福建
三岁半的真真（化名）
本是上幼儿园的年纪
却因为眼睛太小
经常被异样的目光围绕
父母担心这样会让她自卑
于是带着她长期奔波在求医的路上
女童眼睛睁不开
奔波多家省市医院求医
2020年7月，仅8个多月的真真在海南一家医院早产出生，父亲林先生匆匆看了一眼，她就被送进保温箱。
一周后，真真出了保温箱，家人发现她眼睛没有睁开，只有微微一条缝。
林先生说：“当时仔细看，宝宝眼距也比较宽，感觉不太正常，怀疑是唐氏儿，马上做了基因检测，结果显示正常，医生建议我们去眼科看看。”
真真一满月，林先生就和妻子带着她奔波海南以及湖南老家多家医院求诊，最终医生诊断为“小睑裂综合征”。
小睑裂综合征也称小睑畸形，是一种先天性遗传病，眼睑小、内外眦距离短，具有典型的双眼上睑下垂、睑裂窄小、倒向内眦赘皮、内眦间距增宽四联征，部分伴有鼻背低平，并可有睑板发育不良，常合并眼外异常，可见于小眼球或隐眼畸形。
为了给真真更好的治疗，林先生夫妻俩在网上查阅大量资料，寻找名医和病友群。
2021年11月，在病友的推荐下，林先生夫妻俩带着真真到上海一家大医院眼科求诊，一期手术被安排在2023年3月，后 顺利完成“双眼内外眦成形术”。
术后，经过半年的恢复，真真双眼睑裂却比手术初期逐渐缩小，同时出现下睑轻度外翻、流泪的情况。
得知北京同仁医院李冬梅教授即将到福州爱尔眼科医院，联合刘健主任会诊及手术，林先生很快就预约了专家号，带着真真前往就诊。
专家联合会诊手术
爱眼基金及时救助
两位专家在会诊中发现，真真看东西耸眉仰头，眼睑闭合不全，下睑中外侧轻度外翻。为了尽快避免当前的眼部情况给真真的视觉发育造成不良影响，同时改善外观，两位专家研究讨论后建议为真真办理入院并手术。
由于真真的眼睛问题，林先生一家三年多来花费不少，加上要照顾真真，林先生的妻子也辞去工作，这给原本普通的工薪家庭带了较大的经济负担。
刘健主任了解情况后，为真真申请了由爱眼公益基金会设立的“重塑心灵之窗”眼部修复救助项目基金。
然而，在术前检查中，真真因为恐惧，无法配合，刘健主任及团队的黄玉蓉医生蹲下身子，耐心与她交流，一起做游戏，直至真真露出笑容、放松下来，才慢慢引导她做好各项检查。
刘健主任与真真交流
黄玉蓉医生给真真做检查
在制定了周密的手术方案后，李冬梅教授联合刘健主任为真真成功施行“双眼上睑下垂额肌瓣悬吊术、双眼睑外翻矫正术、双眼局部皮瓣转位眼睑重建术（眼睑缺损整形术）”。
一个月过去了，真真的眼睛变大了，能够正常平视，容貌发生了很大的变化。最近一次复查，真真的妈妈流下了激动的眼泪：“没想到我的宝贝变得这么漂亮！真心感谢李教授和刘主任！”
术前与术后对比图
刘健主任介绍，小睑裂综合征不仅影响孩子的外观，还可能合并有眼球震颤、眼睑内外翻、斜视等问题，严重影响视力发育以及心理健康发育。
该疾病不会随着孩子长大改善，如果发现类似症状，应该及时就医。特别是上睑下垂会遮盖瞳孔，影响视功能发育，导致弱视。如果不及时治疗，可能造成孩子终身的视力缺陷。
目前，手术是治疗的唯一手段。手术时机的选择要综合考虑患者组织发育情况及对视功能发育的影响，一般建议睑裂开大以2-3岁手术为宜，如果孩子同时患有弱视以及屈光不正，要根据实际情况提前手术。
手术分两阶段进行，首次手术矫正内眦赘皮和内眦间距增宽，术后3-6月后再手术矫正上睑下垂。
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福建卫生报全媒体记者：张帅
通讯员：陈雪彬
编辑：兜兜、杨丽（实习）
审核：黄美辉、陈静
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