一家9口4个谱系，父母都是复旦博士：36个里有一个，50%会遗传

01.

小乐的爸爸妈妈，都是复旦大学的博士。

然而，小乐在6岁的时候，被确诊为阿斯伯格综合征——谱系的其中一种。

得知儿子是谱系之后，小乐的妈妈通过量表测试，发现自己竟然也是阿斯伯格。

无独有偶，小乐妈妈的侄子，也被诊断为中度自闭症。

她逐步发现，自己的父亲也同样有谱系的特质。

一家9口人，3个确诊谱系，1个有谱系倾向。

原来这种病，是会遗传的。

小乐妈妈，15岁就考上了复旦大学，25岁博士毕业，30岁和同为复旦博士的老公结婚，在外人看来，是个成功人士。

无奈，自己的儿子却是个谱娃，他在学校完全坐不住，多动症状明显，不过智商却很高，有138分。

乐乐最明显的特征是情绪容易失控，还有严重的强迫行为。如果小朋友不跟他玩，他就会一直缠着别人，直到别人按照他认可的方式来玩耍。

在儿子确诊后，乐乐妈妈转向研究生态和遗传发育，并努力学习专业知识干预儿子。

她坚定地认为，儿子“不结婚不生娃”，才是对他人生最好的选择。

在我们身边，有这么一类孩子，他们平常表现得有点与众不同，有点不合群，很难管教，兴趣狭隘，还特别容易失控。

其实，他们患了一种病，统称为“自闭症谱系患者”。

02.

一旦家里有谱系孩子，终身都将会是一个负担。

今年“十一”长假前，一则令人震惊又悲痛的新闻登上了热搜。

香港一对50多岁的兄弟，在母亲生病住院后，疑被饿死家中。

两兄弟分别是55岁和53岁，因有智力障碍，完全依赖母亲照顾。今年5月，母亲因病住院，只剩两兄弟在家。

然而，几个月后，有人发现他们躺在客厅的一张床褥上，饿死在自己家中。

老母亲含辛茹苦照顾两个智障儿子几十年，最后却是白头人送黑头人。

纯粹的谱系患者大多数是行为问题，并非智力障碍；但生活中许多谱系患者，会伴随其他并发症，比如智障、脑瘫，程度有轻有重。

所以，照顾一个谱娃，是对家庭的考验，是对父母的挑战。

自闭症孩子，从出生开始就要面对各种困难与排斥。

今年8岁的关奇，是一名自闭症孩子。他被诊断为中重度自闭症和多动症，曾经被幼儿园劝退过7次。

能力太弱、行为问题太多、影响他人上课、自理能力差……妈妈带他辗转了多所幼儿园，都被拒绝与劝退。

“我下跪给人家，人家都不给我们学上。”关奇妈妈绝望地说。

关奇妈妈不认命，幼儿园不要他，她就带着儿子找康复机构，自学关于这种病的知识。

经过一段时间的康复干预，关奇开始慢慢进步，后来顺利进入了普小。

上学之路并不是一帆风顺，上课的时候他会跑来跑去，喜欢玩厕所的马桶。所幸的是，小学的老师和同学们都很包容关奇，给予他很多帮助和关怀，让他逐步融入正常群体中。

对于谱系孩子来说，未来的路充满一个又一个难以跨越的门槛。

对于谱系家庭来说，更像是一座无形的大山，压在父母的肩上。

谱娃的成长之路比正常孩子困难得多，你唾手可得的东西，也许是他穷尽一生的努力，才能得到的。

03.

家有谱娃，有人说是灾难的降临，但也有人说是上天给予父母的一场修行。

每个能够健康长大的谱系孩子，一定背靠着非凡的父母。

天宝葛兰汀，是一位知名的动物学博士，同时也是一名高功能自闭症人士。

她在两岁时被诊断出自闭症，四岁才开始说话，遇事会尖叫，脾气十分暴躁。

然而，母亲并没有放弃这个孩子。她用了很久的时间，尝遍了各种方法，让天宝开口说话；面对学校的拒绝、周围环境的排斥，她克服重重困难，把天宝培养到大学。

因为母亲一直坚信，孩子只是与众不同，但不是比别人差。

正是这样一个耐心、坚定、强大的母亲，成就了天宝的传奇人生。

谱系孩子里，也有智力超群的人。

这类谱系儿童，小的时候因特别聪明或在某一方面天赋凛然，很容易“蒙混过关”，没有被筛查出来。

一些轻度自闭症患者，直到他们成年后，仍不知道自己是谱系。

就像文章开头的乐乐妈妈，小时候沉默寡言，喜欢独自玩耍，不能跟别人共情，可是聪明过人，是个妥妥的学霸，因此被误以为是性格内向而已。

但是，这种高智商的谱系孩子只是少数，更多的谱娃，学习能力很差，话也说不好，连生活自理都成问题。

他们要考虑的，不是如何才能成功，而是如何才能生存。

谱系遗传的科学因素是错综复杂的，至今也没有确切的研究可以说明其原因。

只是，高学历或相对发达的地区的家长，有足够的认知和条件去发现疾病，有能力支持孩子康复，更善于获取社会的关注。

04.

据有关数据显示，中国自闭症发病率为0.7%，14岁以下的自闭症儿童约有2000多万，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。

在美国，每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍(ASD)，发病率已由之前的1/44上升至1/36，占比约2.76%。

谱系疾病已成为患病率越来越高的疾病之一，这部分特殊人群，又该如何与社会和谐共处呢？

不久前，上海地铁上一名自闭症儿童因吃东西被一旁的老人指责谩骂，引发众人热议。

据孩子母亲介绍，小女孩系自闭症儿童，当天需乘地铁1个多小时前往特殊幼儿园，才在车厢内进食充饥。

尽管母亲已经解释了孩子的情况，但老人仍用激烈的言辞指责这对母女，致使女孩情绪失控、哭闹尖叫。他甚至说出“你不积德，别人孩子都健康，为什么你孩子这样”这种话。

可想而知，女孩的母亲有多心痛。

特殊人士与周围环境格格不入，容易被别人歧视，是常见的事情。

别人看到他们会躲避，会嫌弃，甚至嘲讽。

难道，他们注定要成为社会的边缘人，一生被异样的目光包围？

若干年前，我曾经有幸到一些特殊机构观摩，与谱系孩子近距离接触过。

其实，他们并不“可怕”，甚至很“可爱”。

其中有一个小女孩，很喜欢“抓”别人的头发，一不留神，就会被她“袭击”。后来才发现，她不会说话表达，只能用抓头发的方式来告诉对方：我对你感兴趣。

后来，我总是逗她开心，她也学会了用“抱抱”的方式，来表达对我的喜欢。

这类孩子，还有一个很动听的名字，叫“星星的孩子”。

星星的孩子，纵使与众不同，但也是世界上独一无二的存在。

他们不是天生喜欢孤独，只是缺乏被接纳的机会。

互相尊重，心怀友爱，社会才能少一些戾气和冲突，多一分和谐与美好。

在香港，社会对于谱系人士的接纳度非常高。

政府对谱系儿童及家庭的支持与福利都是走在前列的。康复训练主要由公益组织提供，学校和其他社会机构也会为自闭症儿童提供支持。

香港政府除了提供特教学校，对普通学校老师提供额外的特需教育培训外，也会引导一些有就业能力的大龄自闭症人士提供就业机会，包括进入庇护工厂，或者进入一些社会企业工作。

如今，越来越多的年轻人，加入特教老师行业。

小韩毕业于一所特教学校，大二时参加了一个融合教育的公益组织，到山村支教，遇到过一些残障孩子，深深体会到当地学校教育的无奈。

“也就是那个时候，我觉得特殊教育是一个很有意义的专业，老师负责播种到孩子心里，不一定什么时候会开花、甚至不知道会不会开花，但只要有一点可能都是值得的。”小韩说。

于是，原本考上编制的她，放弃了一份不错的工作，投身特教事业。

这是人们对差异性群体的尊重，也是整个社会的进步。

希望更多的人，愿意拥抱这些特别的孩子，帮助他们融入社会，让他们感受到温暖与爱。

没有人生来完美，任何人都有缺陷。

即便是最弱小的萤火虫，也会发光。

愿每个谱系孩子，都能被温柔以待。

作者：晓静

编辑：毛毛雨