儿子患上罕见病，只读过高中的父亲，研制出特效药，网友：违法！

“你这孩子活不过3岁，没有任何药物可以医治！”

医生的一番话，让患病男童的父亲彻底崩塌。

为了拯救儿子，他换上了白大褂，每天在桌子面前悉心研制特效药，他并不是医学和药学方面的专家和科研人员。

而是一个只有高中学历的奶爸。

这位父亲为救儿子自己制药，在网络上引起了非常大的舆论。

因为自制药属于非法行为，当地卫健委也做出了相关回应。

他的儿子究竟得了什么严重的病？

这场现实版的“我不是药神”，究竟是如何收场的？

1.世界绝症

这位给儿子研制特效药的男人名叫徐伟，1991年出生在云南省昆明市，是一名标准的90后。

高中读完后，他没有考取大学，反而踏入了社会，他觉得学历并不是最重要的，最重要的还是自己的能力。

后来徐伟辗转了多个行业，最终赶上了网络电商的大潮，瞅准这个时机，徐伟赚得盆满钵满，甚至以后的10年里，他可以到躺平的地步。

然而这些在父母的眼里，却什么也不是，父母最大的心愿就是希望徐伟能够找一份朝九晚五，且有五险一金的稳定工作，因为这样的话，比较好找一个结婚对象。

徐伟的婚事，成为了二老最头疼的一件事。

为了让徐伟赶快结婚，二老四处托人给徐伟说媳妇，在面见了数个相亲对象之后，徐伟终于遇到了一个志同道合的人，很快就确定了关系，并且步入了婚姻的殿堂。

婚后第一年，妻子给徐伟生下了一个女儿，为了给孩子创造出一个更好的生存条件，徐伟开始卖力地工作。

2019年6月6日，徐伟的妻子又生出了一个男孩儿，徐伟给儿子取名为“徐灏洋”，儿子出生当天，全家人都乐坏了，从此这个家里就儿女双全了。

况且徐伟通过自己的努力买了房子，家境还算殷实。

可就在徐灏洋出生的第6个月后，噩耗却传来了。

徐灏洋6个月的时候，家人发现他从来不翻身也不趴着，按照常理来说，6个月大的孩子会翻滚会趴才是正常的，可他却异常的安静，这让家人感到十分不正常。

几天过后，徐伟和妻子带着徐灏洋来到了云南省第一人民医院儿科检查。

一连做了许多项检查，都迟迟查不出病因，因为还有几项检测没有出结果，医生让徐伟和妻子安心回家等待，说可能是发育迟缓造成的，让他们不要太担心。

一天一夜过后，徐伟突然接到医院医生的电话，说徐灏洋患上了Menkes综合征！

医生说这种病症是一种非常罕见的遗传性疾病，多发于男性婴儿，这种病症会严重影响身体发育和智力发育，到最后会引起神经病变导致体内多发性器官衰竭。

随后医生告诉徐伟，这种病的孩子活不过3岁，没有特效药物可以治疗。

听到医生的话，徐伟和妻子一下瘫软在地上，他们不敢相信儿子会患上这样的绝症，于是带着儿子去了更加权威的大医院进行检查治疗。

后来他们辗转了上海、北京、四川，但得到的结果全都不尽如人意！

2.高中学历，自己制药

Menkes综合征在国内患病的也就几十个人，针对这项疾病，全球最权威的治疗方案就是采用补充组氨酸铜。

因为这种药物只有在国外才有，当时因为疫情爆发的原因，这种跨境药物没有各种繁琐的手续审批的话，根本到不了国内。

徐伟和妻子的想法是，哪怕只有一点希望，也要奋力地拯救孩子的性命，他把女儿交给了家里的父母照顾，自己和妻子带着儿子去了北京解放军医院尝试“鸡尾酒疗法。”

用这种方法尝试给徐灏洋的身体里补充微量元素，但治疗了一段时间后，愣是一点作用都没有起到。

西医疗法行不通，徐伟又带着儿子尝试了针灸和中药，但效果更是微乎其微。

慢慢地，身边人都在劝说他放弃这个孩子，趁着自己年轻，还可以生一个孩子。

面对亲朋好友的劝阻，徐伟根本不听劝，他不想放弃自己的孩子，他多方面打听渠道，希望能从中获取一点希望。

经过多方面打听，徐伟联系上了一位患病孩子的家长，或许是因为感同身受，另一位家长给了徐伟两瓶组氨酸铜。

拿到药物的第一时间，徐伟低剂量地给儿子试用了，通过检查发现，徐灏洋身体指标居然上升了，徐伟非常庆幸，后来又打听到了台湾省有一家医院里有这样的组氨酸铜试剂，他决定带着儿子去台湾省。

但因为当时是疫情爆发的阶段，各方面管制都十分严厉，想要去台湾的话，基本是不可能的。

国内的医院没有这种试剂，许多大型的药企觉得没有任何利润，根本不做这个，他决定自己去制药，于是他花费了大量的精力去寻找一些愿意生产组氨酸铜的合作方寻求合作。

次日，徐伟化身为投资人去找药厂合作，但在药厂人的面前，徐伟就像是个“骗子”，因为他只有高中学历，对于药物方面的知识一窍不通，敲了很多门，最终都被拒之门外。

病友群里，一位家长的孩子在1岁8个月的时候病逝，看到这里，徐伟的心不禁揪了一下，时间根本不等人，他意识到必须要把这个药给做出来才可以。

没有思考，他直接开启了自制药生涯！

他把一间杂物间改造成了实验室，购买了许多仪器和设备，之后就开始查找各种资料。

因为国外对这种Menkes症探讨得比较多，所以他开始大量地翻阅国外的文献，因为全都是英文资料，徐伟又是高中学历，对于英语也是一窍不通，他非常着急，急得嘴边起了好多泡。

后来，他下载了一个英文翻译的app开始翻译这些资料，通过几天的摸索，他居然看懂了大部分的内容。

一个半月的时间，徐伟每天都会泡在实验室里不出来，药物已经研制了出来，但必须要经过严格的测试才可以。

他买来了许多小兔子，现在兔子身上进行注射，确定兔子注射过后是安全的，徐伟又开始给自己注射。

给自己注射之后没有了任何反应，徐伟才敢给儿子进行注射，但毕竟儿子太小，刚开始注射的时候，徐伟减半了许多剂量，经过两周的注射，儿子的治疗恢复了正常，这才让他松了一口气。

组氨酸铜算是延缓了儿子的生命，但这只是他面对的第一个困难，因为Menkes症会对大脑造成损害，如果需要对症下药的话，还需要第二种名叫伊利司莫的药物。

通过资料上的方法，他购买了助溶剂，又购买了伊利司莫铜化合物，通过自己的研制，最终一瓶橙色的药物诞生了。

注射伊利司莫几个月后，徐伟带着儿子来到了医院检查脑电图，通过检查发现，儿子的脑电波显示一切都是正常的。

3.别人眼中的“疯子”

也就是这个时候，徐伟才意识到了学历的严重性，不久后他就参加了成人高考，他准备读完专科后就去攻读本科，然后再去读研究生，希望能学到更多的知识来帮助儿子。

徐伟独自制药的过程是非常孤独的，他抵押了房子，每天泡在实验室不出来，幼小的女儿不知道爸爸在干什么，只知道他每天非常忙。

亲朋好友都在嘲笑徐伟是个“傻子”，放着好好的工作和房子都不要了，非要去折磨自己救助这个根本活不了多久的孩子！

前两个困难已然跨过了，但第三个难题放在世界上都非常困难，那就是基因编辑！

为了攻克第三个难题，徐伟需要一些实验猴，但这些实验猴的价格非常昂贵，这已经不是他可以负担得起的了，所以他决定卖掉车。

此事在网络上引起了巨大的舆论，热心的网友们纷纷留言表示：“车你自己留着带儿子去医院检查的时候用，这些钱网友会捐给你的！”

对于网友们所说的捐赠，徐伟十分感动，但他不想要以个人的名义接受捐赠，而是以研发Menkes症接受捐款，他希望以后能有办法让所有患这种病的孩子用到免费的组氨酸铜。

他说：“虽然得这种病症的人非常少，但总归也是一条生命！”

网络上的舆论越来越大，有网友指出自制药是非法行为，当地的相关部门也开始引起了注意。

当地卫健委做出了回应：“他自己研制的药物给自己用这不犯法！”

有人问徐伟：“你想过放弃吗？”

徐伟表示，当初看到跟天书一样的英文资料和各种看不懂的数值时，自己真的想过放弃，但回头看到儿子的时候，他觉得，儿子还那么小，还没有感受到这个世界上美好的事物就要走了，实在是太可惜了。

他说最喜欢看着儿子笑，只要儿子笑的话，他不会再觉得累。

最幸福的时光莫过于父子两人在床上嬉戏的时光，徐灏洋歪着头看着父亲，徐伟在一旁逗着儿子玩，这对于他来说付出再多都是值得的。

徐灏洋2岁多的时候依然不会跑也不跳，更不会和其他家的孩子一样喊着爸爸妈妈，有时候吃东西的时候会经常呛咳，而且最严重的是尿路感染。

每次有别的症状时，他都需要打针来治疗

徐伟并不是一位专业的科研人员，他只是一个为了救孩子心急如焚的父亲。

救儿子的性命，是他坚持制药的动力。

父爱是伟大的！