“我从未真正爱过她”，一位自闭症女孩妈妈的自白书

午休闹铃响了，我穿戴好站在门口。

很快，两个宝贝从屋子里面争先恐后地跑出来，一起摸摸我的脸，他们知道我很快就要上班去了。

熙熙还会轻轻地在耳边说“妈妈不要走”。我每次都忍不住要亲一亲她。

可是你能想到吗？两三年前，我们相处得像“仇人”，她曾说：“爸爸喜欢我，妈妈不喜欢我。”

01

我从未真正爱过她

熙熙6岁半了，确诊ASD已经整整2年。

作为一个妈妈，我不想承认在熙熙诊断以前，从未真正爱过她。那些日子，不忍回忆……

女儿从小入睡困难，挑食严重，一直都是奶奶哄睡喂饭。偶尔我自己带一天，她不吃，我就只会捏着嘴硬往里填，然后她大哭，我大嚷，一天的鸡飞狗跳；

熙熙小时候情绪不好，崩溃起来就会躺在地上打滚，甚至会打自己。我完全不能理解她的行为，只觉得她不听话。有时我会直接把她扔到门外，让她自己躺在门口不理会。甚至会顺势拉着她的手，用她自己的手力打她，愤愤地说“狠狠打，反正疼的也不是我！”

“仇人”似的母女关系，让她从来不亲近我。要么自己一个人站在院子里一边发呆一边拍手，要么就一个人在另一个屋子里看手机听儿歌，总之就是拒绝和我在一个屋子里待着。

熙熙小时候在老家

一天邻居阿姨逗熙熙聊天时问她：“爸爸喜欢你，还是妈妈喜欢你？”女儿脱口而出： “爸爸喜欢我，妈妈不喜欢我……”

听到这话，我有些心痛。但是当时我只觉得她是一个被奶奶惯坏了的任性宝宝，就是需要一些严厉的手段，才能纠正她的“坏习惯”。完全没有想过她可能是个特殊的孩子，也没有反思过自己的行为可能对孩子造成什么样的伤害。

二胎产假结束，从老家回来上班后，熙熙并未见任何好转，甚至表现得更为异常。甚至每天出门最简单的下楼梯都要挣扎哭闹很久。

熙熙和弟弟

我们开始感觉熙熙的问题可能并不是不听话这么简单。

我从网上找了ABC量表，量表诊断自闭症的分值是62分，而我和爸爸、奶奶分别给熙熙打分，三人的分数都评到了八九十分，远高出临界值。我真的没办法接受，不想接受！

我们太期待一个确切的诊断，或者说期待听到一个熙熙“没有问题”的答案。辗转多家医院，做了脑电图、脑CT、脑核磁，各种血样化验……最终我们还是得到了一纸“自闭症”的诊断书。

我们开始查找网上的讯息，希望了解更多关于自闭症的知识。然而了解得越多，心越痛。

原来熙熙之前的种种表现，不是她任性，不是奶奶娇惯，都是自闭症造成的……我之前的激烈的行为，严厉刻薄的语言，此时都变成了一把把尖刀，狠狠的刺在了我的心上。

我没办法原谅自己：作为妈妈，我没有照顾好她，甚至狠狠地伤害了她。内疚和自责，让我心痛得不能呼吸。每天看着坐在椅子上发呆的熙熙，我都在一旁默默流泪，不知道女儿还会接受我吗？

02

迷茫中摸索，

重新学习做妈妈

看我状态越来越差，爸爸召开了家庭会议，我们全家意见一致，坚决不会放弃熙熙。我也在家人的鼓励下，收拾精神。之前的伤害已经无法弥补，现在我一定吸取教训，重新学习做熙熙的妈妈，无论多难。

我下定决心跟单位请了一年的假期，带着熙熙去了有更好干预资源的市区租房生活。白天孩子在机构密集地做干预，闲时我也没有心情去和其他家长聊天，只想多看看书，学习干预知识，学习育儿。

放学就尽可能去陪着熙熙，一分一秒都不想离开她。我拿出了全部的耐心和精力，想把错过的四年补回来。

我开始琢磨熙熙喜欢吃的东西，喜欢玩的游戏，只为她愿意多吃两口，多跟我玩一会儿。她哭闹起来时候，我也会紧紧抱住她，不再扔她在一边，任由她自己无助地躺在地上。我只想让她知道，无论如何，妈妈都爱着她，不会再放开手了。

开心的熙熙

妈妈的爱确实是有魔力的，一段时间的陪伴，可能是熙熙感觉到了安全，发脾气的频率低了。

看到了效果，我也得到了正面的强化。每周的家长会上，我都会拿一个小本子，详详细细地记录熙熙学了什么，老师说了什么，一字不敢落。回家再教给奶奶和爸爸，总想着我们再努力一下下，熙熙就会变成普通孩子了。

但一段时间下来，我自己的身体和精神状态也开始吃不消了。情绪也出现了起伏，经常会在晚上失眠，脑子里的思绪也越来越多：

为什么自己之前没能早点发现早点检查？

她如果一辈子都是这个样子可怎么办？她还那么小未来那么长，她该怎么过呢？

奶奶还是太娇惯孩子了……

我为什么会有个自闭症孩子？

没有她我的生活就能恢复如初，不需要这样狼狈不堪……

勉勉强强睡着，也是梦境连连，梦回到小时候的无忧无虑，每每醒来，泪水都会打湿枕头。

多亏了耐心的熙熙爸，他每周末都会来市区陪我们过周末，每次见面我都拼命地跟他发泄，把集满了一周的负能量一股脑全倒给他。每次他都会轻轻拍拍我，说：“作为熙熙妈妈，辛苦啦！”

这句话是安慰，更是提醒：是呀，我是熙熙的妈妈，熙熙愿意再接受我，她都在努力，我也不能低落太久。

我们全家就这样相互扶持，坚持了1年3个月。

当熙熙第一次主动拉住我，对我说“你想喝水吗？” 我愣住了，熙熙主动来找我了！她想喝水！虽然表达有点别扭”，但是她主动开口问我了！

这一年多，我们全家的汗水和泪水，换来了我和熙熙的共同成长！我也终于感觉自己像一个妈妈了。

越来越好的熙熙

03

相信熙熙的选择

与孩子一起再次出发

去年10月我们离开机构，进入了离家更近的普通幼儿园。熙熙有了更多时间和我在一起，这让我很开心。但我却迷茫了，离开机构，在家里我该怎么干预呢？看着有时在家里呆坐的熙熙，我感到焦虑。

直到去年年底无意中我参加了老秦的起步营，内容正好是我最需要的居家干预，老秦不急不缓的讲课风格，让我感觉很舒服，听课不但是我学习的途径，也成了我调节状态和情绪的方法。

之后就开始一场不落的听暖星各种直播，加入了会员学习老秦的家庭干预体系课，就这样养成了听课放松的习惯。我一边学习，一边也在不断反思自己长久以来和熙熙的关系。

我们每天在一起，但是我们的关系更像是老师和学生，缺少了母女之间该有的乐趣，笑容也很少。没有乐趣，熙熙肯定是不愿意跟我建立更多互动的。但我该怎么改变这种状态呢？

熙熙和妈妈互动

今年4月底，暖星在北京有线下讲座和培训，为了和老秦面对面直接交流熙熙的问题，我们一家三口从唐山坐火车赶往北京。

终于见到了真人老秦，本人和直播中一样，温和而坚定。课间休息时，他也跟我和爸爸聊了很多关于熙熙现在状况的担忧，以及一些实操建议，让我们三天时间多看老师的操作。

在三天的线下活动中，笑笑老师带着熙熙做了一些我们平时在家也常常做的游戏活动。神奇的是，熙熙明显比在家里玩得更开心。

线下活动中熙熙和笑笑老师

我也观察了笑笑老师和熙熙一起时候的状态：老师是真的完全投入，像个孩子一样跟熙熙玩，眼睛从来没有离开过孩子。

熙熙任何一个微小的动作表情都看在眼里，活动也会灵活地变换方式来适应熙熙的状态。真的比我这个妈妈做得还要细致。

而几乎是在回唐山的火车上，我和爸爸就决定了要请笑笑老师来做我们的到家老师。

也许是和熙熙心有灵犀，回到唐山后快一个月了，熙熙竟然还会时不时会问起笑笑老师，在她难过时候会对我说：“找笑笑老师去吧！”既然熙熙和我们做出了同样的“选择”，于是我们果断开启了到家服务。

熙熙发语音给老师

不知不觉，接受老秦和笑笑老师指导已经3个月了。我们一家人和老师们一起，用心地陪伴熙熙。熙熙也很争气，进步了很多：

分享性语言大量出现，也爱和我们交流了，总有好多问题缠着我问：“妈妈，那个粉色的是什么车？”

在外面看到什么都愿意主动跟我分享：“妈妈你看，门口有个卖烤肠的。”我虽然觉得她有点话痨，但是遵循老秦给的建议，以及笑笑老师的及时反馈，我都尽量的回答，哪怕是一遍遍的重复回答。

老秦督导

熙熙妈妈做的每日复盘

每天都缠着我陪她，我们的亲子关系前所未有的好，连带着她和弟弟以及幼儿园的小伙伴们的关系也都顺了，能主动发起游戏，在幼儿园的情绪也平稳了许多，回答老师的问题会羞羞的笑。

熙熙一家和老秦，笑笑老师线上沟通

熙熙的笑脸越来越多了，连晚上做梦都能笑出声。我们这个小家也逐渐被欢声笑语充斥。

04

爱会迟到，

但不会消失

从“不爱孩子”到“与孩子同行”，这个过程我们走了整整两年。

熙熙和我各自成长了起来。我开始慢慢学会接纳她、尊重她、欣赏她，真正的成为了熙熙可以依靠的妈妈。

作为谱系娃的家长，我们能做的是先改变自己，而不是祈求孩子的改变。我们之所以生气，是因为我们感觉事情超出了自己的掌控。

但孩子有自主发展的权利。就像中国现代儿童教育之父陈鹤琴说：“凡是孩子自己能想到的，父母就应该让孩子自己去想”。美国儿童心理学家德雷克斯说：“我们永远不要替孩子去做他们自己会做的事情”。而我们需要给予孩子的是支持和引导，用父母的两双手把孩子托起，让他自己感受一手体验。

熙熙一家四口一起做游戏

也许当我们老了，最后陪在身边承欢膝下的反而是这个笨笨的谱系孩子，也未尝不是一件幸福的事情。

最后，还是忍不住表达我对熙熙以后的期望：做一个诚信的人、以礼待人、以诚对人、乐于助人、专注做自己该做的事情，不攀比、不气馁。

我相信熙熙可以做到，做不到也没关系，过她自己觉得快乐的人生就好。

文 | 熙熙妈妈

编辑 | Corinna