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让孩子的离去安宁、有尊严 广妇儿启动儿童安宁疗护项目

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5月28日,“以爱为伴,向光而行”——广州医科大学附属妇女儿童医疗中心儿童安宁疗护项目在该院儿童院区正式启动。该项目将为危重患儿、预后不良或临终患儿提供全方位的安宁疗护服务,包括疼痛管理、症状控制、心理支持、社会支持和临终关怀等。


5月28日,“以爱为伴,向光而行”——广州医科大学附属妇女儿童医疗中心儿童安宁疗护项目在该院儿童院区正式启动。

广妇儿安宁疗护团队广招合作伙伴

“我们在重症监护室工作,渴望看到生的快乐、生的希望,也希望看到有尊严的死亡”,在启动仪式上,广妇儿PICU医生陈飞燕讲述了她接触过的一个患儿鹏鹏(化名)的故事。

2017年,鹏鹏患上急性脑脊髓炎,病情危重,在ICU抢救了一个多月,挽回了性命,但留下了严重的后遗症:全身瘫痪、不能说话,呼吸要靠呼吸机。但这样的鹏鹏,意识是清醒的,可以对着妈妈笑、哭。鹏鹏父母克服各种困难,坚持治疗,最终将鹏鹏接回了家。

鹏鹏在家中和爸爸妈妈、爷爷奶奶、弟弟一起生活了4年。有一天,陈飞燕医生接到了鹏鹏妈妈的求助短信,妈妈说,鹏鹏反复住院,家庭的经济承受不了,连续工作5年的呼吸机也出现了故障。

“当时鹏鹏妈妈问:我们想放弃,我们能放弃吗?可以帮我做这样一件事吗?但我当时不知道怎么回复他……”后来,陈飞燕得知,鹏鹏在去年5月已经去世了,“他是在家里走的,我很难想象他是怎么在家里走的,家里有老人、有父母,还有小5岁的弟弟……”

这件事给了陈飞燕很大的触动。她后来了解到,安宁疗护在20多年前在英美等国发展起来,美国已有150多个儿童安宁疗护的团队,大部分州已将安宁疗护治疗费用纳入了医保保障。在中国,安宁疗护在近十年间发展起来,但发展相对缓慢,只在北京、上海、深圳、长沙等地有专业团队。

“这一次,我们希望招募、扩大我们的安宁疗护团队,初步实现安宁疗护会诊和跟踪服务流程,所以,各位临床团队们、各位社会工作者们,欢迎你们能够加入我们儿童安宁疗护项目,以爱为伴,向光而行”,陈飞燕在项目启动仪式现场发起了招募邀约。


广妇儿PICU医生陈飞燕。

将在PICU建起临终关怀示范病房

广妇儿党委书记韦建瑞宣布了项目的正式启动。他表示,儿童安宁疗护项目是他此前一直想推进的事,“现在基本条件具备了,有基本团队,我们要做的是与各类社会资源、与基层医院进行合作,建立双向转诊机制,这件事不是我们一个中心能完成的”,他表示,医院动员了各个临床科室,全力支持项目推进。

据介绍,广州医科大学附属妇女儿童医疗中心安宁疗护项目旨在为危重患儿、预后不良或临终患儿提供全方位的安宁疗护服务,包括疼痛管理、症状控制、心理支持、社会支持和临终关怀等。

同时,也将协助临床团队(各ICU、血液肿瘤科、内分泌科、神经内科等)进行临床诊疗后患儿管理,为需求患儿实施安宁疗护服务。

另外,该项目也希望与各级医院、社区机构、志愿者团体等建立合作关系,共同为患者提供全面的安宁疗护服务。

广妇儿安宁疗护团队由多学科成员组成,包括安宁疗护医生、护士、心理咨询师/心理治疗师、社会工作者、项目协调员、康复/呼吸治疗师和团队顾问等。

“安宁疗护项目希望通过对目标患儿及其家属提供全方位、人性化的安宁疗护服务,减轻他们的身心痛苦,提升生命质量,最终平安地实现诊疗转换,协助患儿努力迈向康健,并在面对生命终点时,能够拥有尊严和安宁”,陈飞燕医生表示。

据介绍,该院每年死亡患儿200-250例,安宁疗护预计覆盖人数700-1000例。今年,医院计划在PICU建起临终关怀示范病房,优化整合临终关怀流程,逐渐建立安宁疗护体系,招募扩大安宁疗护团队,初步实现安宁疗护会诊和跟踪服务流程。

陈飞燕表示,医院还将建立三院区“移动”临终关怀病房,会统一服务、统一标识,为不同院区的有需要患儿提供安宁疗护服务。

采写:南都记者 李文 通讯员周密 李雯

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