在“是男还是女”困境挣扎33年罕见病患者：我只想做个正常人   

几天前，蜗居在深圳坪山出租屋的王梓淇因患有真两性畸形的罕见病，身体同时存在男女两种性别的生殖器官，借助媒体向社会求助，希望通过手术做回正常的女孩子引发关注。

8月14日下午，王梓淇告诉上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者，目前已得到不少好心人士的捐助，街道和妇联也上门表示关心，但距20万元的手术及术后药物支持费用相差甚远，她会努力挣钱尽快去做手术。

▲王梓淇照片。图片来源/受访者

对于病情引发了关注，王梓淇的朋友替她高兴一度落泪，希望可以解决困扰她33年的疾病，帮她走出33年的人生困境。

疑问：男孩还是女孩？

王梓淇回忆起不太愉快的儿时经历，告诉上游新闻记者这个病是从小就有的，她的母亲和哥哥印证了这一说法。其母王女士表示，因那时做小本生意，顾不上对子女的照顾，农村人遇到这种情况也不懂要怎么办。

王梓淇从小被当作男孩来养，后来有了自我意识后开始抗争，打扮成女孩的样子。

“就是那个时候她喜欢穿裙子，给脸上抹油（山西方言‘抹护肤品’）。现在这样我也没法说她是弟弟还是妹妹，但血浓于水，肯定希望她好。”她的哥哥孙先生表示：“当家长的肯定都望子成龙，谁知道她是这样的身体？不过也不怪她，生病不是她的责任。”

到了上学的年纪，因家离学校近，从小学到高中的王梓淇都是走读生，在家里住。她留着女式短发，在学校都以女生形象对外。但此时户籍信息显示她为男性。

可能是村里有人说闲话，也可能是在学校上厕所时被别的女孩看到了并传了出来，王梓淇在上学时常遭受白眼和欺负。让她印象最深的是读初二的一天，有个男生把她推下了河沟，弄得她满身泥垢。“我被嘲笑了半天，他们还说了很多难听的话，动不动就有人打我。而且小地方一传十、十传百慢慢就都知道了。”说到这里，王梓淇陷入了停顿，她觉得自己精神上受到的伤害并不比身体的疾病轻多少。

▲王梓淇的筹款页面截图。图片来源/受访者

在“是男孩还是女孩”的疑问中，王梓淇渐渐长大。父母觉得一开始她是男孩，后来成了女孩，让一家人都成了村里人的谈资，抬不起头来。读完高中没过多久，经网上认识的病友介绍，王梓淇南下广东打工，自此很少回到山西太原老家。

2014年的一天，也是王梓淇上一次回家的时候，她拿着医院诊断病历和证明她是女性染色体的材料先后去村委会开证明、派出所户籍科更改个人性别信息和名字，自那时起她的身份证上显示为女性，并且随母姓改成现在的名字。

遭遇：三次被工厂辞退

病友叫王梓淇来的是一家位于深圳坪山的汽车厂，这里流水线工人一个月能拿2000多元，当时山西农村老家的工资才几百块。“刚开始去的时候很开心，第一个月就拿了2400块钱，更重要的是没人知道我身体的情况，发了工资后我就搬出去住。”王梓淇回忆刚进厂时明显开心不少。

虽然没人认识王梓淇，但因为和病友走得近，他们慢慢开始遭到了工友们的歧视和议论。病友是假两性畸形，因身份证是男的只能住在男生宿舍，而装扮又是女性，所以很轻易地暴露出来。

进厂一年半后，王梓淇和工友双双离开。这次王梓淇没敢和工友一起去惠州的工厂，独自一人去了另一家手机平板制造工厂，月工资也涨到2700多元。因为身体原因，王梓淇本身就比别的女生要壮很多，同样的情况再次出现，王梓淇被举报影响车间形象遭到解聘。“他们应该是从外观看出来不像女孩子，然后人多嘴杂，说我不男不女，最后科长出面和我谈让我走，赔了点钱。”王梓淇说这段工厂经历有一年零八个月的时间。

▲王梓淇的CT检查影像。图片来源/受访者

最后一次进厂是在去年，工资已经涨到4000多元。这次是王梓淇工作了段时间后，向工友透露了自己的“秘密”，随后而来的也是议论、歧视、举报和解聘。这次打工经历过后，王梓淇对进厂产生了恐惧，此后她就一直在打零工，入不敷出。

因为病情，她每个月需要吃几百元的抗雄性激素药物，加之每月四五百元的房租，和日常生活费用，漂泊十年的王梓淇说，自己就攒下来两三万元。

希望：艰难日子快到头了

王梓淇的打零工以在快递站做分拣员等日结工作为主，忙时只能吃快餐果腹，闲时虽然可以买菜做饭省点钱，但也意味着没有了收入来源。

在这期间，王梓淇的一位合租室友王芳（化名）记得，王梓淇的生活十分简单朴素，甚至有些艰苦。王芳时不时会在发了工资后用支付宝偷偷转几百块钱贴补她。“如果微信给她是不会要的，她一直都挺有尊严的活着。”王芳表示自己是经朋友介绍和王梓淇在一起开始合租。

两人合租半年后的一天，王梓淇神色郑重地同她说，要告诉她一件事，她才得知王梓淇的病情。

▲王梓淇的门诊病历。图片来源/受访者

虽然此前不曾接触相关人群，但半年来朝夕相处，王芳没有介意，继续选择合租。她觉得在深圳这样的城市，节奏都很快，外乡人在举目无亲的情况下，王梓淇也帮助了她，陪伴了她。比如在身份证不慎丢失，打算回乡补办但被漫长的流程拖住的时候，王梓淇教她如何进行异地补办，并一步步带着她去跑完所有的环节。

王芳现在已回到了贵州老家，谈起对王梓淇印象最深刻的事，她记得当时两人在快递点做兼职时，有人跑过来问王梓淇是不是变性人，王芳听到后就很生气，直接把人骂了回去。“作为我的朋友，是不是变性人跟你有什么关系？轮得到你来说她么？”回到住处后，两人一人买了一瓶啤酒，边聊边说，王芳记得那次王梓淇哭了一会后就像没事人一样了。

▲王梓淇长期服用的药物。图片来源/受访者

“这种事她应该经历过很多次，但每经历一次都会受到一次伤害。尽管看起来她是很坚强的，谁又知道这些年她都遭了什么罪呢？”去年，王梓淇从楼梯上滚落骨折，是王芳给她母亲打的电话。

后来王梓淇的哥哥赶到深圳想把她接回老家，但无论怎么劝说，王梓淇都不愿意。“回家是好吃好喝招呼我，家人也不会对我说什么，但村里的人指指点点，我不想面对。在深圳日子是苦了点，但我只要把病看好就行了，这是我接下来唯一要做的事。”王梓淇说，正是因为想逃离故乡的一切，她才在千里之外的深圳漂泊十年。

虽然和王梓淇已不在一个地方，但王芳时常会用视频电话给王梓淇加油打气。在王梓淇向媒体求助时，王芳在视频电话里对着记者哭了起来。她认为王梓淇的苦日子终于快到头了，所以才这般激动。

目标：一直都想做个正常人

努力生存但入不敷出的王梓淇，选择向媒体求助。随着关于她求助的报道登上热搜，她的故事和困境被更多人看到。

深圳市坪山区民政部门、妇联和辖区街道的工作人员上门慰问王梓淇，并愿意为她联系合适的工作，王梓淇也可以申请一次性帮扶资金，但这个资金不足以支持她完成手术。

王梓淇发起了总额20万元的疾病募捐，截至记者采访时已募集了一万多元，她对愿意伸出援助之手的网友表示感谢，同时她还开了直播希望可以尽早筹够自己的手术费用。

王梓淇告诉记者，她看了热搜上的5000多条评论，觉得大家还是不理解这个病情，有些问题问得很偏激，她觉得有必要向大家解释一下。

有人留言问王梓淇去男厕还是女厕？怎么上的厕所？这些问题令她比较无语，只能说自己从有意识开始就是按照女性的标准来生活。

也有一些人关心她如作为女性是否可以生育？王梓淇说，自己具有完整的子宫和卵巢，染色体检测也是女性，所以经过手术后是可以生育的。

王梓淇向记者提供了今年4月由香港大学深圳医院的出具的两份医学检查证明文件，临床诊断为两性畸形，有男性和女性的生殖器特征；染色体核型分析检测报告的结果为“46，XX”，报告据此认为所见细胞均为女性核型。

▲染色体检测。图片来源/受访者

至于为什么切除睾丸而不是子宫，她称一方面是自己的选择，另一方面则是两者的成本相差甚远，连20万元切除睾丸的手术费用都没有，费用更高的摘除子宫手术她更不可能承担得起。并且据王梓淇介绍，有一个睾丸长在她体内，不及时切除可能会癌变，只要进行了这类手术，她就能成为正常人。

被困在男女之间的身体里33年，王梓淇一直都想做一个正常人。记者问她，如果病好了想回家还是去哪里看看？王梓淇说想去拉萨，因为没去过。

对于王梓淇曾因身体原因被工厂辞退一事，河南泽槿律师事务所主任付建认为，对于存在生理缺陷的患者，能否获得女性拥有的权利，通常是以身份证记载的性别为准。作为求职者应当明确自己的性别角色，并表明自己的真实性别，用人单位要做到一视同仁，不得戴有色眼镜差别对待，或者实施就业歧视。根据《就业促进法》的规定，用人单位在招聘时应当向劳动者提供平等的就业机会和公平的就业条件，不得实施就业歧视，因此，受到歧视的当事人可以向劳动监察队举报投诉。

上游新闻记者 王凯

编辑：徐远哲

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