内蒙古
年仅二十岁的娄滔意识模糊地躺在床上，她全身的肌肉都失去了知觉，她知道，自己即将走到生命的尽头。在生命面前，她北大女博士的头衔又显得何其苍白无力。
娄滔在遗书上留下了一句轻飘飘的话：当我从未来过。她这句话留给了人间所有的亲人和所有爱过她的人。
娄滔是怎么患上渐冻症的呢？在患病之前，娄滔又有着怎样的幸福人生呢？面对逃不掉的死亡，娄滔又以什么样的心态面对呢？
灵魂被囚禁在身体里
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”这是娄滔去世之前，写在遗书中的话，而这句话，恰恰也是对娄滔这短暂的一生最好的写照。
2015年，在攻读博士学位的娄滔突然发现自己的左脚不能动了，连最基本的动作都做不了，惊慌的娄滔连忙去医院做了一系列的神经内科检查。
因为病情很复杂，娄滔转了两家医院才检查出病情，医院也直到2个月后才给出诊断结果：运动神经元病。
这个疾病还有一个大家熟知的名字，渐冻症。
这是一种罕见的疾病，患病者最开始会出现肢体无力并伴随着肌肉萎缩，随着病情的恶化，吞咽功能也会逐渐丧失，说话功能也会丧失。
渐冻症患者除了大脑可以思考，其他的所有功能都会丧失。患者会一步步的失去自己对身体的控制，但精神意志却会保持清醒，因此很多人将渐冻症描述为“灵魂被囚禁在身体里。”
娄滔的病情正在以极快的速度进行恶化，2016年6月，确诊6个月后，娄滔的四肢已经完全丧失了行动的能力，双腿不能走路，胳膊不能举起。吃饭、喝水、上厕所、洗澡所有的事情都需要娄滔的父母帮助她进行。
5个月之后，娄滔丧失了她的吞咽功能和说话功能，只得终日躺在病床上眼睛瞪着天花板。
躯体可以荒废，但是娄滔却不允许自己的精神也变成一片荒野。
身体动不了，不能看书，娄滔就让母亲给自己找有声书的资源来听，在患病的2年多时间里，娄滔在病床上听完了60多本有声书。她的灵魂依旧丰满
对知识的渴望促使娄滔孜孜不倦地学习，知识也陪伴着她熬过了那段黑暗孤寂的时光。
娄滔的事迹被传到了网络，引起了很多人的同情与关注。
上海一家“渐冻症“关爱中心也关注到了娄滔，他们都被娄滔重病中还不放弃学习的毅力给感动了。机构专门来到娄滔救治的武汉汉阳医院，送给了娄滔一台眼动仪。
眼动仪是用于记录人在处理视觉信息时的眼动轨迹特征的仪器，这种仪器一般用于肢体不能动的患者身上，患者眼球的运动被仪器捕捉后，就会生成一些信息，来表达患者的想法。
有了这台仪器之后，娄滔就有了和外界交流的渠道，她可以通过眼球的移动在电脑上打出她的需求和想法，尽管这样很慢，娄滔依旧很满足。
著名的天体学家斯蒂芬霍金也患有渐冻症，而他的大部分学术成就和研究成果也是通过眼动仪传达出来的。
对于霍金和娄滔来说，身体的禁锢不可怕，灵魂的死亡才最令人窒息。或许是上帝也嫉妒他们的才华，才令他们患上如此痛苦的疾病。
但是娄滔并没有霍金这般幸运。在患上渐冻症之后，霍金又活了55年的时间。
渐冻症患者的平均存活年限只有4年，并且所有的治疗都只能缓解痛苦、维持生命，做不到完全治愈。
因为渐冻症患者不能吞咽，所以只能在胃部开一个口子直接输送营养液进去；因为渐冻症患者的呼气十分困难，所以只能在气管切一个口子插上呼气管；因为不能自主排泄，所以还要插管。
娄滔浑身上下插满了管子，插满了各种仪器。她的生命就靠着这些仪器的运作才得以活下去。但是，每一台仪器都价格不菲。
仪器都是按天算费用的，一台仪器一天的费用就要上千块，仅仅是一台呼吸机就要花费18万元的费用。
要是保证所有的机器不间断地运作两年，最少也要花费200万的费用。就算医保可以支付其中的一部分，这对于这个原本就不富裕的家庭来说也是杯水车薪。
娄滔的妈妈只是一个普通的教师，每个月只有固定的薪水，她的爸爸也没有固定收入。
这让娄滔如何舍得，她自小就十分懂事，知道家里不富裕，因此从来花钱从来没有大手大脚，一路读到博士，娄滔也多半靠勤工俭学。
她希望有朝一日自己学成归来可以好好回报父母，哪知如今却要如此狠毒地吸父母的血。
这对于娄滔而言，是无比钻心的痛苦。娄滔多次在电脑屏幕上打出“我不想活了”。每次看到这句话，她的父母都哭得泣不成声。
父母痛恨自己为何赚不到钱，为何连女儿的医药费都给不起，为何会让女儿受到如此的痛苦。就在他们为医药费一筹莫展之际，有人向他们伸出了援助之手。
娄滔的同学和老师们自发为她进行网上募捐，几个月之后，共筹集到了55.3万的捐款，这笔钱确实为娄滔的父母解决了燃眉之急。
不仅如此，娄滔的很多博士生同学动用身边的资源和关系，为娄滔找寻专业研究渐冻症的专家和学者，力求为娄滔减轻病症。
尽管所有人都心知肚明，凭借着目前的医疗水平渐冻症不可能被治愈，但是所有人都期待着奇迹的发生。
病魔来袭
与如今躺在病床上那个憔悴沧桑的病人不同，娄滔在患病之前，是一个备受瞩目的别人家的孩子。
自小，娄滔就表现出了与同龄人不一样的超凡的学习能力。学过的知识过目不忘，次次考试都是名列第一。
