四年了，渐冻人蔡磊还不想放弃

当生命进入倒计时，每个人面对余额不足的时候，都会有不同的选择与想法。很多时候，彻悟来自于切肤之痛，而非来自说教。

撰稿丨里约热泪奴

死亡话题，会让一个故事变得深刻，并增加它的重量。

近日，在一档电视访谈节目里，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊诚恳地说，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”

“准备身后事”，应该很少人会有这样的生命体验。就是说，死亡是大体上可以预见的，好比一个人坐在时间的列车上，大体上知道自己会在哪一个站台下车。代入一下，可能不是每个人都能平静地面对它，接受它。

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这里需要先稍稍普及一下何为渐冻症。

2014年，一个名为“冰桶挑战”的活动突然爆火，挑战的目的就是让普通人了解一种罕见病，这就是渐冻症。

渐冻症全称为“肌萎缩侧索硬化”， 也叫“运动神经元病”，主要特点是运动神经元的退化和死亡，导致肌肉功能受损。病因目前尚未完全明确，但可能与遗传、环境和生物化学因素等有关。

这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，似乎很低，但可怕的是，哪怕到了医学发达的今天，治愈率依旧为0，绝大多数患者将在2—5年内迎来生命终点。

此前，最著名的渐冻症患者，是英国的著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金。他歪着脑袋瘫坐在椅上的形象，深入人心。他先是全身仅有几根手指可动，到后来，能动的部位只剩下眼皮。

霍金于2018年3月14日去世，享年76岁，与渐冻症对抗了55年。这是一个奇迹。这与他享有全世界最精英的医生团队随时候命是否有一定关系？

▲斯蒂芬·威廉·霍金（图/图虫创意）

霍金之后，对我们来说，最有名的渐冻症患者，或许就是蔡磊了。

蔡磊是一位在互联网+财税领域取得巨大成就的企业家和领导者，是中国电子发票推动者之一。但是，如果此时他的知名度还只是局限于互联网或者财金领域，“渐冻症患者”的身份，则将他推向了更广阔的大众视野。

2019年，蔡磊突然收到了一封“死亡通知书”，被告知确诊渐冻症，生命只剩最后四五年的时间——这是渐冻症的残酷之处，让人在清醒的状态下被锁死在“冰冻”的躯壳里，让人提前看清了自己的生命余额。

一边是出生只有几个月的儿子，是拥有北大药学专业背景的妻子，是如日中天的事业；另一边，是被称为世界五大绝症之一的处于疾病金字塔顶端的罕见病。

一边是海水，一边是火焰。

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但他并没有被这样的火焰吞噬。

他开始了自己新的“创业”——利用自己的人脉、资源，四处奔走，搭建了世界上最大的民间渐冻患者大数据平台，直接打通了现有医疗机构之间的数据隔阂，医生可以拿到大量病友的医疗数据，快速开展科研。

用蔡磊的话说，研究人员不但能够获取到更充足的研究数据，同时，将大量患者汇聚到一起也有利于解决临床药物研发中的患者招募问题，也利于寻求投资人，让他们看到这背后的投资价值。

此外，他还设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。

他还在去年做了一个重要的决定：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用——这真的显得很悲壮。

▲蔡磊和妻子段睿为筹集渐冻症研究基金开启的“破冰驿站”直播间（图/视频截图）

很多人认为他这轮研发渐冻症药物的创业，初衷是为了自救。不过他纠正说，“不是，他们理解错了。我完全不通医学，就是为了了解这个病，希望能攻克它。”

他不是一个唱高调的人。而且，对一个踏入生命倒计时的人来说，唱高调又有多大必要呢？从常理揣测，他也确实并不是为了自救，尽管自救完全在情理之中。

因为，一款药物的研发周期是非常长的，他大概率等不到那一天。他说，过去30年，顶尖的科学家和药企为神经退行性疾病砸了超过1万亿美元，目前从突破角度来说，几乎全部失败。

“我这么个病人，可能只剩1/4条命了，也可能半年就去世了。不了解这个病的人往往相信我的精神，觉得‘我肯定能成功’。了解这个病的人、做科研的人知道，我做这个事情的成功概率或许只有1/10亿。”

那么，他为什么还要这样做？

有人说这是一种对命运的不屈服，一种向死而生的倔强。说他是“骑着自行车奔向月球”，是堂·吉诃德，是普罗米修斯。他让人看到了生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能。

我想起了我曾认识的一个中国高科技企业的品牌战略专家，其微信签名就是“从绝望之山开采希望之石”，不知这是否属于其原创，我觉得这个签名确实更适用于蔡磊。

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但我更愿意用“悲悯”这个词来形容蔡磊。

当生命进入倒计时，每个人面对余额不足的时候，都会有不同的选择与想法。很多时候，彻悟来自于切肤之痛，而非来自说教。

很多人在生活中随波逐流，患得患失，而一场疾病、一场变故，这样的外力往往可能打破这种自我心理囚禁，让一个人明白自己真正需要的是什么。这种体验无异于一次重生，让人懂得那些平日里被忽略的生命的价值。

对蔡磊来说，他与渐冻症作战的“创业”就是一种重生。我想他一定思考过，如何让生命在最后绽放更灿烂的光华。为其他渐冻人——据说我国多达50万——带去生的火种，开辟新的路，是他在特殊处境下升腾起的一种对他人的大悲悯。

一滴水如何能够不干涸？答案是让它融入大海。

他要把自己的生命融入他人生命的大海之中。

事实上，蔡磊的病情正以肉眼可见的速度进展，大概在去年的七八月，他还能拿手机操作，但是到了今年年初，他的两只手完全“废掉了”，吃饭、喝水、穿衣都要借助他人帮助，操作鼠标也只能靠一个和电脑链接的特殊踏板——也许，越是这样，越让他有了一种紧迫感，他需要一种加速度。

有一种说法，蔡磊将渐冻症的攻克研究速度，提高了20—50倍。某种意义上，这是否也意味着他的生命以另一种形式延长了？

图/图虫创意

他并不需要溢美之词，对一个已经平静面对死亡、安排好了后事的人来说，不恰当的赞美反而是一种不尊重。但是，蔡磊的选择和态度，他的决绝与勇气，他的因死亡威胁激发的高蹈精神，确实能引发人们对生命、困境和人性的深入思考。

未知生，焉知死。反过来也可以说，未知死，焉知生？

钱穆说过，“阴阳死生都是表现在外面的象，人能超出此外面的象，深入观其实际，才能进入此实际的环之中，而确然有所得。”对蔡磊来说，他已超越了这样的“象”，正如他的灵魂超越了他的肉身。

最后我还是要向蔡磊献上我的祝福与祈福。尽管他已看淡生死，安排后事，但在希望之门没有“咣当”关上之前，还是要相信一切皆有可能。

无意间看到《解放日报》今年6月有一篇报道，标题就叫《上海一大学副教授患渐冻症超30年，拒绝消沉的她，不断突破人生边界》。

祝愿蔡磊最终也能突破自己的生命边界。