641平方米小楼里，这家33年的老牌大龄自闭症机构，开始“新生”！

颛星天地位于闵行区都园路、梅州路交界处地。

是上海第一家公建民营的大龄孤独症人士日间照护机构。

今年5月开始试运行时，就引起了全市媒体的关注。

被上海各大主流媒体报道

试运行第一个星期，就有浦东的7位家长组团来参观。

参观日当天，家长露出舒心笑容

来源：公众号 上海慧灵

641平方米的两层小楼，市值5000万，处在10万一平米的高端小区内。对面是颛桥社区卫生站，近旁有洛克体育中心，设施齐全。

途径招牌“颛星天地”，之下，有“慧灵”的标识，写着：

颛星天地，慧在一起，灵在生活 （The spectrum space，together for a spirited life.）

这个意在让“星星”们自由遨游的“天地空间”，是闵行区民政局邀请、颛桥镇政府支持上海慧灵来承办的果实。

上周，小星来到颛星天地，采访了它的负责人，也是上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心的理事长陈戎东。

陈东戎说自己并不擅长链接资源，但是整合现有资源，让原本交集甚少，甚至交错而行的社会角色“在一起”，营造一个有归属感的空间也是他的优势。

这一“天地”是什么样的？

让人们“聚在一起”的核心是什么？

让我们一起来看——

1.

“归属感”的建立

其核心是什么？

离开大马路上的车来车往，颛星天地的大门开在了距离马路10米远的小区内部。

与小星一同推开竹制栅栏门的，还有交大在读的大学生和华师大社工系的实习生，他们每周都来做志愿者。

阳光正好，望进去，5、6名大龄自闭症青少年正在太阳下散步嬉戏。

颛星天地5月开始试运营，现在的常驻学员是12个（其中有一些是按天来接受喘息服务的）。一天在这里待8小时，一个月的日间照料费用是4500元，不分程度、不分户籍。

小楼的一楼用于中重度自闭症青年的“课程式”日间照护活动，二楼则将用于中轻度自闭症青年的就业探索。

除了墙上挂着的一幅幅自闭症青年的画作，不再有多余的装饰。墙面、地面使用蓝色、米黄色为主打色。这是根据心智障碍者“结构化”、“低唤醒”的需求，由上海师范大学设计艺术学院的志愿团队来设计的。

这里原本是公建配套的社区养老设施，所以有着过分宽大的无障碍通道，这也被因地制宜地设计成了双色来回的步道，以方便自闭症青年更加自由地来回游走和午间散步，以降低他们的焦虑。一楼走廊尽头处的电梯上贴了一幅“手掌”画，那是给学员在跑到尽头时的“击掌”鼓励，也是一种简易有效的视觉提示。

颛星天地二楼

音乐室里的“树洞”，是孤独症群体可以“逃离”的区域，当他们还没适应集体活动时，“树洞”可以允许他们在里面观察，等他们感觉安全了，再加入。而在集体活动中出现信息过载的情况时，他们也可以躲在这里。

树洞

而当学员有严重情绪问题时，这里还设有一间专门的情绪舒缓室，阳光下一张柔软的绿色大沙发，让人不由自主地想坐上去发会儿呆、放松一会儿。

走进门口，穿过美式开放式厨房，散完步的大龄自闭症青年根据周一的课程安排，准备上陶艺课。

按照课程服务的设计，每天他们都有各式各样的课程：音乐课、艺术课、体育课、园艺课、陶艺课、生活自理课......上课的时间多集中在上下午总计约3个小时的时间里。

工作人员、志愿者陪伴一起上

陶艺课

但课程式的日间照料，如何满足学员个性化的需求？如何寻找切入点？

或许以下两个故事能让你明白颛星天地的做法。

小星了解到，一个平时沉迷于电子产品的学员小帆（化名），在一次公园活动中“走失”后，工作人员发现他在附近捡柴火。通过与他家人的沟通，了解到小帆平时在家里就喜欢看别人制作烧烤。

小帆身边的一线老师发现他这一爱好时的想法是：

“他一个那么痴迷于电子屏幕的人，会因为烧柴火而半天不看手机，我们就把烧柴火作为他的‘超级强化物’，允许他每天完成任务之后就可以点柴火玩。”

但一线老师并不打算把“烧柴火”只当成小帆积极参加课程或完成个人目标的“强化物”。

“一天当中，除了课程以外，还有很多时光。如果在这些时光里加入‘他可以点柴火’这件事，他会很开心，会觉得，这里就是他有归属感的地方。”

跟随小帆爱“点柴火”的这一乐趣，上海慧灵团队把为小帆准备一场篝火晚会列为了他的年度计划。

“我们借着他的这一兴趣，不断跟他说：‘你的晚会，准备邀请谁来？准备什么样的食物？怎么选择篝火晚会里的活动？’还包括如何使用灭火器保证安全等等。这里边就有很多的内容可以开展有实际意义的支持和服务。”

另一个女生子言（化名），也是这一方法的受益者。

最近天凉了，即使皮肤有龟裂，她还只穿着夏天的薄袜，工作人员和她的父母沟通后才发现，这是因为她不愿意穿父母给她买的千篇一律的黑袜子。这说明，她也是跟普通女孩一样有爱美之心的。而之前，子言的父母并没有意识到这一点。

如何能够让她表达自己更多的对于美的想法？

11月初，子言生日的时候，上海慧灵的服务团队为她办了一场汉服秀。大家一起高高兴兴地去借衣服，还邀请了她以前的同学一起搞party。

在一起生活的过程中，从易被忽略，或容易被认为是问题行为的小事，来扩展自闭症青年的可能性，是上海慧灵团队所看重的，比课程式活动更有意义的“个性化服务”。

最重要的是，是让自闭症青年意识到自己是可以提出这样的目标的，在这里可以有自己独特的爱好，而且，“不是我一个人，有很多人可以一起来探索”。有这样个性化的支持团队，自闭才有自在的可能。

“当他越来越感觉到，这群人是在乎他的，关心他的，那才能够打开ta真正的成长过程。”陈戎东说。

2.

自然支持者从何而来？

靠什么抱团“在一起”？

服务对象的成长是需要周围每个人参与其中的。

除了工作人员、家长、同学、志愿者，一切“利益相关者”也都可以是大龄自闭症青年的“自然支持者”。

“归属感”是吸引自然支持者的“利器”。

“比如昨天我们另一个学员过生日，居委会就主动提出来要过来参加了，因为他们老师在旁边看到我们这里热热闹闹的，不管中午还是音乐活动、体育活动。他们也好奇，所以我们也有邀请他们。”陈戎东说。

他想把颛星天地打造成一个有“归属感”的地方，不仅是对心智障碍者来说的，也是对周围居民来说的。

在一个人人低头一族，沉浸在手机小屏幕，强调资源竞争的社会，其实大家的内心也都深深渴望着一个可能让“无条件的爱”流动起来的团体。

“如果你不把心智障碍者当作一个需要解决的社会问题，而是当作一种人类多样性的存在，觉得：‘和他们生活在一起，他们还能帮助我们’，如果能够找到一群关心他们，共同拥有这个价值观的人，在一起有一个社区的归属感，那么就是不一样的含义了。”

他自己就是这份“归属感”的受益者。

陈戎东从小是“别人家的孩子”。

虽然自称“成绩就是一直不算太好，也不算太差”，但是这也更显得他的顺遂如有神助：

一路保送市重点，直升进了上海外国语大学，当上了校学生会主席，毕业后进入上汽集团，在总公司的总裁办公室就职。后来又去加拿大读MBA——也是公司出钱。

他“毫不费力”就完成了一些父母为刚出生的孩子设立的目标。

但他对“与众不同”的向往也似乎早有端倪。

他选择了那条“少有人走的路”：出国读博士选择的是商学院下的“创业学”。“当时（2005年）创业学还很少有人知道。”用商业的方式解决社会问题是他感兴趣的方向。

因为第一段婚姻的变故，他在加拿大读书时抑郁症。“多次在学业上不顺，所以到最后虽然读了 5 年，也完成了开题报告，但因为出现了崩溃的现象，以至没有完成博士学位。”

与心智障碍者接触，是他在做寿司师傅时。那时的他用体力活“麻痹”自己，寻找人生的意义。

就在他工作的寿司店一旁，是一家向社区开放的心智障碍者卡拉OK融合活动的举办场地。每周一，都有心智障碍者和志愿者一起来唱歌。大家的舞姿很随性，可以用“群魔乱舞”来形容。

一天，他看到了这样一幕——

“印象很深的就是，有一个很漂亮的志愿者，是一个金发女郎，陪伴着一个长得‘歪瓜裂枣’的四五十岁的一个中年女性，很小个，可能她脊柱有点问题。然后两个人就唱‘you are my sunshine，my only sunshine.’然后那个女性开始跳，跳着跳着就越来越低了，可能她的肢体的原因，就越来越低，越来越低，最后趴在了地上，然后那个金发女郎跟着她，也越来越低，越来越低，最后就要贴在地上了，就像是两个人一起蹲在了地上，然后两个人又彼此相扶地一起站了起来，就这样起起伏伏在一起的过程。你就觉得说，这个事太美了。”

回忆这件事时，陈戎东的表情完全被拉回了当年的那个场景，眼睛里泛起泪光。包含着对那一场景最高礼赞和怀念。

在理性的评估之后，他顺理成章地加入了方舟团体。在团体中，心智障碍者被称为“核心成员”（core member）。

虽然和团队成员之间也有矛盾争吵，但吉光片羽中，他看到了如此真实的，指向永恒的融合之美。

他找到了他想要去的地方。

图源：公众号上海慧灵

左一为陈戎东

3.

如何共同支撑这份“归属感”？

在颛星天地，服务人员与大龄自闭症青年的比例是1:2，但她们都没有专业背景。

不管小龄还是大龄，都流行一句话：“无评估不服务。”一楼墙上，也可以看见贴着一线支持老师原创的观察表格。

在这里，评估有了一种“草根”的气质。

老师们从“饮食”“生活自理”“兴趣爱好”“语言库”“特别注意事项”“某种行为代表着什么意思”，来认识所负责的学员。

“所有的结构都是老师自己总结出来的。她们经常会在4点半以后的工作之余坐下来一起讨论今天发现了啥。”陈戎东介绍。

为何聘用没有经验的“非专业人士”？

因为陈戎东认为这几年专业人士的人力资源成本大幅度提升，而劳动力市场上却有大量的非专业人士在找工作。

在国外，他见多了非此专业，甚至边缘人群担任支持者的情况。知道心智障碍者身上，隐藏着全球性的人力资源危机。

“我觉得就是应该让没有专业背景的人来做，我的目的不是要以你的专业来改变他们，而是和他们一起共创一种接地气的服务专业。”

对于没有接受过专业训练的“自然支持者”会不会跟不上理念这一问题，陈戎东相信每个人“本自具足”。

“只有我们的员工团队自己感受到什么叫做‘以人为中心’，ta才能用以人为中心的方式去对待学员。而不是说你认为这个是个专业的事情，他们跟不上，就让他们走。

整个组织应该形成这样一个以人为中心的文化，所以要把对心智障碍者的理念同样也实施在对一线老师的态度上。”

陈戎东不是没有给一线老师做过“专业化”的培训，他曾梳理出对照国外循证实践，整理出一套内容。但发现理论和实践之间，是需要下沉的。

“因为我们大多数的一线老师没有这些经历背景，如果一上来跟他讲很复杂的事情，他听不进去。就算是整理出来的档案，他也不看，或者看了没有这个意识。”

一日结束后的集体讨论，更能形成他心中的“共创”模式。

“我倾向于鼓励她们，自己总结自己的观察，这样出来的东西才是原创的，能够真正地记住。在这个讨论当中就会把我们的理念，专业的知识给到她们。这就真正体现了‘行动中的价值观’。

我也希望能够完全地开放给她们去尝试记录后，再经过比如几个月的时间，我们一起再提炼，对标更加专业的技术来进行学习。而非一开始就给一个标准化的信息，填鸭式地给教给她们。”

上海慧灵也有专业人士的存在。他们的作用，将作为给一线非专业员工赋能的角色，以间接的方式支持心智障碍者。

有人说：“专业支持、社会支持和自然支持三部分，国内太过看重专业支持，其实应该把专业支持放在后备位置，社会支持和自然支持搞不定的时候，再去找专业支持。”

或许从陈戎东的做法中可以看见一些灵感。

4.

连结政府

“在一起”

市值5000万的这栋小楼，给到慧灵的年租是40万。

能得到这栋小楼，有“天时”、“地利”，还要“人和”。

来看看颛星天地的诞生简史：

2019年闵行区率先提出搭建孤独症援助关爱体系； 2021年年初，区民政局邀请上海慧灵承接颛桥镇政府提供的场地，专注于大龄孤独症群体的服务需求； 2022年2月，专题会议上镇领导强调运营可持续性； 2022年3月装修，新冠疫情影响，10月竣工； 2022年11月，定名“颛星天地”，初步明确“公建民营”合作框架，开始软装及其他物资筹备； 2023年4月22日正式启动仪式和对外宣传发布； 2023年5月4日试运营，预计12月正式运营。

颛星天地的开端，是闵行区首先抛出橄榄枝之后的结果。

“闵行区政府在这件事中主动提出邀请，给出这一栋房子，为我们提供服务提供支持，镇领导还亲自出面协调，帮我们降低房租。此外为了补贴房租，还给了我们一些支持性的政府采购项目。”

为何上海慧灵会被邀请？

一开始，民政局从未成年保护的角度，来构建孤独症群体的援助关爱体系，但发现，成年人的长期照顾也非常需要，这就涉及到了大龄心智障碍者全生命周期的生活品质。

而慧灵与其他机构相比，在日间照护，特别是以人为本的日间照护这方面有着明显的可持续性优势，所以于是被政府邀请。

“政府选择我们也是看中说我们的确是口碑比较好，做的时间比较长，也有一定的专业能力，再加上我们是自负盈亏的。”

合作之后，上海慧灵仍然是相对独立的。

从资金来源可以看出，按照颛星天地的运营计划，服务收费只能覆盖成本的一半都不到，虽然有政府项目采购的支持，但还是有很大的筹款压力。

虽然要付出代价，但也意味着在招生和运营上更具灵活性。

同时保持与政府的合作，意味着以后会有更多的资源。

在与政府之间的沟通中，民政局开始抛出更多橄榄枝。“最近，区里面希望慧灵能够以点带面地参与南闵行五个街镇（马桥、东川、江川、颛桥、莘庄开发区）关于心智障碍者支持网络的搭建。”陈戎东透露。

上海在十四五规划中，提及要为重度困难残障人士建1500个床位，已经分派到每个区。比如闵行区已经在浦江镇把原来一栋四层楼的社区卫生服务中心改建成了大龄心智障碍者的托养服务中心。

基于现在与政府的合作，未来是否会有机会让慧灵协助，一起运营这样大型的托养中心？

陈戎东也越来越意识到，如果上海慧灵要做真正的社区化，要下沉到社区，跟街道一级的政府有紧密的合作是非常必要的。

他自觉连结关系不是上海慧灵和自己擅长的，但如果希望落实关于“归属感”的理念，必然要打开自己，寻求合作。

还记得陈戎东描述的，金发女郎与心智障碍者一边唱卡拉OK，一同贴地，又相扶站起，如此起起又伏伏的那一幕吗？他说自己从那里“看到了藏在吉光片羽中的，真实的，指向永恒的融合之美。”相信在颛新天地，会有更多这样的瞬间发生。

大家对颛星天地有什么想要问的？同处上海，小星将利用地域之便再次造访。

最后附上颛星天地的招生简章：，查看颛星天地周边环境、小楼各室功能、服务理念、服务内容等的介绍。

采访、撰文 | 心怡