挑战内科深水区，钻研高难度疾病，她的病友群“郎才女貌”

很多人知道红斑狼疮这个病，可能是多年前痞子蔡的小说，小说女主角轻舞飞扬得了红斑狼疮。那时对红斑狼疮的印象是绝症，会失去生命。但其实这个病可控可治，随着医学的发展，治疗效果越来越好。本期《略知二事》，深圳市第二人民医院风湿免疫科主任王梅英就来分享红斑狼疮等自身免疫性疾病。

讲述人：深圳市第二人民医院风湿免疫科主任 王梅英

最早知道红斑狼疮这个病，是在我小时候，家附近有个邻居得了红斑狼疮，当时村里人都说这个病有传染性，不敢接近她，后来这个邻居40多岁就去世了。等我考上大学学医，老师讲风湿免疫病时，提到了红斑狼疮，我才知道，原来这不是一种传染病。

下苦功研究红斑狼疮，成立病友群帮助患者

这个病，当时挺难治的。那是20多年前，我在工作中接触到这类病人，当时诊断和治疗手段没这么先进，来到医院时就诊时，很多病人已经有多脏器损伤，病情都比较重，预后很差。我喜欢钻研高难度的疾病，我就想，这是内科学的深水区，所以考研究生的时候，我选了风湿免疫专业。

接触了很多红斑狼疮病人后，我发现，经过早期治疗，这个病的预后还是挺好的。这个病不是绝症，经过规范化治疗，是可以控制的。只要病情稳定，对病人的人生也没有太大影响。这个病多见于年轻的女性，所以她们一旦确诊后压力很大。以前的医学观念认为，得了红斑狼疮的女性，结婚生孩子容易复发。不过现在诊断手段提前，治疗手段改善，控制平稳了，是可以结婚生孩子的。

其实，为了掌握这个病的治疗方法，我是下了苦功夫的。红斑狼疮是自身免疫性疾病，会伤害身体的各个器官。所以我决定从单个器官着手，分解学习。比如说，这个病会伤害到肺部，我就把肺部从解剖、病理、生理，到发病机制、表现、治疗等各个方面内容进行总结，做成课件。还有眼睛、心脏、消化系统、肾脏，大脑等器官，我都一一做成课件。只要遇到这样的病人，出现器官损伤，我就进行系统总结。通过这种分解学习，我把红斑狼疮累及的各个器官的知识掌握透了。我把课件也讲给科室年轻医生和学生听，在教学中重复学习。另外，我们科室每年会举办一次狼疮论坛，邀请相关专家共同交流，提高诊疗水平，我也会去做分享。

说到这，不得不提我的红斑狼疮病友群。这个病多见于女性，但有一次，我遇到了一个男病人。他当时因为鼻子里有息肉去耳鼻喉科就诊，需要做个小手术把息肉切除，但做手术的时候大出血，检查发现是红斑狼疮合并的血小板减少，导致术中大出血。经过免疫治疗后，他的病好转了，我也给他普及了这个病的相关知识，以及对他后续的随访治疗。当时我正准备成立一个病友群，这样可以更好为病人进行宣教。在为病友群命名时，这个男病人提议群名为“郎才女貌”，一直沿用至今。

这就是我们的病友群群名的由来，我们有时候会开病友会，有些病人有紧急的情况时，也会在群里咨询我们。通过建立病友群，病人之间也可以相互沟通，相互鼓励，对他们康复也很有用。

研究自身免疫性疾病，助力患者成功当妈妈

在风湿免疫科日复一日的临床诊疗过程中，我又发现了新的挑战。

我们风湿免疫科经常遇到生殖科转过来的病人，这些病人反复流产，做试管婴儿种植失败，检查发现有免疫问题。病人的需求倒逼我们提高技术，我开始对这个领域感兴趣了，如何帮助这类病人在病情稳定的情况下，拥有自己的孩子，成为了我学习的又一个新方向。

于是，我就往这个方向研究，跟国内教授学习，查国外资料，同时也为自己的病人建立档案手册，定期复查复诊，通过数据收集，找出规律，总结经验。2018年，我去美国加州大学洛杉矶分校风湿病中心学习，和我的导师讨论这类疾病的诊疗方法。我的导师鼓励我总结这方面的经验，写这个方向的文章，于是在当年的美国风湿病年会上，我第一次站在国际会议讲台上，做了风湿免疫病妊娠专题分享。

回国后，我继续研究这个领域。此前，我们风湿免疫科只开了免疫性流产专病门诊。随着病人数量增多，孕期安全就成了风湿免疫科和产科医生共同面临的一个重要课题。毕竟合并自身免疫病的孕妇属于高危妊娠。为此我们联合产科、妇科、血液科、重症医学科等相关学科，开展了自身免疫病妊娠多学科合作（MDT），为病人提供一站式的专业诊疗服务。

对于有生育需求，或者已经怀孕的自身免疫疾病的病人，风湿免疫科需要做两个方面的评估，一是病情适不适合怀孕，二是吃的药是否影响胎儿，我们和产科合作，管理了上千名自身免疫疾病的孕妇。从2020年开始，这类病人只要来到我们医院，从备孕到生孩子，都有风湿免疫科和产科医生共同管理，在降低孕期风湿免疫病复发率的同时，提高妊娠的成功率。

有个病人37岁，第一次怀孕的时候，血小板减少，血红蛋白也下降，第一次怀孕到5个月左右，在其他医院诊断是免疫病合并血小板减少，建议她流产，所以她第一胎就没保住。后来她怀了第二胎，就很想保住，看了多家医院的风湿免疫科，血小板、血红蛋白都上不去，又流产了。第三胎来我们医院看，我给她组织了MDT会诊，邀请血液科专家、产科专家，制定了一个方案，最后37周足月分娩。现在她的孩子一岁了。我们感觉很自豪，帮助她生下了健康的孩子。

我们还遇到一个孕妇，她刚怀孕，发高烧，外阴溃疡，在其他医院就诊，我被邀请去会诊，诊断是白塞病。当时还邀请了其他医院的专家会诊，大家都认为这个胎儿应该保不住。我建议她转到我们医院治疗。后来，她烧退了，外阴溃疡也好了，白塞病稳定。她提出想要留下这个孩子，我们咨询了产前诊断后，把孩子留了下来，之后一直在产科随诊，顺利生下一个女孩，现在已经有三四岁了，她的白塞病也处于稳定状态。

合并自身免疫病的孕妇，在孕期面临免疫病复发导致不良妊娠结局的风险。通过多学科合作，确实为这些病人的孕期安全提供保障。基于这些经验，我们牵头成立了深圳市医师协会自身免疫妊娠专业学组，和其他医院产科、生殖科、风湿免疫科医生共同交流，就这类病人的诊疗过程进行规范化，让更多风湿免疫病孕妇能顺利生下健康的孩子。

得了风湿免疫病别担心，控制好跟正常人一样

其实风湿免疫病是自身免疫力过强，自己攻击自己，免疫失衡导致的。如果病情早期发现早期治疗，用的药量小，药品副作用小，可以维持免疫平衡，这也是一种治愈状态，这不是绝症。虽然不能治愈，但可以控制，控制好了跟正常人一样。

在风湿免疫科工作，还是挺有挑战性的，每次把一个病人治好都很有成就感。一直到现在，我都很喜欢自己的专业，很喜欢医生这份工作。做自己喜欢的事情不觉得累，即使经常加班，回家很晚，但我不觉得工作占用我的时间，反而很享受工作。

统筹：南都记者 李榕

采写：南都记者 李榕 摄影：南都记者 赵炎雄

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