跟拍自闭症家庭13年，新华社记者：妈妈特别重要！

VOL 3089

李海伟发现，13年前，他不知道“自闭症”，不是中国没有自闭症孩子，而是他们都躲在角落里，如同月之暗面，不被人看到。

他是新华社记者，又是纪录片导演。13年来，他完成了3部自闭症题材的纪录片：《孤岛》、《末路同行》和《简单的心》。其中，《孤岛》是国内首部自闭症纪录电影，曾获2014年度凤凰纪录片大奖“人文关怀奖”，在国际上也荣获多个纪录片奖项。

在《孤岛》中，李海伟用5年多的时间纪录了上海4个自闭症家庭故事：音乐天分极高的周舒亦、面临就业的施超毅、大龄自闭症的肖竞晡、充满无助和绝望的菲菲。他们的努力和困境，让观众纷纷留言：“很真实”、“令人落泪”、“震撼”。

从2010年至今，海伟导演接触了上百个自闭症家庭，办过面向自闭症母亲的公益项目“妈妈课堂”。以一个记者和导演的视野切入自闭症群体后，他发现了很多不为人周知的真相。

口述 图片 | 李海伟

采写 | 朱谷粒

编辑 | 皮皮爸

01

我等了她3年，才获准拍摄

2010年，在华东师范大学附属卢湾辅读学校里，我第一次见到自闭症孩子。那是一个胖嘟嘟的男孩，他在操场上站着，口中一直重复同一句话。当时的校长何金娣已从事特教工作20余年了，她跟我介绍学校和孩子们的情况。从那时起，我开始对自闭症群体特别好奇，想要拍一部讲述自闭症群体困境的纪录片。

2011年，我自己出资，开始拍摄纪录片《孤岛》，当时计划拍四个人，分别代表自闭症群体里的四大困境——求学、就医、就业、养老。

我第一个确定的拍摄对象是当时在卢湾辅读学校天才班的施超毅。他出生于1996年，2003年进入卢湾辅读学校，是一个小神童，有很多非凡技能，比如记住上下10年内的万年历，仅凭记忆画出上海地铁线路图；我还选择了与他同校的肖竞晡，他不在天才班，没有任何特长，但我还是选了他。我把前者作为求学和就业的代表，后者作为养老的代表。学校从中协调，我顺利征得两位家长同意开拍。

施超毅和他自己手绘的上海地铁线路图 图源：纪录片《简单的心》

当时，在上海曹鹏音乐中心的“天使知音沙龙”中有一位“小明星”叫周舒亦，他对音乐极有天赋，会弹钢琴、拉小提琴，到处演出，赢得了很多人的瞩目，于是我把他也纳入了拍摄对象。

上海著名交响乐指挥家曹鹏先生与同场演奏的周舒亦握手 图源：纪录片《孤岛》

最难磨的是菲菲这个家庭。菲菲是一位大龄重度自闭症女孩，今年33岁，8个月大时父母离异，3岁被发现有自闭症倾向，祖父母因日夜照料，积劳成疾早早过世。妈妈带着菲菲四处漂泊，辗转于家庭、医院、精神病院，几度想要带着菲菲离开人世。

大部分自闭症家庭对外界的介入比较抵触，菲菲妈也不例外。知道了她的顾虑后，我没有着急拍摄，而是一直跟在她身边，以个人而不是拍摄者的身份跟她打交道。

当时，菲菲妈听说有一种手术可将她自残的神经阻断掉以达到减缓自残症状的目的。于是，我想办法帮她联系到了有相关经验的医院和主治医生。在菲菲住院做手术那几天，我也一直陪同在她身边帮忙。在那段时间，我与菲菲妈的交流逐渐多了，彼此也有了信任，当我再次拿起摄像机，菲菲妈不再抗拒。这时距离我2011年认识菲菲妈，已经过去了将近3年。

菲菲和菲菲妈 图源：纪录片《末路同行》

我希望把《孤岛》拍成有一定艺术性的独立纪录片。我会在自己有时间或者拍摄对象有重要事情的时候，才打开摄像机，把我认为有意义、有价值的记录下来，然后根据实际情况再去构架纪录片的框架。

经过5年多的拍摄，《孤岛》在2014年底问世，但是4个孩子代表的4种困境又抛给了时间。于是在2017年和2020年，我又相继完成了《简单的心》和《末路同行》两部纪录片，补充讲述了施超毅实习求职和菲菲厦门求医的故事。

在拍摄时，我发现不同的孩子面对镜头有不同的表现，很好玩。比如周舒亦对机器很好奇，会冲着机器说一段话，摆出搞怪的样子，他想要搞清楚自己和机器的关系。但菲菲对机器没有任何反应，完全视而不见。

02

为了帮助孩子，拍摄一文不值

从始至终，我对自己的定位都不只是纪录片创作者，而是自闭症家庭的同行者。

孩子的成长和蜕变是我拍下去的动力。比如在我的纪录片《末路同行》中，菲菲能去厦门接受干预治疗，与我的纪录片有关。2018年，孤独症早期干预治疗专家孙翔博士看了纪录片《孤岛》，主动联系我，表示想要把菲菲纳入自己的研究个案，接菲菲到厦门免费干预治疗。我和菲菲妈都非常高兴，我还联系了爱心企业，它们承担了菲菲和妈妈去厦门的交通和在厦门吃住的费用。

刚到厦门的菲菲不会说话、情绪极不稳定、手指肌肉萎缩，也不听指令。经过半年的治疗，菲菲已经能够说出简单的语句，也很少发脾气了。在她离开厦门的那天，菲菲、菲菲妈和孙老师一起合了影，镜头里，菲菲扎着丸子头，穿着浅蓝色外套，眼睛笑成了一条缝。临走的前一刻，菲菲忽然向孙老师伸出抖动的手，按照妈妈教的对孙老师说：“菲菲想你，到上海来。”菲菲妈脸上终于露出了由衷的笑颜。

菲菲和孙翔老师、菲菲妈合影 图源：纪录片《末路同行》

现在，菲菲的症状比较平稳，并且得到了上海普陀区爱托付关爱服务中心的帮扶，有5位家长定期上门探望并协助照料。

我和菲菲妈也结下了深厚的情谊。菲菲每逢困难，菲菲妈都会给我通电话，一连三次端午节，菲菲妈都寄自己包的粽子过来。

有一个细节，我还是感到很欣慰，多年交往下来 ，菲菲对我充满了信任感，我似乎也成了菲菲的“安全对象”。今年4月，我带菲菲母女来到上海闵行区一个公园里参加《末路同行》纪录片放映会。放映结束之后，菲菲妈正在和观众交流，公园大门离放映场地有一段距离，菲菲便一直抱着我的胳膊不撒手，一起走出了门口，这对于一个自闭症患者而言是不太容易的。

我也会了解施超毅、周舒亦的情况。周舒亦妈妈说，现在他已经不再上台演出，也隔绝了大部分外界的打扰，妈妈希望他的生活回归平凡，习得社会生活技能，能够过上正常人的日子。褪去舞台光环的周舒亦现在正在学习如何去银行取钱，怎么在超市购物，有时会拉上一曲自娱自乐。

肖竞晡的生活自理能力差一些，但生活状态也趋于稳定和平静。

我眼下最挂心的是施超毅的就业，他的基础条件最好，家庭和学校也给予他很多重视和培养。从拍纪录片开始我就对他寄予厚望。在纪录片《简单的心》里，我用镜头见证了他从天才班里哭鼻子的小男孩长成能去企业里实习工作的小伙子。

施超毅和老师模拟应聘现场，他把“应聘”说成了“招聘” 图源：纪录片《简单的心》

在我看来，施超毅的父母对他的成长有很大的影响。施超毅的父母从始至终都信任学校，带教老师安排的各项事宜都积极配合。施超毅的妈妈从来不认为自己的儿子是自闭症，对儿子的表现永远都是心满意足的样子，他们和学校共同为施超毅营造了一个健康阳光的成长环境，让施超毅成为了一个“乐天派”。

从2010年到2017年，我都在跟踪拍摄施超毅。最开始，我每次来到他家里，他连头都不抬一下，逐渐地他会抬头看我，会和我打招呼了。再后来他开始和我无话不谈。高兴的时候，他会在镜头前高歌，会语速很快地对我重复说很多话。

我将这些素材剪进了纪录片《简单的心》，在片子末尾，施超毅进入了一家企业成为试用期员工，负责装订材料。后来他顺利与这家企业签署劳动合同，拥有了正式工作。

施超毅做装订资料的工作 图源：《简单的心》

2020年，因疫情原因施超毅辞去了工作。现在，施超毅的父母和原带教老师正在联系黄浦区残联，尝试为他牵线新的工作。我也正帮施超毅联系企业，我对这件事充满期待。

在《末路同行》放映会现场，有人问我，在菲菲撞墙自残的时候，镜头里为什么拍到我伸手去搀扶，让观众瞬间“出戏”？这个问题一直有人问我，有人认为这个明显“穿帮”的镜头，破坏了画面。但我认为，当菲菲需要帮助的时候，拍摄这件事，就变得一文不值了。

人文关怀应该是创作者最基本的素养。如果菲菲自残的时候，我不出手，只顾我的镜头，就算取到了很好的画面，我也丢掉了作为创作者的基本素养。我阻拦菲菲撞墙，我受惊发出声音，都是我的自然反应。我希望尊重画面语言，用这样的观察式、客观式的画面逻辑，构建纪录片电影的表达方式。

03

妈妈们非常重要

从我2010年开始创作自闭症纪录片至今，我感觉大众对自闭症的认知发生了很大改变。以前大家对自闭症最普遍的误解就是自闭症等于阿斯伯格，等于天才，现在这类偏见越来越少。以前在地铁上出现过很多自闭症孩子闯祸，乘客怒斥家长的现象，但是现在，很多路人都愿意帮助他们。

自闭症家长在这十年间对自闭症的认知也越来越科学了，一旦确诊了自闭症，家长会马上开始干预，不像以前那样，总是怀疑孩子误诊了，反复做鉴定，拖过干预黄金期。前两年我有一个朋友的孩子确诊了自闭症，朋友经历了一段痛苦期，每天哭得不行，但是很快他就冷静下来，把房子卖掉，把工作辞掉，举家迁往海外寻求治疗，完全换了另外一种生活。

我不是专业的康复师，但我感觉自闭症家庭中妈妈的角色很重要。因为在家庭中陪伴自闭症孩子的基本上都是妈妈。因此，妈妈的状态会投射到孩子的康复上，对孩子的成长起着很大影响。

一个完全跳出了个人压力的妈妈，和一个被病症阴影笼罩的妈妈，所养育的孩子状态完全不一样，所以我建议妈妈首先要走出你的心理阴影。

其次要尽快去学习专业知识和干预方法，在多年前我倡导发起过一个公益项目，叫“妈妈课堂”，就是教给妈妈科学的干预知识和方法，让她们武装起来。

最关键的是要走进孩子的内心，只有理解了孩子的内心世界，才有可能把他带到更好的状态。

在“凤凰视频纪录片大奖”颁奖典礼上，导演海伟（中）上台领奖。新华社记者 吴鲁 摄

根据我的跟踪观察，现在自闭症群体中急需解决的问题有两个，就业和养老。

我最早认识的这一批自闭症孩子，现在接近 40 岁，家长在 70 岁左右，这些大龄自闭症孩子的未来何去何从，是非常迫切的问题。自闭症群体的就业机会也很稀缺，我希望有能力的企业和社会团体多提供岗位给具备就业能力的特殊孩子，让他们融入社会，自食其力，实现自我价值。

这两个重任都不应该由自闭症家庭自己来承担，这是全体社会的责任，一个社会的文明程度也在此体现。

科学的干预机构也很重要，要让那些真正遵循科学的干预机构发展壮大，让更好的干预资源汇集到家庭中，淘汰那些不合规的培训机构，而不是劣币驱逐良币。

04

社会要承担更多责任

现在，我对自闭症人群非常熟悉甚至更加亲切。走在街上，我一眼就能认出来有自闭症的人，攀谈两句就能大概判断他属于什么程度。如果你让我站到一群自闭症和一群普通人里，都是陌生人，但我的第一感觉肯定是更了解前者，对后者我反倒更没有底。

一开始，我对自闭症也有种种刻板印象，但现在我发现自闭症的孩子有他们自己的优势，就是专注。为什么施超毅能够记住万年历、能手绘地铁线路图，能记住那么多不可思议的东西，其实就是因为他心无旁骛，单纯到我们无法企及的地步。而恰恰是我们普通成年人，越活越不单纯，甚至变成自己讨厌的样子。

我会拿这个来告诫我的孩子，也警醒我自己，要学会翻篇儿，让自己专注于当下。

这么多年，我早已和这些自闭症家庭结下深厚的情谊，也常会因他们的经历而隐隐作痛。我有一个比喻：“如果家庭里面有一个自闭症，相当于被宣判了无期徒刑。”我给纪录片取名叫《孤岛》，就是想告诉大家，他们就像永久生活在孤岛上，承受着看不见希望的痛苦。

但是我创作的这些纪录片，就像是这座孤岛与社会的一座桥梁，我希望人们通过桥梁，走进这座孤岛。而它也会变成我前进的力量，让我更加有责任感，去为他们做一点事情。

《孤岛》的纪录片海报

未来，我计划把《孤岛》里面的另两个孩子也做成单集纪录片，另外，我还在创作另一部关于双胞胎自闭症家庭的纪录片。我也会在尊重这些家庭的前提下，更多地走进线下放映。

希望今后可以带着菲菲、施超毅，还有更多的自闭症孩子一起，出现在幕布前，让观众看看，他们和我们一样热爱生活。