这个机构，无证经营、拖欠工资，却是大龄自闭症孩子最后的托底

VOL 3350

巴黎街头，少女艾米莉惊恐发作，一路狂奔，被赶来的“中转站”公益机构负责人马力克安抚住了。

地铁站，成年自闭症患者约瑟夫强迫症发作按响了地铁警报器，被安保人员拦住，“正义之声”公益机构的负责人布鲁诺匆忙赶去将他接走。

这是法国电影《标准之外》（英文名The Specials）开头的场景。布鲁诺和马力克是这部电影的两位男主角，两人的机构，一个为患有自闭症的青少年提供庇护所，另一位则为来自贫困区的非自闭症青年提供教育和就业支持等服务。

看似平常的日子，因为两位调查员的到来被打破了平静：“正义之声”因为没有资质，面临被关停的结局。

这是改编自真实故事的电影，原型是在法国巴黎的斯特凡·本哈姆（Stephane Benhamou） 和 达乌德·塔图（Daoud Tatou），他们真实的机构名称分别叫“Le Silence des justes”和“Le Relais IDF”。

本哈姆的Le Silence des justes早已获得政府授权，2020年时，一共接收了59名自闭症人士，大多数都是医院和公立社会机构不愿意接收的对象。

下面是树儿妈妈结合这部电影和自身的经历的一些思考：

文｜树儿妈

80后，双相情感障碍患者

育有一名10岁爱笑自闭症女儿

01

最近看了一部不卖惨、不煽情、带着思考拍摄的叙事电影——《标准之外》。这部片子2019年在戛纳电影节上首映，聚焦关注的是法国游离于精神病院、政府定点收容机构和家庭之外的重度自闭症群体、特殊儿童、精神障碍人士。

电影开头的两个场景即展示了精神障碍特殊群体、重度自闭症人士在日常生活中的不可控，需要有专业人士去辅助他们融入社会。

布鲁诺的机构名为“正义之声”，在地铁站控制不住自己按响警报器的约瑟夫，是他带的第一位自闭症青少年。马力克的机构叫作“中转站”，主要为贫困地区的问题青年提供培训，致力于帮助他们重返社会，其中一些青年在“中转站”接受专业培训，去“正义之声”为自闭症人群服务。

布鲁诺运营的机构，没有合法执照，运营经费紧缺，拖延社工工资，片子里的他一直步履匆匆。不是在接送重度自闭症青少年来机构的路上，就是在处理各种遇到的问题。

“正义之声”一共照顾了40多位自闭症孩子，布鲁诺知道每一个孩子的名字、症状、特点。他们的机构在居民区租住了四间房子，狭小的住所需要照顾大批无法在家里或机构待着、被强行要求出院的重度自闭症患者、失去监护的儿童。夜里动静太大扰民。

就在布鲁诺试着帮约瑟夫找到一份工作，教他不要在去上班的路上随意触碰地铁里的报警器的时候，“正义之声”被社会事务监察局盯上了。该局特派团将对它做出评估，假如不能规范化，就面临被关闭的风险。

两位特派员先后访问了约瑟夫的妈妈、医院的主管医生、马力克等人，问的问题基本上都是你们知道他的机构没有资质么？知道为什么还相信他？为什么这么多年一直在和他合作？

约瑟夫妈妈向调查人员介绍布鲁诺接受之前约瑟夫的情况

这些问题在片子的末尾，特派员也问了布鲁诺：在没有正规资质，员工聘用不专业，没有任何医疗服务的条件下，机构凭什么可以运营下去？

布鲁诺的回答让两位特派员无言以对：为什么自“正义之声”成立15年来，不断的有来自地区卫生局、儿童福利所、法院、医院每天给他打电话，问他能不能收容其他孩子？

布鲁诺接受调查人员问询

最终，“正义之声”没有被关闭。特派调查团向议会出具报告，称“多年来一些协会在精神健康残疾和儿童保护领域占据了非常重要的地位，很长一段时间内没有任何公共机构愿意提出这个问题，因为担心关闭会使许多脆弱的儿童面临被中断照料的严重情况。

报告最后说，“这是唯一一个确保儿童精神病支援的收容机构，如果没有一个可以立刻替代的解决方案，关闭它似乎是不可能的”，代表团建议给予例外性质的临时授权。

在真实世界，本哈姆1992年在担任夏令营负责人期间，首次接触到自闭症，当时收留了一名患有此症的青少年（也就是电影中约瑟夫的原型）。四年后，他创立了“Le Silence des justes”。

和电影中一样，本哈姆最初开设的是一家普通机构，随后逐渐专业化。2007年，他们获得了首个授权。到了2010年，机构得到真正的 “推动”，一位法官将首个自闭症案件委托给了他们机构处理。

02

电影里重点介绍了两个自闭症男孩：一个是控制不住要按地铁报警器、拿捏不好社交距离、偶尔有情绪行为问题的自闭症青年约瑟夫；一个是基本上没有言语、有严重暴力和自残倾向的自闭症少年瓦伦丁。

约瑟夫的故事是布鲁诺为这群自闭症孩子操心的缩影。

约瑟夫的一些奇怪癖好

约瑟夫会控制不住说一些让人尴尬的话，比如“不能打妈妈”。尽管已经成年，但他仍渴望亲密肢体接触，没有明确的男女有别的观念。布鲁诺为了帮约瑟夫找到一个工作，海投简历，回应的工作单位寥寥无几。约瑟夫在修理器械方面有天赋，洗衣机修理厂老板给了约瑟夫一次试工机会，但需要他独立坐四站地铁去车间上班。

为了让约瑟夫能够顺利去上班，布鲁诺一直在教约瑟夫独立乘坐地铁，并且控制自己不去按地铁警报器。约瑟夫坐的地铁站越来越多，离目标越来越近，按响警报的次数也越来越少。布鲁诺也从陪同坐地铁，到偷偷尾随约瑟夫坐地铁，看到他想要按报警器再赶紧出现制止。

最终，约瑟夫因为无法正确表达对女同事的喜欢，一直靠在女同事身上嗅气味而没通过修理工的试用期。但他终于控制住了在地铁车厢里按警报器的冲动，替代的方案是，他出站时趁站台工作人员不注意按响了站台警报器，然后快速逃走……

约瑟夫的问题行为

而瓦伦丁的故事则是黑人少年迪伦与他相互治愈的故事。

瓦伦丁是曾被六家机构赶出去过的重度自闭症少年，父母离异，母亲住院，父亲完全抛弃了这对母子。瓦伦丁有暴力倾向，会伤人或不停头撞墙自残，为了防止他自残，医生给他24小时戴着拳击防撞头套。

医生介绍瓦伦丁的情况

迪伦则是马力克的“中转站”帮助的一名来自贫困区的黑人青年。他在这里接受培训后，将去布鲁诺的机构为自闭症人群服务，他的服务对象正是瓦伦丁。但迪伦本身也是一个问题少年，培训不认真、经常迟到、对被照顾者的工作也不是很上心。

“中转站”的照顾者们希望带瓦伦丁去体验骑马、打球、滑冰，但他一直戴着防撞头套蜷缩在一个角落，拒绝加入集体活动。迪伦尝试带他融入体育课，但他被瓦伦丁差点撞断了鼻梁。

迪伦被瓦伦丁用头盔撞击后，布鲁诺向他解释是为什么

在医院等候急诊的迪伦问陪伴在一旁的布鲁诺，为什么瓦伦丁会那么喜怒无常？布鲁诺解释，这些孩子被关在医院太久了，他们没什么语言，暴力就是他们的语言，回到社会中，他们一下子还无所适从，一点点挫折、一点点焦虑都可能促使他们发泄暴力。

在与瓦伦丁磕磕绊绊的相处中，迪伦逐渐学会了怎么和他和平共处，获取了他的信任感。马场围栏外，瓦伦丁战战兢兢摸着鼻孔翕张喷着热气的马，迪伦一旁耐心等待，轻按瓦伦丁的手，帮助他贴近马的鼻子。

迪伦终于得到瓦伦丁的信任

但迪伦在夜晚看管瓦伦丁时，趁他睡着时下楼抽烟，差点彻底毁掉了这份来之不易的信任感，迪伦独自逃走了。“中转站”社工们和“正义之声”全体出动，最终在寒风刺骨的夜晚，川流不息的潘提桥上，找到了逐渐丧失自我意识，冻得瑟瑟发抖的瓦伦丁。

因为找不到迪伦而出走的瓦伦丁走到了滚滚车流中

马力克训斥了玩忽职守的迪伦一顿。原来迪伦曾经在贫民窟游手好闲，被马力克发现带到“中转站”接受社会矫正。马力克告诉迪伦，瓦伦丁这些孩子是上天赐予他的礼物，因为有了这些孩子，迪伦才有了照看者的工作，才有机会成为更好的自己。

电影中，他们也最终都成了更好的自己，迪伦开始爱上他的工作，瓦伦丁也终于摘下了他的头套。

03

作为一名自闭症家长，看电影的过程中，我感受到每一个自闭儿都很重要，一个都不可以落下。事实的确如此，自闭儿是上天给父母开的一个残酷玩笑，同时也是一份珍贵的礼物。有一个自闭孩子，就会更加懂得普通的难能可贵，更加珍视孩子的丁点进步。

只有养育过重度自闭症孩子的人才知道，独立穿衣洗澡过斑马线，要实现生活自理、社区适应，对于自闭儿来说有多难。而长大过后想要像约瑟夫那样找到一份工作，独立去上班，更是难上加难。

树儿刚确诊自闭症的时候，我带着她参加了温州本地自闭症家长互助组织“同星园”的集体生日会。当我看到一群十几岁的自闭症少年，唱生日歌的时候，我默默转过身去揩掉了眼泪。当时树儿很开心，还嚷着要吃第二块生日蛋糕。但我作为一个还很玻璃心的新家长，心里想的却是：假如不好好康复，过几年她就会成他们的样子。

四年康复坚持下来，树儿经常在周末、节假日参加自闭症群体的活动，看到心智如幼童、偶尔发出尖叫、或者受刺激（比如石头剪刀布输了）倒地撒泼的大龄自闭症，我不再感到害怕绝望，反而对这些重度自闭症的父母充满敬佩。

温州也有一些类似布鲁诺这样的人和机构在为家长提供支持， 为大龄自闭症青年提供就业培训、上岗实习等机会。近几年来国家对心智障碍人士的就业培训正在逐步深入完善，相信等树儿长大，她的就业将拥有庇护性就业、独立就业等更多选择。

树儿也曾参加了两期温州本地一家私人篮球馆和大学自闭症公益团体“星海”合作的篮球营，每个学期她都心心念念周六去打篮球，因为在那儿有充满爱心的志愿者哥哥姐姐帮助她、陪她玩。有时候，自闭孩子需要接受到足够多的善意，然后才能激发出他们内心的善意，去学会帮助别人、回馈社会——就像电影中瓦伦丁一点点的改变一样。

而电影中探讨的大龄自闭症孩子何处去的核心问题，估计也是很多家长最关心的问题，尤其是重度自闭症群体的家长。

自闭儿与普通孩子的差距是与日俱增的，当他们还小的时候，在大家眼中也是天真无邪的小孩，随着慢慢长大，众人的目光会变得异样。对于重度自闭症家庭来说，面临着孩子无法上学、或九年制义务教育学校毕业后无处可去的现实困境。

成年自闭症如果只困在家里，家人是受不了的，他们还可能面临能力退化。无论如何，成年自闭症和他们的家人都得鼓起勇气走出去。这些彷徨于社会边缘的自闭症人群也需要找到自身的价值，而不是单单接受别人同情、防备、厌恶的目光。他们需要的生活和我们一样。

自闭症干预是一项长期工程，需要全生命周期的支持。人们需要改变思维，并非是把自闭症患者与普通群体隔开，让他们过早地进入托养机构、精神病院，而是应该在不伤害他人的前提下，给予他们更多的融合适应空间。

而像电影中的布鲁诺，现实中的本哈姆，他们只能是为大龄自闭症人群进行托底的机构，我们的社会也确实需要更多类似的“正义之声”的存在。

电影中有个场景让我印象非常深刻：布鲁诺和社工们站在地铁站台上，忐忑不安地望着即将进站的地铁，约瑟夫到点下站了！众人围着他欢呼雀跃，仿佛爸妈拿到孩子清华北大录取通知书。

重度自闭症的康复，也是一场贯穿终身的一个生命撼动另一个生命的教育。

参考资料：

Vincent Cassel, Reda Kateb, Stephane Benhamou and Daoud Tatou The Extraordinary Interviews. https://www.girl.com.au/the-extraordinary-interviews.htm

编辑丨Jarvis

图片 | 《标准之外》剧照

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