网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

0
分享至

人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

蔡磊称不管希望是多少,都会付出百分之百的努力

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

蔡磊称自己情况不太好

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

没有希望吗?

“不能这么看”,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”

图为读者给蔡磊的留言

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。

关于儿子——不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”

蔡磊称“如果给他十年,秒杀它。”

蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

蔡磊接受央视新闻《相对论》采访

责任编辑:李曦_NN2587

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
美国商务部长警告苹果公司停止采购中国内存芯片

美国商务部长警告苹果公司停止采购中国内存芯片

cnBeta.COM
2026-08-15 21:22:07
秦岚 度假美照 岁月把她遗忘了!

秦岚 度假美照 岁月把她遗忘了!

可乐谈情感
2026-08-15 08:32:11
1949年国军副师长被俘,受审时突然开口:帮我给周恩来发一封电报

1949年国军副师长被俘,受审时突然开口:帮我给周恩来发一封电报

史不语
2026-08-15 16:10:22
科学家发现:果糖竟然是癌症扩散的一个意想不到的驱动因素

科学家发现:果糖竟然是癌症扩散的一个意想不到的驱动因素

心中的麦田
2026-08-13 21:10:17
游客老君山一日游错过班车 自费千元打车返程 车费已赔付团费尚未谈拢

游客老君山一日游错过班车 自费千元打车返程 车费已赔付团费尚未谈拢

大众网
2026-08-15 08:42:17
3万人,替俄军走完最后一段路

3万人,替俄军走完最后一段路

李荣茂
2026-07-27 18:38:13
挥拳怒吼!张本智和击败队友后疯狂庆祝 日本网友批评:太过分了

挥拳怒吼!张本智和击败队友后疯狂庆祝 日本网友批评:太过分了

念洲
2026-08-15 10:52:30
中国广电很多年没见过这么严峻的形势了

中国广电很多年没见过这么严峻的形势了

辉哥说动漫
2026-07-17 10:42:19
肉丸过分Q弹,慎买!广东一熟食店老板往肉丸里加剧毒“硼砂”被查,已卖出2.7万元,最高可判死刑

肉丸过分Q弹,慎买!广东一熟食店老板往肉丸里加剧毒“硼砂”被查,已卖出2.7万元,最高可判死刑

都市快报橙柿互动
2026-08-15 11:45:25
剑桥大学最年轻非裔教授辞职9天后离世,曾深陷抄袭风波,家人:过去三年他持续遭受“虐待”

剑桥大学最年轻非裔教授辞职9天后离世,曾深陷抄袭风波,家人:过去三年他持续遭受“虐待”

红星新闻
2026-08-15 11:59:51
1个M.2插槽,3大缺点,为何厂商偏要塞在CPU和显卡之间?

1个M.2插槽,3大缺点,为何厂商偏要塞在CPU和显卡之间?

碳基打工人
2026-08-14 22:27:36
《牛来》已盈利21万,创作过程感人至深,下一部院线电影已启动

《牛来》已盈利21万,创作过程感人至深,下一部院线电影已启动

光影新天地
2026-08-15 20:34:12
2026年了,为什么国家突然要再扫黑一年?因为有种“不动刀的鬼”

2026年了,为什么国家突然要再扫黑一年?因为有种“不动刀的鬼”

天气观察站
2026-08-15 01:36:24
中超大结局雏形显现!保级格局基本定型,冠亚军归属分化,联赛乱象造就均等乱世

中超大结局雏形显现!保级格局基本定型,冠亚军归属分化,联赛乱象造就均等乱世

新新自圆其说说体育
2026-08-15 10:29:43
关税战打了一年,中国商品越打越多?白宫急了,找40多国算总账

关税战打了一年,中国商品越打越多?白宫急了,找40多国算总账

骨子里的一身傲气
2026-08-15 18:28:36
又打到莫斯科了?乌克兰重创俄罗斯萨瓦斯列伊卡空军基地!

又打到莫斯科了?乌克兰重创俄罗斯萨瓦斯列伊卡空军基地!

项鹏飞
2026-08-15 21:15:35
俄罗斯终于把话挑明!中国导弹真正厉害的地方,已经不只是射程

俄罗斯终于把话挑明!中国导弹真正厉害的地方,已经不只是射程

旧史新谭
2026-08-13 19:17:38
不强迫做朋友!穆里尼奥为皇马内讧定规矩:职业优先,私交不重要

不强迫做朋友!穆里尼奥为皇马内讧定规矩:职业优先,私交不重要

领创体育君
2026-08-15 21:19:23
这届百花奖上,马丽微表情引热议:仅得一票时,张大嘴巴一脸不可置信,最后苦涩地笑了

这届百花奖上,马丽微表情引热议:仅得一票时,张大嘴巴一脸不可置信,最后苦涩地笑了

火山詩话
2026-08-13 06:37:38
中国工人在俄罗斯被欠薪反遭警逮捕  同胞围警车唱国歌救人

中国工人在俄罗斯被欠薪反遭警逮捕 同胞围警车唱国歌救人

环球趣闻分享
2026-08-14 14:00:19
2026-08-16 00:59:00
齐鲁壹点 incentive-icons
齐鲁壹点
找记者,上壹点!
675231文章数 83573关注度
往期回顾 全部

头条要闻

"榜一大哥"打赏女主播超千万要求陪睡 女方拒绝被起诉

头条要闻

"榜一大哥"打赏女主播超千万要求陪睡 女方拒绝被起诉

体育要闻

体系球员与体系本身

娱乐要闻

宋慧乔晒自拍照 微笑拍照心情佳

财经要闻

便利蜂加盟遭立案:"0元加盟"生意被查

科技要闻

600亿美元收购落地 马斯克正式杀入

汽车要闻

杨洋成001号车主 岚图追光S正式上市

态度原创

本地
手机
时尚
家居
教育

本地新闻

黄景藏用半刀泥刻瓷都魂

手机要闻

网传小米澎湃HyperOS 4浏览器支持插件,用户可按需扩展浏览体验

12年才总结出这5个小习惯,真的让我的生活更轻松

家居要闻

2026建博会(广州) 公装联探展交流活动

教育要闻

重磅2026年软科世界大学学术排名!哪些中国内地大学进入全球百强?

无障碍浏览 进入关怀版