北京
能量中国·中国发展网传播矩阵（通讯雷龙宇）5月7日，为了提高社会对神经纤维瘤病（NF）患者的关注和支持，在世界神经纤维瘤关爱日到来之际。能量中国携手著名IP人物同道大叔、萌芽熊和上海现代服务业联合会医疗服务专业委员会、TX淮海年轻力中心等单位共同助力北京生命绿洲公益服务中心发起的“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目。该公益项目旨在通过互动拥抱、科普展示的形式，为患者群体传递关爱，并提高社会公众对神经纤维瘤病的认知。
（“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目活动现场）
据悉，“泡泡宝贝”是一群特殊的孩子，他们患有一种罕见的疾病——I型神经纤维瘤病（NF1）。该疾病的全球新生儿发病率约1/3000，且多数在儿童期被诊断。目前在中国暂无相关流行病学数据，推算发病率为5/100万。该疾病累及他们的神经、骨骼、皮肤等多系统，主要表现为皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤或丛状神经纤维瘤、骨骼发育异常、眼虹膜错构瘤、视神经胶质瘤、皮肤褶皱处特殊雀斑、一级亲属的累及等等。因为外显的“泡泡”，这些患儿在生活中饱受疼痛与生命威胁，需要忍受异样的眼光。而他们的父母除了看着自己的孩子身受病痛，还肩负着四处求医、呼吁社会正视疾病的重任。罕见病背后是一种情绪复杂的疼痛，但相信不论是患者还是社会各方都不会为困难停留。为了改善这一现状，此次在上海TX淮海年轻力中心举办的“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目线下疾病宣传活动，邀请知名IP萌芽熊、同道大叔现场助力，吸引路人的关注与互动，让他们科学认识NF1，通过拥抱“泡泡宝贝”的形式，传递对患者的关爱。让NF1患者“泡泡宝贝”群体的人生可以实现无“纤”人生，迈向无限未来，拥抱希望、拥抱光明。
（萌芽熊、同道大叔现场助力“泡泡宝贝”）
活动现场，吸引了众多路人驻足，与“泡泡宝贝”以及同道大叔、萌芽熊热情互动、积极拥抱，用爱传递温暖。此次活动不仅是一次关爱罕见病患者的公益活动，更是一次对社会公益的宣扬，引起了广泛的社会关注和热议。
一位路人深有感触地表示：“我以前从来没有听说过这种罕见病，今天看到这个活动，才知道原来有这么多孩子在遭受着这种病魔的折磨。我觉得他们很可怜，也很勇敢，我希望能够为他们做点什么，哪怕是一点点的捐款或者一个拥抱。”这位路人的感言道出了社会大众对于罕见病患者的关心和支持。同时，这次公益活动也让社会更多地了解罕见病，关注罕见病，为罕见病患者提供更多的支持和帮助。
活动中，一位患者的母亲也表达了对这次公益活动的肯定与感激之情：“我很感动，看到这么多人关心我们的孩子，给他们送来了爱和温暖。我也很感谢主办方和志愿者们的付出和努力，让我们感受到了社会的支持和力量。”此次公益活动让罕见病患者及其家属感受到了社会的支持和关爱，让他们更加坚定了对生命的信念和对社会的信心。
（患者及患者家属与“泡泡宝贝”拥抱合影）
（爱心小朋友与“泡泡宝贝”拥抱合影）
本次“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目邀请大众、患者组织、公益组织、媒体等多方共同参与，并通过多维度、多平台的媒体共同发声，呼吁社会各界关注和支持NF1患者以及更多罕见病患者群体。在该公益项目系列活动中，还将特别邀请知名IP同道大叔、萌芽熊参与，并联合鲍春来、黄雪辰两位运动员世界冠军录制爱心倡议视频，表达对罕见病患者的关怀和对公益事业的坚定支持。
此外，本次活动希望提高社会对罕见病患者的关注和理解，促进罕见病领域的政策、法律、医疗、教育等方面的改善和发展。活动现场，不少路人表示：“通过这次活动，我们更加了解了罕见病患者的现状和困境，也希望社会可以更多地关注和帮助这些可爱的孩子。”最后，活动各方表示，未来还将持续开展类似的公益活动，旨在惠及更多的NF1患者群体和家属，同时希望能够得到社会各界的广泛参与和支持，共同推动罕见病领域的发展和进步。
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