桂花小院里的一场特殊生日会

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01

基金会的年轻小伙伴们简直太棒了

清明节小长假最后一天，病痛挑战基金会在尹哥书房桂花小院举办了一场特殊的生日会——脱髓鞘X周年生日会。因为上午有别的事，我就让基金会的小伙伴先去布置场地，12点多我才赶到书房。还没走到小院门口，就远远看到挂在门上的几颗彩色气球，在蓝天的映衬下，给古老的胡同增加了一抹欢快的色彩，我的心情一下雀跃起来。

△ 桂花小院 脱髓鞘X周年生日会现场

于是我赶紧跑进院子，基因会的几个小伙伴毛毛、爽早已把活动场地布置完毕。鲜花摆满了客厅，水牌整齐地排列在桌上，投影仪和幕布各安其位。因为参加下午活动的脱髓鞘病友有的行动不便，为了安全起见，各种电线也被规整地用胶布粘在地板上……看到平日最熟悉不过的小院在小伙伴的布置下，呈现出一种熟悉又新奇的感觉，小小的空间显得温暖而有序——基金会的年轻小伙伴们简直太棒了！

△ 桂花小院 脱髓鞘X周年生日会现场

02

读书和关注罕见病是最最高大上的事情

桂花小院和病痛挑战基金会结缘，始于2023年春夏之际诞生的一个想法。彼时尹哥和蔡磊先生正在启动渐冻症群体大规模基因测序工作。有幸与蔡磊先生有两面之缘的我，为蔡磊先生的顽强战斗意志所震撼。当时忽然想到，虽然尹哥书房只是一家生命科学公益科普书房，但罕见病病友不也是生命科学应该密切关注的一个群体吗？

于是我和尹哥商量，能否把尹哥书房作为罕见病群体的一个基地，为他们提供小型活动的场地支持。尹哥肯定了我的想法，并且鼓励我说：“小院虽然朴素接地气，但读书和关注罕见病却是最最高大上的两件事，咱们如果把这两件事做好，那这个小院子的价值可就太大了。”

听了尹哥的“小院价值”论，我不禁在心里莞尔。若不是与尹哥相识多年，从青年时代就知道尹哥有着浪漫的理想主义情怀和坚定的经世致用格局，所以我能理解，他的公益之心是一以贯之的，是知行合一的。不然在现今的商业社会，这份不计成本的价值观也算够“罕见”的。

后来我又看到曾经到访桂花小院的四川读者茄子的文字，她在朋友圈写道：“在北京二环内，开一个完全不营利的公益书房，是令人费解的。但当我来到这个入世又脱俗的小院子，我忽然明白——当一个人有更纯粹的梦想和追求的时候，注定为多数人所不解，但也将因此被少数人死心塌地的追随。”

我想，茄子是对的，正是尹哥的这种纯粹，才让我们——尹哥书房天南海北的所有志愿者和追随而来的读者，凝聚在了一起。

△ 也能进轮椅的桂花小院（之前胡同里的大爷闲聊说：这两个水泥墩要它干嘛，不够碍事的，拆了得了。我赶紧拒绝：这可是无障碍坡道，体现了桂花小院的文明进步程度，万万拆不得）

03

在面对病痛挑战的人生战场上，他们都是当之无愧的战士

经过短暂的思考与筹划后，我拜托曾在罕见病公益机构工作的朋友梓悦，联系上了北京病痛挑战公益基金会的副理事长奕鸥。有着相同的价值取向，当然无需多言，我们便开始了简单、直接和愉快地合作。

病痛挑战基金会里有许多优秀的年轻人，其中不少人本身就是罕见病病友。虽然目前工作中我只接触到了晓宇、毛毛、佳宇和爽几个小伙伴，但他们专业、高效、细致和富有创意的工作态度令我这个中年大姐姐肃然起敬。尤其是毛毛、佳宇，尽管他们也曾饱受罕见病折磨，依然选择在病情稳定之时站出来，回到社会为更多的病友提供服务。他们总是精神饱满、充满热情地投入工作，以至于我根本看不出来他们跟我们有何体质上的不同。

△ 病痛挑战基金会小伙伴有趣的工作服

这次脱髓鞘X周年生日会，我又认识几个新朋友：Celia、夏夏……因为涉及到隐私问题，我只能把她们的名字介绍给大家。当听到病友分享自己的故事时，我不禁感慨，在这些看似普通的名字和面孔之后，他们有过多少我们无法想象、不同寻常的体验？有过多少困惑挣扎和奋力拼搏？然而，在经历了不同寻常的人生体验之后，他们又是和我们一样的普通人：坚强自立的Celia，勤快单纯的夏夏，活泼开朗的毛毛，沉稳高大的佳宇……

在面对病痛挑战的人生战场上，他们都是当之无愧的战士！

△ 病友的拐杖

04

世界变得美丽还是丑陋，一切都将取决于你的选择

清明假期，我去看了刚上映不久的宫崎骏动画《你想活出怎样的人生》，尽管观感一言难尽，结尾处的一段情节却深深触动了我：

主人公少年真人经历了种种磨难来到了奇幻的异世界，见到了他的祖先舅公。舅公是异世界的创立者，他用13块没被恶意污染的石头，努力维系着异世界的平衡。舅公渐渐老去了，他希望真人能继承他的工作，创造一个远离恶意的王国，一个富饶和平的美丽世界。舅公对真人说：“世界是活的，既会发霉也会生虫子。这个世界会变得美丽还是变得丑陋，一切都将取决于你的选择。”

△ 脱髓鞘X周年生日会上 小伙伴们的留言

是啊！这世界虽然从不完美，但我们每一个人的选择，却都将决定世界是否会渐渐趋向完美！世上有像蔡磊先生、奕鸥和尹哥这样出色的领导者，带领着罕见病病友们穿越人生迷雾；有千千万万个正与病痛作战的罕见病病友，像战士一般展现出顽强的意志；有如我和我的小伙伴们一样普通的公益志愿者，力所能及地想为这个世界做点什么，奉献出我们的善意；还有许许多多追随尹哥书房而来的读者，他们热爱着智慧，热爱着真、善和美……我们每一个人，都是在用不同的经历和选择，认真书写着一份关于人生、关于世界的答卷。

我们的生命在偶然中诞生，若按热泉生态系统学说的假设，从一个小小的单细胞生命，进化成今天具有合作和利他行为的智慧物种，就已经经历了近40亿年的漫长时间。即便如此，生命的起源与进化问题依然还在不断讨论中，现代医学需要探索的未知领域更是无边无际。生命和世界一样并不完美，但我们的生命却是个罕见的奇迹，尽管一路走来磕磕绊绊，未来也许更多艰难险阻，可我们有什么理由不去珍惜这个奇迹？

尹哥书房志愿者YY

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