“像哪吒！”我手术日扎的小辫震惊了整个手术室

　　毕业后工作不到半年，我右侧肩颈开始疼。去了医院康复科，医生说没太大问题，建议做做理疗，但因为自觉并不严重，我也就随它去了。

　　然而又过了半年，我发现右边手肘偶尔会很酸痛，还会向小臂和手放射。因为出现了新的症状，我便又去了医院康复科。医生说可能是颈椎的问题，让我做个核磁看看。

　　没想到核磁还没来得及做，医院就因为疫情封了，我也开始了居家办公。之后的两个月，右手臂的酸痛非但没有好转，还蔓延到两侧手臂，而且我每天只看一会儿电脑，肩颈便又僵又疼。

　　好不容易等到解封，终于做上了核磁。可结果竟然是“考虑肿瘤性病变”，我整个人都懵了。我从小到大几乎没生过病，身体素质一直很好，爬山、暴走、马拉松一个没落，平时一有空就锻炼，就连医生也说我看着就是个运动健将，怎么就摊上肿瘤了呢？

　　核磁检查结果示“考虑肿瘤性病变”丨作者供图

　　“你这个要开刀哦”

　　第二天我赶紧挂了神经外科的专家号，医生看了我的片子不到一秒就立刻说：“你这个要开刀哦，第一节胸椎里面长了个东西，已经压迫到脊髓了，你看上面脊髓还是正常的，下面的脊髓已经肿了。”

　　医生问了一些其他症状、给我做了体格检查，然后开了第二天的增强核磁，让我做完再去找他。

　　增强核磁结果一出来，我又立刻去找了医生，结论依旧是尽快手术。

　　增强核磁结果图，图中白点为病灶丨作者供图

　　在一位医生朋友的建议下，我去了一家更有名气的医院。医生看过我的片子后，也建议手术。不过医生也说了，脊髓肿瘤手术有挑战性，术后有可能出现运动障碍、走路不稳等情况，让我和家人慎重商量下到底要不要做。

　　医生讲话是真的实在，我们也吓得不轻。可选择并没那么自由，手术肯定有风险，但不做肿瘤可能会越长越大、压迫更多的神经、症状越来越严重。于是我们没有再犹豫，决定手术！

　　很快，五天以后，我就接到了医院通知住院的电话

　　麻醉医生说，要推广我的手术发型

　　这是我人生中第一次住院，我妈陪床。因为我整个人活蹦乱跳，入院登记时护士还问我俩谁是病人。住院的一切都引起了我极大的好奇心，病房怎么样？床舒不舒服？病号服穿上会是什么样？隔壁床会不会打呼噜？

　　穿着病号服、把上衣掖进裤子里假装拍大片丨作者供图

　　次日主刀医生来了，再次看过我的片子，除了研究我的肿瘤，还感叹我这么年轻颈椎就变直还反弓了。我心想怪不得老是肩颈疼，原来这都加上buff了。随后是一系列的入院常规检查，还做了腹部彩超、眼部CT、胸椎和腰椎核磁等，还好结果都没问题。

　　第三天，剃头阿姨来了，剃掉了我耳廓以下位置的头发，好在上面的头发放下来基本看不出来。然后阿姨收走了剃下的头发，我猜它们之后可能会出现在某顶假发上。

　　让人心焦的是，或许是需要做手术的人太多，或许是还有其他比我更急的病人，手术日一推再推。隔壁床病友换了三茬，面肌痉挛、颅咽管瘤、垂体瘤，我也算是见过世面了。而这期间不能出医院，我每天能做的事只有下楼逛逛、看看高温天的绝美夕阳、在病区走廊散散步、和病友们聊聊天……就这样一直等到第十天，我才终于等来了隔日手术的消息。

　　高温天的绝美夕阳丨作者供图

　　手术当天，我妈一早就开始给我编辫子，因为护士说头发要全部梳上去，否则医生觉得不行的话还会再剃头发。我妈给我扎了五根小辫，自此我开启了被每个人问候小辫的一天。

　　“像哪吒！”

　　“小辫真好看，谁给你扎的辫子呀？”

　　“这么有个性的发型！”

　　后来听说我的辫子还震惊了整个手术室，麻醉医生都跟我妈说这个发型太可爱了，做手术也很方便，回头要推广一下。

　　我的五根小辫丨作者供图

　　上午十点多，管床医生带我去打定位针。医生确认了好久进针部位，然后果断一针下去，一次成功！打完定位针后回病房继续等着，打针的地方鼓起一个大包，伴着酸胀疼痛，躺也不是趴也不是。我只能调整呼吸、转移注意力，努力让自己没那么难受。还好两个小时左右后，大包慢慢变小，酸胀疼痛感也逐步减轻。

　　等啊等，一直到下午三点，还没有人来接我，我开始担心这手术是不是做不成了。好在刚过四点，门口有人大声喊：“28床！28床！”接我的手术车终于来了。

　　终于被推进了手术室，高度近视又不能戴眼镜的我尽我所能打量着四周。过了好一会儿，穿酒红色洗手服的麻醉医生来了，放了一个面罩在我脸上，我心里默默数数，还没数到“3”，就完全没知觉了。

　　术后，右腿感觉像悬浮在空中

　　不知道睡了多久，只听到耳边有人说“醒醒了，手术做完了”。我迷蒙中一睁开眼就问护士几点了、手术做了多久……哇啦哇啦说了一堆，护士看着我说“你这还挺兴奋的”。我心想，最难的一关终于过了。

　　神外的手术患者一般都要在ICU过一夜，我也不例外。之前做足了功课，我知道ICU里机器会一直滴滴答答地叫着，当晚可能睡不好；第二天医生查完房、做完术后CT，没什么大问题就可以回病房。

　　躺在ICU的床上，我开始慢慢感觉自己的身体。动动手，没问题；动动腿，左腿ok，但右腿好像不太能控制！右边身体沉得要死，右边屁股摸着像一块猪肉，右边胸腰麻麻木木还有束缚感，右腿好像悬浮在空中，膝盖好像弯曲着放不平。我请护士帮我把腿放平，可护士却说已经放平了。

　　一位很有经验的护工大叔安慰我说，脊髓术后都会这样，慢慢会好的，有的人好得快有的人好得慢，但总会好的。大叔的话特别走心，我一下就听进去了。

　　第二天早上八点多，医生来ICU查房，告诉我手术非常成功，瘤子切得很干净，一会儿做个CT后就能回病房。我说右腿没感觉，他说这是脊髓手术后的正常反应，会慢慢慢慢慢慢慢慢地恢复，还帮我约了两天后的康复科。

　　回到病房，我已经不太记得那一天是怎么过的了，只记得喝水要用吸管而且只能轻轻歪头；护工阿姨和我妈会每两小时帮我翻一次身，到半夜也是如此；液体一瓶接一瓶地吊；每次眼睛一闭上就能睡一会儿。

　　手术切口处并不疼，但我躺得太久，两边肩胛骨和背是真的疼。右边身体还是麻麻的，而且别人的手放在我右腿右脚上时，感觉到的温度很低，像冷水喷在皮肤上。我只能放松精神，尽量无视这些，能睡则睡。

　　术后第二天，妈妈二十四小时围着我转，医生、朋友都说我这种情况可以康复，远方的家属查文献鼓励我说感觉和功能都会慢慢恢复……靠着这么多鼓励和支持，我才逐渐克服了对右下肢感觉运动障碍的恐惧，度过了最艰难的时刻。

　　第三天中午，护工阿姨借来了轮椅，带我去走廊遛达。术后的我第一次穿鞋、第一次下床、第一次出门，真开心啊！右脚穿鞋的过程只能用塞进去来形容，还让我想到了哈利波特胳膊折了、晃来晃去、像个软面条不受控制的场景，此时此刻我的脚就是那个感觉。啊，要是有一句魔咒能让我的右腿瞬间好起来，那该多好。

　　好在之后脚趾慢慢有感觉了，还能感觉到伸和屈，只是那感觉仍像蒙着一层布。

　　到了术后第四天，康复科医生来了，他询问、分析、讲解、教学，手把手地教我妈操作，足足一个半小时，而且还同意我们录视频方便回头学习。

　　康复科医生认真教学丨作者供图

　　康复科医生告诉我，术后脊髓会有水肿，一周左右症状会慢慢缓解，感觉和运动会以近端到远端的顺序慢慢恢复，虽不能说完全康复，但通过康复训练，理想情况下也是有可能无限接近之前的状态的。

　　术后第六天，总算可以出院啦！

　　护工阿姨坚持送我，还说要教我怎么从轮椅挪到车上。还好有她在，不然真的手忙脚乱。阿姨教我先抱住她的脖子，从轮椅上起来，屁股歪坐到车上，再把腿挪进去。

　　手术切口渗了又渗，只好又补缝了几针

　　出了院，我又立刻住进了康复医院。

　　到医院第一天，可能是在测试功能时过度活动了上肢，当天晚上睡前发现手术切口处的敷贴被一些深色液体浸湿了。但当时太晚了，我就想明天再说吧。

　　第二天早晨一坐起来，红色的、比血液稀一点的液体顺着敷贴就一直往下流，吓得我们赶紧叫来医生。医生撕开敷贴，发现液体是从一个点渗出来的。医生让我妈按住这个点，说先按半小时，看能不能止住血。我们足足按了一小时，所幸后来渗液逐渐不明显了。

　　同时我们赶紧联系了手术医生，他很快回复说如果渗液不扩大就继续观察，有扩大的话就加缝一针。

　　到了晚上，又有渗液了。没办法了，还是缝吧！考虑到麻醉针也是疼，就直接上吧。我背靠着床上小桌，拳头握紧、指甲掐着手心。针头穿过皮肤和肌肉的时候，疼得我龇牙咧嘴，倒吸好几口冷气。

　　等到次日早上，纱布总算干干净净没有渗液了。可过了一天，在早上踩了二十分钟车后，发现切口又渗液了！只能又找医生补了三针。二次渗液着实让我有些害怕了，术前术后没掉过眼泪，这回却默默流了好几次泪。

　　手术切口丨作者供图

　　之后几天我乖乖在病房休息，没再去康复训练，康复治疗师每天会来病房给我抬抬腿。幸运的是此后切口没再出问题，两周后顺利拆线了。

　　随后病理结果也出来了，是血管母细胞瘤。

　　人体内称为“母细胞瘤”的肿瘤，大多是恶性肿瘤，血管母细胞瘤则例外，是一种良性肿瘤。果壳病人还分享过反复呕吐后就医确诊小脑血管母细胞瘤的故事。

　　2.向“果壳病人”回复【小脑】，看另一个有关血管母细胞瘤的故事。

　　只要我不动，就没人知道我还不会走路

　　术后第十七天，我正式开始康复训练。经过评估，康复治疗师说我的情况是有希望恢复得很好的，让我好好练。

　　第一天，首先学会的是如何从轮椅转移到床上，这是提高生活质量的第一步。轮椅斜靠在床边，健侧身体靠近床，手放在床上，迈健侧腿同时手用力，很轻松就转移到床上了。不得不说这些技巧真的很重要，直接提升了我接下来的自理能力。

　　在康复医院的日子其实并不难熬，作息特别规律、健康。早上六点多起床，洗漱、吃早餐；八点到康复大厅开始训练；十一点午饭，吃饱了好好睡一觉；起床后喝杯午后的咖啡，两点继续康复训练；五点晚饭，饭后看看电视或手机，或自己在床上稍微练一会儿；十点半准时睡觉。

　　刚开始的一周，我每天都在以肉眼可见的速度进步。从踩康复专用单车到踩普通单车，从站架子到站墙根，从坐到站。右腿的肌力、平衡、感觉，都在慢慢恢复。当然也不能给予身体太多的期望和压力，因为身体的康复并不是能精准控制的事情，要交给身体自己来完成的。

　　就像一位脊髓损伤患者在书中写得那样：康复就像种树，做一切能做的，期待这棵树自己慢慢长大。

　　随着状态慢慢变好，我再去康复训练时把睡衣换成了健身服，给自己一点心理暗示，康复就是天天去健身嘛。或者从轮椅上站起来，站在镜子前，像往常一样自拍一张，看起来就像以前去健身的样子。就是嘛，只要我不动，就没人知道我还不会走路，哈哈哈。

　　穿上健身服站在镜子前自拍，好像之前去健身那样丨作者供图

　　从站到走，这真是飞越个人宇宙的一步

　　康复训练的第二周，新的康复治疗师接手了，他的老师下了死命令，我这个月必须要会走。而此时的我，背靠墙站着时，膝盖还会难以控制地过伸，走路这件事对我来说真是难以想象。但一天一天这样下来，在他接手后的第8天，我竟然真的走出了第一步！

　　治疗师除了日常带我训练，还像个知识分享官，发了各种康复书籍和理论依据给我。看得我可来劲了，提膝、勾脚、伸髋、蹬地、摆动相和支撑相，什么专业名词都爱挂在嘴边叨叨。

　　进展还算顺利，在第23天，我能拄着单拐走起来。最终在第61天，我能脱拐独立行走。顺利出院！

　　每日康复训练内容丨作者供图

　　回顾康复训练，一切都像小娃娃学步一样，从零开始学习走路。

　　训练时，脑子里会想：这一定是人类最接近机器人的一次。毕竟能把路走得这么僵硬也不是人人都能做到的。有时训练状态特别好，我就会自信心爆棚，感叹自己“真是个平平无奇的康复小天才”。但往往一觉醒来就会立刻打脸，我的机器人身体再次重启，得练上一两个小时才能找回状态。

　　像病友所说，康复就是适应新的身体，是我重新驯服右下肢的过程。有了家人的陪伴、治疗师的并肩作战、朋友的关心、病友的相互鼓励，在这些情绪价值的加持下，整个训练过程竟不显得那么枯燥和痛苦了。

　　术后快七个月了，右下肢的感觉还是没有完全恢复，脚像蒙着厚厚的纱布，腿和屁股还是有钝感，但我基本可以正常走路、上下楼梯，基本恢复了日常功能。

　　最后想说，身体或许不会百分百恢复，但依靠持之以恒的练习和身体的代偿，可以让自己习惯新的身体，产生一套自己的掌控方法，从而最大化地恢复身体的功能。康复不在于一朝一夕，不是一劳永逸，我们的身体需要维护和保养，事实上康复是一辈子的事。

　　医生点评

　　伍鹏飞 | 中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）神经外科 主治医生

　　血管母细胞瘤是一种好发于成人的、血管丰富的良性肿瘤。它好发部位为小脑，其次为脊髓、脑干。文中作者即为脊髓髓内血管母细胞瘤。除了散发型，血管母细胞瘤还可作为Von Hippel-Lindau综合征的组成部分，该病是一种常染色体显性遗传病，表现为多器官肿瘤综合征，除了中枢神经系统血管母细胞瘤，还可见视网膜、肝、肾、胰腺等部位肿瘤，这也是为什么作者术前做了眼底、腹部等相关检查的原因。

　　血管母细胞瘤发生部位不同，临床症状也有所不同，但缺乏特异性。早期可无症状或仅有轻度症状。随着肿瘤生长，会压迫到脑部或脊髓，引起一些神经学上的症状，例如头痛、肢体无力、手臂或腿部麻木、手笨拙，以及步态困难、肠道和膀胱功能受损、感觉丧失、平衡和协调出现问题等。具体的表现及严重程度，取决于肿瘤的大小和位置。

　　血管母细胞瘤术前诊断主要依据MRI。MRI可明确肿瘤大小、所处位置、与周围组织关系等。在影像学上，血管母细胞瘤可分为囊结节型、单纯囊肿型和实质型。囊结节型以大囊小结节为特征，是最常见的类型；单纯囊型和实质型则少见。由于该肿瘤为血管丰富肿瘤，数字减影血管造影（DSA）等检查可帮助明确供血血管，帮助手术操作。

　　颅内或髓内血管母细胞瘤的MRI丨参考资料4

　　由于本病临床表现无特异性，术前定性诊断较困难，需要与其他中枢神经系统肿瘤鉴别。该肿瘤为良性肿瘤，对于无症状的病人，可选择短期观察；对于有症状的病人，建议尽早手术，且完整手术切除可治愈。对于无法耐受手术、手术风险大等不适合手术的病人，可以考虑立体定位放射线治疗，但其安全性和有效性还有待更多评估。

　　在现今神经外科设备和医生手术技术的支持下，大多数血管母细胞瘤是可以安全切除的，且医生在术中会尽量避免损伤神经组织。但任何脑部或脊髓手术都有一定的风险，例如中风、感染、麻醉并发症或神经学上的缺损。比如就像作者这样，术后出现部分区域感觉和运动障碍，其他还可能出现自主神经功能障碍、感染、脑脊液漏以及焦虑抑郁等心理改变。

　　虽然作者术后出现了一些并发症，但通过坚强的意志配合充分的康复训练，最后的良好获益也是有目共睹的。因此，希望广大患者可以像作者这样，保持积极乐观的心态、努力康复，也祝愿作者能继续保持这份热情，早日恢复！

　　参考资料：

　　[1]顾文韬, 李金全, 寿佳俊, 等.脊髓髓内血管母细胞瘤的临床治疗分析 [J] . 中华神经外科杂志, 2021, 37(10) : 981-985. DOI: 10.3760/cma.j.cn112050-20210630-00316.

　　[2]白亚辉, 刘宇, 郝海涛, 等. 脊髓髓内血管母细胞瘤40例的显微外科治疗经验 [J] . 中华显微外科杂志,2018,41 (3): 287-290. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1001-2036.2018.03.026

　　[3]张国臣, 郭少雷, 吴新建, 等.脊髓髓内血管母细胞瘤的显微手术治疗 [J] . 中华显微外科杂志,2012,35( 03 ): 250-252. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1001-2036.2012.03.031

　　[4]https://www.uptodate.cn/contents/zh-Hans/hemangioblastoma?search=%E8%A1%80%E7%AE%A1%E6%AF%8D%E7%BB%86%E8%83%9E%E7%98%A4&source=search_result&selectedTitle=1~23&usage_type=default&display_rank=1

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　　作者：静静

　　编辑：小艾、黎小球