山东“折叠男孩”患怪病10年跪着考上大学，幸运遇上他，19年的“折叠”人生被奇迹打开了

文：田祥玉

来源：婚姻与家庭杂志

今年5月，一则“感动全网的19岁‘折叠男孩’：身高缩至1米，跪着上课，趴着高考上大学”的新闻引爆全网，也让“折叠人”这个特殊群体以及背后的医生团队走到了聚光灯下。

现在，这个“折叠男孩”怎么样了？他有着怎样的人生经历？和他一样的“折叠人”群体，又有着怎样的人生经历和故事？

不久前，小婚家来到北京大学第一医院采访了姜延琛和他的妈妈，以及脊柱外科副主任、北京大学医学部教授王宇……

01

跪着考大学的“折叠男孩”

“祝你生日快乐！”

“我馋可乐好久了，谢谢主任！”

如果不是行色匆匆的白大褂和门诊外走廊上长长的患者队伍，笔者还误以为来到了某个正在庆祝生日的普通家庭。

这天，是姜延琛的19岁生日。做手术之前，他的头折叠在后背上，因为重心不稳，一坐就会朝后倒下去。但此刻，他端坐在椅子上，目光平视前方，青春的脸庞上阳光满溢。他得意地跟王宇炫耀道：“我终于‘目中有人’了！”

这天是周日，王宇难得休息的日子，按理说他应该在家陪伴两个孩子。但为了给姜延琛庆生，王宇从北五环外的家开车赶到医院，给姜延琛带来了他最爱喝的可乐，也和他的妈妈于梅英、病友一起见证了姜延琛的新生。

于梅英分蛋糕时说：“这个生日是姜延琛生命的新开始。我给他第一次生命，主任则给了他第二次生命。”

姜延琛出生在山东省德州市一个普通家庭，家里还有一个弟弟。两岁时，妈妈于梅英发现他走路脚后跟不着地，自己无法蹲下。医院的诊断是跟腱挛缩，做了跟腱延长术后，走路和下蹲问题解决了，但姜延琛还是有些异常：他不像同龄孩子那么活泼爱动，头也比别人大很多，而且脖子开始往后仰。上初中后，姜延琛的脖子开始发硬，后仰的头再也托不起来了。

从德州到济南，再到北京，于梅英带着儿子去各大医院检查，诊断为不明原因罕见病。很多医生都认为是基因问题，但具体是什么基因出问题，却查不出来。

找不到病因就没办法治疗，姜延琛的病情一直在恶化。上初三时，他的脖子已经紧贴到后背上，成了“折叠人”。即便这样，姜延琛也在妈妈的陪伴鼓励下坚持上学。为了接送儿子，于梅英辞掉了工作。她和丈夫从不觉得孩子是负担，更不觉得自己家有什么不一样。“我与其他妈妈唯一的不同，就是没法儿正常上班。”

每年寒暑假，父母都会带他和弟弟去旅行。早些年租车，前几年叔叔买了车后，他们外出的频率更高了。“我从来没有被嘲笑和歧视过，相反总是遇到好人。”

某年暑假，一家人去齐河海洋世界时，看到坐在轮椅上的姜延琛，大家纷纷让路，让他先上前去看。“有位阿姨送给我一大杯爆米花，我们都走远了，她是跑过来送的。”类似这样的暖心事儿，姜延琛一直都记得。

在身体慢慢“折叠”的过程中，姜延琛摸索出一套适应身体变化的生活方式。穿衣、吃饭、刷牙、睡觉，甚至睡觉时翻身，他都能独立完成。于梅英也没有事无巨细地伺候儿子，而是让他自己收拾书包，有时还要帮忙擦餐桌。姜延琛朋友很多，节假日常常跟他们约好出去玩儿。

在妈妈的陪伴下，姜延琛读完了高中。2022年6月，他趴在桌子上参加了高考，最擅长的数学，考了班级第一名。最终，他以超出山东省二本线60多分的成绩，被德州学院录取。

想到儿子即将上大学，再过几年就要走向社会，于梅英决定再搏一搏，“看能否通过手术把头掰回来，我不能陪他一辈子。”她向当地媒体求助，很快，姜延琛的故事就引起了广泛关注。有不少人直接在抖音上@了王宇。

02

骨科界难度最高的手术

在脊柱外科领域，王宇是一名尖兵。他出生在东北一个医学世家，从小耳濡目染，治病救人成了他的理想。2003年，王宇本科考上北京大学第一医院。在这里完成硕博课程后，前往丹麦奥胡斯大学读博，师从国际骨科与创伤外科学会主席Cody教授。留学归来后，他回到母校，成为脊柱外科的一名医生。

让“折叠”的身体打开，重新恢复挺直的脊柱矫形手术，是骨科界难度最高的手术之一。王宇带领的脊柱矫形团队，多年来帮助了数百位“折叠人”解除病痛，重塑人生。虽然从医多年，但姜延琛是王宇第一次见到的反向“折叠”病例。翻阅相关资料，全世界只有一例相关手术，还失败了。

要不要接手这个病例呢？王宇犹豫了……

王宇的妻子也看到了姜延琛的故事。“她哭了一个下午，一直念叨着‘这个孩子太可怜了’。”王宇说，“以这样的身体条件完成高中学业，考上了大学，姜延琛和他的家人让我惊讶又感动。如果我们选择拒绝，那他的治疗也就到头了……”

在预知手术风险的同时，王宇也知道：对于刚刚考上大学的姜延琛来说，健康的身体将会给他带来怎样全新的人生。如果手术成功，也能为同行提供非常宝贵的参考经验，以后有这样的患者也会受益。

姜延琛的勇敢自信、家人的支持、令人感动的网友和医者的仁心，这一切促成了王宇挑战这项高难度手术。但决定手术后，王宇有点儿发怵，他的妻子同样跟着担惊受怕，在姜延琛手术前几天，她一度紧张到失眠。

今年5月25日早上7点，姜延琛被推进手术室。为了安抚家属，王宇对于梅英说：“别担心，手术很简单。”对王宇而言，即便是极端病例，也只有接不接受的问题，他从不考虑难不难，全力以赴地去做就好了。

这是一场难度极大的手术。王宇做了很多预设，但手术过程远比预想的困难得多。麻醉持续了一个半小时，插管也非常棘手。由于姜延琛的姿势特殊，做手术时需要趴着，但仰头麻醉后舌头等软组织后坠，遮挡了气道导致血氧直降，最后由麻醉科主任亲自出手才完成了插管。

原本计划3小时的手术，最终耗时7小时，虽然过程险象环生，但结果达到预期，第一次手术成功！姜延琛脖子的“折叠”程度从之前的180度变成了90度。“医生其实比咱们还想让孩子好。”于梅英越来越信任王宇主任，对后续的手术也充满期待。

姜延琛第一次手术前后的CT扫描图对比

经过近3个月的巩固治疗后，8月15日，王宇为姜延琛进行了第二次手术。和第一次手术一样，这次手术，王宇及其团队也使出浑身解数保证手术顺利。

像姜延琛一样因为王宇被改变命运的“折叠人”还有很多。

18岁的贵州黔南男孩仲友，患强直性脊柱炎多年，头几乎埋进了胸里，腰部折叠超过90度，身高不到1米，体重只有25公斤。仲友常年与疼痛做斗争，吃不下饭，喘不上气，但即便这样，他还是一路读到了高中，想通过高考改变命运。

父母和哥哥都在外打工，攒一点儿钱就带仲友去看病。考上县城高中后，仲友寄住在亲戚家，直到高二，他都是自己上下学。高三下学期，哥哥仲明辞掉工作回到县城，每天接送他。“我觉得比起考大学，先治病更重要。”仲明在网上联系了王宇，王宇让他尽快带弟弟来北京。

和姜延琛一样，仲友可以申请异地医保报销，报销不了的部分，一直支持该院强直和脊柱外科手术的“智善公益基金会”全部支付。

仲明喜出望外，但仲友不愿意。在他看来，高考后有更多时间，想到时再考虑手术。但哥哥认为，如果不做手术，可能没有学校敢要仲友。他的身体越来越弯，已经到了生活无法自理的程度。

得知仲友的想法，王宇想到自己另一位患者王唯佳。他患有罕见代谢性疾病——庞贝病，这种疾病也会导致脊柱侧弯甚至成为“折叠人”。2020年，王唯佳以662分考入南开大学。现在的他已经能直立行走，每天都在尽情享受大学生活。王宇引荐仲友和王唯佳加了微信。在王唯佳的鼓励下，仲友决定做手术。

仲友先后做了两次手术：第一次手术是颈椎截骨，让头抬起来；第二次手术是腰椎截骨，能平躺，身体也由弯曲到直立。两次手术后，仲友能直立了。出院后，哥哥带着他回到贵州。在进行了3个月的康复训练后，仲友能借助轮椅行走了，体重也接近30公斤。他迫不及待地回到学校，现在正全身心备战2024年高考。

“我相信他和姜延琛、王唯佳一样，一定能实现梦想。”一直关注着仲友康复情况的王宇说。

02

当“折叠”的身体被打开

在王宇的个人抖音号下面，有个“预约门诊/在线预约”链接。很多患者会在这里预约来京治疗和手术的时间。但不是所有人都有上网的条件，有的患者住在偏远山区，走出村庄去镇上看病都很难，何况舟车劳顿来北京。对于这样的病例，王宇只要知道就会提供帮助。每年，他都会带团队下乡义诊。

在我们看不见的地方，有些人光是活着就用尽了力气。来自吉林农村的张波今年48岁，因为强直性脊柱炎导致身体“折叠”，身高从1.7米缩到1米。在见到王宇之前，他已经被病痛折磨了26年。身体对折后，张波再也没出过远门。可他并不屈服，看不见路，就拿一块镜子当眼睛；走不了多远，他就改装了一辆电动三轮车，载着年迈的母亲走遍乡间的每个角落。“这是我唯一能为母亲做的事。”

2021年8月，王宇跨越1000多公里来到张波家，带他去北京治疗。因为母亲年迈体弱不能出远门，王宇帮忙租了专车接他去火车站，又派人送到医院。

经过3次手术，张波“折叠”多年的身体被彻底打开，再也不用借助镜子看路了。他也终于实现多年的愿望：像小时候妈妈牵着自己的手一样，牵着妈妈的手出去散步！他的人生发生了翻天覆地的改变，去县城看多年未见的老友，找到了工作，还准备去相亲……患者的人生发生逆转，这也是令王宇最有成就感的事情。

近3年来，王宇几乎每天都要做三四台手术，每一台手术都是闯关。5月给姜延琛做完第一次手术后，因为压力太大，手术结束后王宇就病倒了。

前不久，河北的“折叠人”李华来医院复查。见到王宇时，他突然跑了起来，一边跑一边笑。那一刻，王宇知道，他还要为更多“折叠人”打开身体，帮助他们迎来崭新的人生。孩子可以好好读书、上大学；成年人可以找工作、结婚成家，让坍塌的人生可以站立，破碎的家庭也能重新复原……

“折叠人”手术难度高，但效果立竿见影。从身体折叠到直立，从躺着都不可能到坐在椅子上平视前方，从迈开步子到快速奔跑，王宇和其团队每天都在见证着奇迹。显然，他们也做好了继续创造奇迹的准备。

王宇所在的医院脊柱外科，每年下来都要做近千台手术。脊柱矫形领域的患者大部分是孩子，节假日尤其是寒暑假是求诊旺季。今年暑期，医院的门诊时间是早上8点，但王宇6点半就坐在了门诊诊室，一上午接诊160多位患者。加号，不断加号，他不忍心拒绝任何一位患者。“如果我拒绝的话，那孩子可能一辈子都这样了。”

他的不拒绝，换来了更多人的人生改变。“19岁的天空格外绚丽，奔山赴海，未来可期。”姜延琛在19岁生日那天发了这样一条朋友圈。

“特别感恩！感恩王宇教授让我们这些卑躬屈膝的人，终于有了抬头挺胸的机会！”“我希望我的孩子也能像您一样，做一个伟大的医生！”“这才是真正的男神！”在王宇的个人账号下，类似这样的留言随处可见。

王宇拯救并改变了无数孩子的命运，却对自己的孩子心生愧疚。女儿上初一，儿子上幼儿园中班，正是需要父亲陪伴的时候。但他从来没有参加过家长会，假期陪孩子出去更是不可能。但是在女儿的作文里，爸爸让她骄傲，是她心中永远的英雄！

本文摘自《婚姻与家庭》杂志 2023年10月上

原标题《被打开的“折叠人生”》