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罕见病由于其发病率低、病因复杂、诊断困难等特点，给患者及其家庭带来巨大的经济负担和心理压力。6月21日，北大医院太原医院开设多学科罕见病门诊，包括肾内科罕见疑难病门诊、风湿免疫科罕见疑难病门诊、神经内科罕见疑难病门诊、血液科罕见疑难病门诊。
医院开设多学科罕见病门诊，旨在提升罕见病诊疗效率及筛查准确率，为患者提供更加优质、高效的医疗服务。
肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括：法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。
风湿免疫科罕见疑难病门诊诊疗范围包括：IgG4相关性疾病、成人斯蒂尔病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、多发性大动脉等罕见疑难病。
神经内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括：视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、重症肌无力、帕金森病、线粒体脑肌病、肝豆状核变性、神经系统遗传代谢病等罕见疑难病。
血液科罕见疑难病门诊诊疗范围包括：阵发性睡眠性血红蛋白尿、血友病、戈谢病、尼曼-匹克病、淀粉性变性。（刘 涛）
来源：太原日报
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