从“自闭症(Autism)”这个词被使用以来,已经过去了100多年的时间。
今天,我们想带大家一起来回顾下人类认识自闭症的蜿蜒曲折之路。
2023年3月24日,美国疾控中心(CDC)公布了最新自闭症患病率筛查数据:每36名8岁的儿童中就有1名为谱系障碍(2.8%)。
1、8岁儿童中,男孩的患病率约为女孩的4倍,并且首次发现女性自闭症谱系障碍的比例超过了1%。
2、在有智商分数可供分析的8岁自闭症谱系障碍儿童中,超过三分之一(37.9%)的儿童同时伴随智力障碍;23.5%的有边缘性智力障碍,这两个数据比两年前都有所增加。
在我国,自闭症又经历了些什么?
最早的自闭症案例
1982年,南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授在其论文《婴儿孤独症的诊断和归属问题》中,报道了4例儿童被确诊为自闭症。这是我国内地最早发现并诊断的自闭症案例。
第一个公益组织
1993年,全国第一个由医生和家长共同创办的自闭症公益组织北京市孤独症儿童康复协会成立,是政策倡导的先驱。
第一个民办康复机构
1993年,由自闭症儿童的家长田惠萍创办北京星星雨教育研究所成立,成为自闭症者家长互助组织的开端。
官方开始关注
2001年,卫生部、公安部、中残联和国家统计局在天津、江苏、吉林、河南、贵州、甘肃六省市进行了中国0-6岁残疾儿童抽样调查。调查发现,自闭症是儿童精神疾病的主要原因,精神残疾儿童的康复需求和康复现状之间存在巨大差距。
调查结束,实践开始
2006年,《精神病防治康复“十一五”实施方案》的背景专门提到了2001年中国0 -6岁残疾儿童抽样调查,实施方案提出的目标之一就是“在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。
标准来了
2009年,全国残疾人康复工作办公室发布《孤独症儿童发展评估表(试行)》。该评估表主要适用于评估机构内康复的0-6岁自闭症儿童,为机构康复训练自闭症儿童提供了评估标准,也为康复计划的制定以及评估康复效果提供了参照。
社会组织来了
2009年,中国精协孤独症委员会成立,致力于为自闭症人士、家庭和相关服务机构行使“代表、维权和服务”功能。
指南来了
2010年卫生部出台《儿童孤独症诊疗康复指南》,详细规定了自闭症儿童的诊断、干预与康复方法以及诊疗康复流程,在诊断工具和标准方面提供了比较标准化的量表。除此之外,还指出了自闭症儿童的干预治疗要“教育干预为主,药物治疗为辅”,且“家庭参与”也是教育干预原则之一。
康复试点来了
2013年,发布《关于开展孤独症儿童康复教育试点项目工作的通知》,最终确定12个省(区、市)为试点项目,试点的50个机构中,残联系统公办机构30个,民办机构20个。
大众关注了
2015年,全国助残日主题为“关爱孤独症儿童”。此阶段也有一些家长组织出现。
上学的权利有了
2017年,《残疾人教育条例》发布,学前教育机构、各级各类学校及其他教育机构应当依照本条例以及国家有关法律、法规的规定,实施残疾人教育;对符合法律、法规规定条件的残疾人申请入学,不得拒绝招收。
纵观自闭症的发展史,迷雾重重之中,既有伟大的科学家,也有图谋不轨的好事者,自闭症研究时而陷入困境,时而柳暗花明。
尽管到目前为止,我们仍旧无法彻底说清自闭症的发病机制,干预方法还在不断发展,药物治疗也尚在试验之中,但这短短的1个多世纪以来,自闭症从“无人知晓”到拥有“世界自闭症日”,是我们认知上的重大进步。
参考资料:
[1] 片成男、山本登志哉,《儿童自闭症的历史、现状及其相关研究》
[2] 黄伟合,《社会观念的改变与自闭症事业的发展》
[3] 李学会,《我国面向自闭症者及家庭的社会政策:议程及展望》
[4] 戴旭芳,《自闭症的病因研究综述》
[5] 肖福芳、申荷永,《自闭症谱系障碍的患病现状与研究综述》
[6] 张明平,《自闭症谱系障碍研究进展综述》
[7] 邹小兵,《与你同行》
一文盘点:11种自闭症干预模式
JAMA综述: 孤独症最近10年研究进展
【最新数据】自闭症患病率上升至1/36!
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