罕见病儿子被诊断活不过3岁，父亲自制药物为其续命，成功了吗？

他的行为堪称是医学奇迹，儿子身患重病被医生断定不过三岁，仅有高中学历的他为救儿子选择自制药物。没成想竟然取得了惊人进展，儿子也顺利度过了自己的三岁生日。

但救子行为却惹来非议，这位父亲也险些要吃牢狱之苦，这背后究竟隐藏着哪些鲜为人知的秘密？本期子牙童趣人物纪，将为您讲述医学天才徐伟的故事。

伟大父亲

2019年6月6日徐灏洋出生于云南昆明一户普通家庭中，他的出生让徐家人感到了由衷的高兴。尤其是父亲徐伟格外宝贝徐灏洋，在小灏洋6个月大时细心的徐伟发觉了不对劲。

那就是儿子与同龄孩子相比异常安静，并且生长发育方面明显慢了不少。其他孩子几个月大便能直起头来，而小灏洋已经6个月了却还是做不到。

这让徐伟心中不禁泛起了嘀咕，为了让全家人安心徐伟赶忙带着儿子来到医院进行了检查。不查不知道一查吓一跳，小灏洋之所以发育迟缓是因为患上了一种罕见的遗传病，名叫Menkes综合症。医生解释道这种疾病尤为特殊，是一种遗传性铜缺乏症。

这种疾病将会导致神经系统退化，并且治愈概率几乎为零。医生劝徐伟做好心理准备因为罕见病的原因，小灏洋极有可能活不到三岁。

小灏洋患病的消息就像是挥之不去的阴霾一般，笼罩在徐家人心头，徐伟不甘心就这样让死神带走儿子的生命。他开始带着儿子四处求医问药，但得到的答案却大同小异，

这种病国内根本治不了。经过反复查找各种文献资料，徐伟发现儿子的病可以通过补充氨酸铜缓解病情恶化。但国内由于生产技术的原因暂时没有相关药品，

想要拿到特效药就必须靠进口。经过多方打听徐伟的同学在国外找到了这种试剂，眼看小灏洋能够得救。命运却再次和徐伟开了个玩笑，由于疫情原因药品难以运回国内，

而小灏洋也难以前往国外就医。面对困境徐伟并没有放弃，他跑一家家工厂，希望药厂能生产出这药物，只可惜生产成本实在是太高没有药厂愿意帮忙。

此时的小灏洋危在旦夕这是一场与死神的争夺战，稍有不慎便会满盘皆输。徐伟开始搜集各种资料，既然没人肯生产那他就自己来。

抱着视死如归的心态，只有高中学历的他开启了漫长制药之路。对于医药一窍不通的徐伟，只能靠着翻译器一点点翻译国外的长篇论文，甚至还对家里的小阳台进行了改造，

在那里进行药物的深层研究。周围的亲人得知消息后纷纷劝徐伟放弃，毕竟药物研发仅靠一个人怎么行，无数专家学者研究数十年才取得的成就，徐伟短时间怎么可能达成呢？

坚持不懈

徐伟不肯就此放弃，一头扎进实验室内一待就是一整天。徐伟前前后后共计翻阅国外论文五百篇，对于氨酸铜研究有了较为准确的理解和把控。

经过一段时间的耐心研究，徐伟掌握了这项尖端科技。为了凑齐后续研究的费用徐伟辞掉了工作，卖掉了豪车和打拼多年才买下的房子。

将全部积蓄都用来购置实验设备以及原材料的购买，起初徐伟的实验并不顺利，缺乏实战经验的他失败次远超众人想象。此时的的他在与时间赛跑，唯有争分夺秒的进行研究，

才有可能从死神手中夺回儿子的生命。经过三百次尝试徐伟的实验渐入佳境，药物被成功研制出来。虽然看上去迈出了一大步，但实际上药物离正式投入还有着比较遥远的距离。

起初徐伟先是将药物用于动物身上，观察其体内组氨酸铜的数量变化。眼见动物实验初具成效，徐伟便开始将药物用在自己身上。

用自己的身体去感受药物变化，并用自己作为对照组进行剂量的调整。为了儿子能够用上最安心的药物，徐伟前后多次在自己身上进行实验，

而徐伟的妻子同样也站出来表示愿意为儿子试药。在确保计量没问题后徐伟让妻子也加入了实验测试中，经过一段时间的观察夫妻二人的身体状况良好，并没有产生什么不良反应。

经过对血液的检测发现确实能够增加体内铜的含量，眼见实验数据数值正常徐伟这才放下心来，在全家人的见证下徐伟颤颤巍巍的将试剂打入儿子体内。

这样的注射过程每天都要上演，年仅一岁多的小灏洋对此只能选择咬牙坚持，他的坚强乖巧时常让徐伟心疼不已。经过三个月的持续治疗，很快小灏洋的治疗便暂时告一段落。

经过这段时间的观察，小灏洋的变化是肉眼可见的。不仅能够慢慢的抬起头来，甚至毛发相比较之前也茂盛了不少。

开始能够眼神专注盯着一个地方，更为重要的是现在的他竟然能认出父母，这样的进步让徐伟看到了希望。于是他迫不及待的带领儿子前往北京进行复查，经过医院的仔细研究，

小灏洋体内的铜含量竟然相比之前上涨不少，现在已经趋于正常数值。这就意味着小灏洋的生长发育将不会受到太大影响，会有这种罕见病的患儿没有一个能够活过三岁。

感动中国

而根据小灏洋现在的身体各项指标来看妥妥的没问题。徐伟用自己的双手为儿子创造了生活下去的希望，为了记录儿子病情的变化他将照片整理完毕后发布到了网上。

立即在网上引起了轩然大波，徐伟自制药物拯救儿子的新闻冲上了热搜，对于这位父亲人们更多的是敬佩。

但是也有不少网友对徐伟自制药物的事情提出了疑问，表示这样的行为无疑是触犯了法律。面对众人的疑问相关部门很快便做出了回应，表示徐伟的操作在国家可控范围内，

组氨酸铜相比较药物更加偏向于某种化合物，考虑到徐伟之所以私自研制药物完全是出于想要拯救儿子。期间并没有对外公开出售因此并不构成犯罪。

得到了有关部门的认可徐伟一家终于可以放下心来，虽然现如今组氨酸铜成功被研制出来，但是距离病症治愈还有很长的一段路要走。

后续的治疗对于徐伟来说难于上青天，正能盼望随着时间的发展，我国的医疗技术水平能够得到有效的提升。

经过媒体的报道，不少专家注意到了小灏洋，表示愿意倾尽全力帮助这家人度过难关，2022年8月小灏洋终于等到了自己的救命药，注射了基因治疗药物的他成为了治疗第一人。

现如今随着时间的推移，小灏洋的身体情况有了极大程度的改善，而徐伟为了日后方便研究考取了成人高考的本科学历。

并且他还励志通过研究生考试继续深造，日后研究出能够彻底治愈儿子的基因药物。以此去治愈更多罕见病孩子，让他们都能顺利健康的长大成人。

正所谓不逼自己一把就永远不知道自己会有多优秀，这句话用在徐伟身上是在合适不过的，希望小灏洋能够早日康复恢复健康。假如屏幕前的你就是徐伟，

面对身患基因病的孩子你会选择就此放弃得过且过，还是和他一样拿起知识的武器为了孩子战斗到最后一刻呢？欢迎在评论区留言告诉我哦！