北京
（人民日报健康客户端 记者 孔天骄谭琪欣）“很多罕见病是个案式的，相关药物没有列入医院的常备药品中。如果医院无法引进，就可以通过互联网跟‘空中药房’建立连接，医生开了方之后，再经过药师进行审方，患者在互联网付费完成后，即可安排配送。”2月29日是国际罕见病日，中山大学第一附属医院东院执行院长黄海威向人民日报健康客户端记者表示。
目前，中山大学附属第一医院、广州白云区多家基层社区卫生服务中心等公立医疗机构通过互联网平台链接第三方医药企业华润广东医药有限公司，合作开展“空中药房”，“空中药房”的供应链中有3万多种药品，其中，年服务患者超过5000人次，罕见病药品案例约占1%。
2月27日，中山一院东院专家团队为患者进行义诊。中山一院东院 图
《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布后，指南涵盖了国家罕见病目录中的121种罕见病。目前已有50款罕见病药品进入医保目录，用药量也随之增加。家住广州市白云区的罕见病患者王雄（化名），患有法布雷病，自己拿医保卡到社区卫生服务中心就诊，当日上午开具的处方药，下午药就送到家里了，非常方便，也不用奔波有药品的医疗机构拿药。
罕见病患者大多需要进行药物治疗，对一些罕见病患者而言，还需要终身用药来让病情维持稳定。“如果诊断患者需要用某种药，医院没有或者无法引进，就可以马上查药库目录，通过‘空中药房’，为患者提供送药上门服务，缩短群众就医取药流程和时间，增加药品服务的可及性。”黄海威解释，针对罕见病用药难的问题，“空中药房”或是一条可行之路。
华润广东医药有限公司助理总经理吴煜向人民日报健康客户端记者介绍，“空中药房”从医生开处方后的处方上传、找寻药品、患者支付，配送到家、配送信息查询等功能。一站式解决了医生找药等繁琐的过程，采用互联网的方式，将全流程用“空中药房”管理系统串联罕见病专科门诊、第三方物流、患者等，保证罕见病患者的用药。
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