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励志网红李卓君的“偷生20年”:三根手指敲文章,生前靠直播带货贴补家用

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▲李卓君生前与父母的合影

红星新闻记者|杨雨奇实习生|张珺洁

编辑|何先锋 责编|官莉

11月24日,@坚强卓君的社交账号更新了一条短视频:“明明(李卓君)今天早上5:30去世了,这段时间感谢大家对他的支持和帮助。”到那一天,李卓君运营约3年的短视频账号,累计发布视频数已有815条,收获点赞超460万,粉丝超17万。

李卓君,浙江临海人,在群体记忆里他有着诸多身份标签——励志网红、罕见病患者、义工志愿者。在@坚强卓君的社交账号里,他不间断地分享着自己与罕见病“进行性肌营养不良”(DMD)顽强抵抗的励志故事,也常常记录下父母悉心照顾他的点点滴滴。

因罹患罕见病,曾被医生断言“活不过20岁”的他,却坚强“偷生20年”。这20年里,完全丧失行动能力的李卓君,却用自己仅能运动的3根手指,创造了一个又一个奇迹:写文章激励病友,坐在轮椅上做义工,以开网店、带货直播等形式挣钱贴补家用……

对于李卓君的离世,家里人依旧难以接受。他的姐姐遗憾地告诉红星新闻:“因为走得实在太突然,弟弟甚至都没能留下遗言。”


01三根手指敲文章

生日前,他写下4篇文章回顾人生40年

自8岁确诊为“进行性肌营养不良”罕见病后,在此后的32年里,李卓君用自己的乐观创造了一个个奇迹:坐在轮椅上做义工、躺在病床上直播带货贴补家用、用仅能活动的3根手指坚持写文章……其母亲钱春芳的社交账号@乡村卓妈(为儿努力)的介绍里,她骄傲地写道:医生说他活不过20岁,但现在他已经40岁了。

今年10月26日,正是李卓君的40岁生日。对于这个年龄节点,李卓君似乎寄托了很多人生希望。在其运营的个人公众号“活在当下的小明”里,从10月23日到10月26日,李卓君连续发布了4篇有关这场生日的文章——“写在我的40周岁来临之际”。

文章里,李卓君回顾了自己40年生命历程中的欢笑泪水,以及数次的化险为夷。8岁,他在上海一家医院隔着门缝听到医生宣判:“这个孩子活不过20岁。”此后家人便带着他四处求医,从喝中药到做针灸,从打针输液到盲人推拿,能做的尝试父母都在为他全力争取。

“要不是这个病,我们家条件还是不错的。”李卓君在文章中写道,四处求医几乎花光了父母辛苦挣来的大部分钱,父母也常调侃他是“钞票儿子”。而为了养活他,李卓君的父亲曾和别人一起在菜场卖鱼,母亲则在家务农养猪。


▲生日前,李卓君连着4天发布有关生日的文章

但在病魔面前,努力仿佛只是徒劳。5年级时,李卓君因DMD疾病导致上下楼困难;6年级,李卓君几乎丧失行走能力,双腿只能走几步;到初二时,他不得不辍学在家,往后出行只能靠轮椅。彼时,他只能勉强自己穿衣服、起床、洗漱等。到2001年,距离医生宣判的“活不过20岁”只剩最后一年,当年19岁的李卓君最后一次随父母到医院就医,但病情却没能明显好转。

也是在2001年,李卓君拥有了自己的第一台电脑,命运的齿轮也因此转动。在自述文章中,李卓君称,他通过这台电脑自学了网页设计、Flash动画制作,在网络世界中,他对自己罹患的“进行性肌营养不良”有了更多的认识,也加入了病友论坛,认识了更多同病相怜的患者。

后来,通过一条网线,李卓君认识了几名会做淘宝的病友,他也因此开始进行淘宝创业。用开网店赚到的第一笔钱,李卓君给妈妈买了鞋,给爸爸买了皮带,给爷爷奶奶买了收音机……

但从2009年开始,李卓君的身体每况愈下,2012年病情明显恶化,到2016年他不得不入院进行气切手术。此后,他失语失能,靠着呼吸机维持生命,24小时离不开人照顾。

尽管只能躺在病床上动弹不得,但李卓君却并没有自暴自弃。2020年,他偶然参加了残联组织的抖音培训,同年8月李卓君便开始抖音创业,自己独立打造@坚强卓君以及母亲的@乡村卓妈账号。到离世前,李卓君账号发布的815条视频中,他向无数网友展示了妈妈为他擦身子、洗头、喂饭、插管、按摩等画面,一众网友也在评论区不断为他加油打气。

此后三年,李卓君通过短视频平台开始直播带货,他在自述文章中说,经过两年努力,很多抖音爱心网友默默下单支持。“2022年我换上了有创呼吸机,这是我这辈子买过最贵的东西。”


02生前好友忆卓君

“他积极面对生活的态度,改变了许多人”

11月29日下午,@坚强卓君的社交账号再次更新了内容,李卓君的家属在视频留言处写道:李卓君遗体告别仪式于12月3日上午在临海市殡仪馆举行。

临海市慈善总会副会长、李卓君生前好友金志华在接受红星新闻采访时表示,届时他将和卓君多位生前好友相约,一起参与告别仪式,送卓君最后一程。

至今,金志华仍记得与李卓君初识的场景。大约在2006年,在临海市慈善总会举办的一场“救助2岁烫伤患者义捐活动”上,金志华一眼就看到了坐在轮椅上的李卓君,“很显眼,坐在轮椅上行动不便,但他还是积极参与义捐活动,帮着发传单,帮着为孩子鼓与呼。”

此后,李卓君便加入了临海市慈善总会义工分会,甚至成为了分会的“元老级”人物。据金志华介绍,入会后,李卓君便致力于参加各种义工活动,能到现场他都会直接参加。“直到后来病情恶化,卓君无法下床,他才停止了线下义工活动。”

不过,尽管无法参加线下的活动,李卓君还是会通过QQ群,为每次义工活动写文章来尽自己的公益力量。而因为李卓君的QQ名为“羽翼明明”,金志华表示,熟悉他的人私下里都会叫他明明。


▲病床上的李卓君

作为罕见病DMD患者,李卓君的励志故事感动着无数网友,这其中也包括与他同病相怜的姚先生。姚先生告诉红星新闻:“我虽不曾和明明线下见过面,但他在病友群里的发言,常常鼓励到我们所有人。”

大约4年前,姚先生和李卓君在病友群相识,他告诉记者,有时他们之间会互诉病情,感慨生活不易,有时也会询问对方最近在忙什么,低落时二人时常互相鼓励。而这些简单的对话,于姚先生而言却成了病中不可或缺的精神支撑。

“我们都知道明明做网店补贴家用,有时一些好物也会分享在病友群,大家互相帮助下单购买。”姚先生说,卓君在网上创业的经历也一度让他重燃生活的希望。“我从他身上看到了一种不被疾病打倒的态度,这种积极面对生活的态度,潜移默化改变了许多人。”

而在金志华的记忆里,李卓君在2009年一次公益晚会上朗诵的诗歌《假如给我三天健康》,至今也仍被他时常想起。他告诉红星新闻,这首诗是李卓君自己的创作。在记者收到的这段朗诵录音中,李卓君如是念道:

我渴望周游四方,背着行囊踏遍祖国的名川大山 用手中的笔墨来书写绚丽多彩,丰富灿烂的自由人生 平常人眼里最普通不过的愿望,却成了我心中遥不可及的梦想 ……

金志华告诉记者,这段内容在当时的晚会现场,让无数人流下泪来。

03坚强“偷生20年”

李卓君姐姐:走得突然,但或许也是解脱

11月19日,李卓君在公众号发布了一篇名为《希望》的文章。文中,他用“不是看到希望才去坚持的,而是坚持了才能看到希望”这句话,来回应网友“蔡磊用药有效果,你一定要坚持下去”的留言。

然而仅仅过去5天,李卓君的生命却永远定格在了40岁。

对于弟弟的离世,李卓君的姐姐同样用“突然”来形容。她在接受红星新闻采访时表示,这一年里李卓君病情反复,此前也不间断入院治疗,“其实他一直都很痛苦,即便看起来是那么坚强。”这一次送院治疗后,家人以为他还会如往常一样过几天就出院,但没想到这一次弟弟却没能抢救过来。

“他甚至来不及留下任何遗言。”李卓君的姐姐告诉记者,目前弟弟的后事还在料理之中。“他常年卧床饱受疾病折磨,如今离开了,但或许对他而言,也是一种解脱吧。”

红星新闻记者注意到,在“活在当下的小明”公众号里,李卓君在今年4月20日前后便已住院治疗过一次。他在文中表示,这已是他自去年底到今年第三次住院,其中第二次和第三次都是因为肚子胀在急诊科的红区被抢救回来。文章最后他还乐观地写道:“明天出院,希望今年不要再来住院了,妈妈太辛苦了。”


▲李卓君与父母视频截图

对于李卓君父母的辛苦,金志华也同样能感受到。他告诉红星新闻,由于丧失行动能力,李卓君的父母总需要留一个负责全职照顾他,另一个人则需要到菜市场卖菜补贴家用,两个人就这样常年轮班照顾卓君。

“我们都知道卓君的母亲,有时等他睡着后还会再去田里种菜。可以说卓君能坚持到40岁,离不开他父母的不离不弃和悉心照料。”金志华说。

对于李卓君家庭面临的经济困难,金志华和其团队也经常给予帮助。他记得大概四五年前,卓君妈妈在地里种的“雪里蕻”,晒干后因碰上梅雨季节,若不及时卖掉就会发霉。“当时卓君很着急,在社交平台上求助,我大概了解存量后就在义工群中发动爱心人士,当天就买完了,菜钱如数送到卓君家里。”

但李卓君的姐姐则表示,他们更希望能通过自己的努力改善生活。她告诉记者,卓君开通网上直播后,网店的收入成了家里的经济来源。“如今虽然卓君不在了,但家里人还是会打理好他此前的账号,改善生活条件。”

“这是卓君的心血,妈妈以后除了种地应该还是会偶尔直播,也会全力做好网店,延续卓君的事业。”李卓君的姐姐说。

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