专访全国人大代表王川：多措并举完善脑瘫儿童救助体系

据统计，我国目前8500万名残疾人中，脑瘫患者约600万人，12岁以下的脑瘫儿童近200万人，每年新增脑瘫病例4万至5万人。每康复一位脑瘫儿童,就相当于康复一个家庭。聚焦脑瘫儿童康复救助，近日，全国人大代表、山东财金健康产业集团脑瘫儿童公益救助中心主任王川接受了中国城市网专访。

中国城市网：为了减轻患儿家庭负担，彰显国企社会责任担当，围绕脑瘫儿童康复救助工作，集团开展了哪些公益项目？

王川代表：自2019年12月至今，集团携手中国健康促进基金会与山东省残联，相继开展了“共享阳光—关爱残疾儿童”救助项目和“新的希望”全国脑瘫儿童公益项目。

2019年12月，集团与山东省残疾人福利基金会共同发起“共享阳光——关爱残疾儿童”救助项目，免费救助山东省内100名脑瘫等儿童脑病患者，一年内深入全省16个地市儿童康复机构，对109名脑瘫患儿进行了免费手术治疗。2020年12月，集团旗下诺莱医学联合中国健康促进基金会等机构，共同开展“新的希望”全国脑瘫儿童公益救助项目。项目面向全国免费救助200名儿童脑病患者，同时在山东省内再次救助100名儿童脑病患者，让更多患儿重获希望。

随着公益项目的开展，脑瘫儿童公益项目也逐步得到各级政府和社会各界的充分认可与广泛关注。2021年3月，山东省残联发布《山东省脑瘫儿童康复救助专项行动方案（2021-2025年）》并列入省“十四五”规划，确定由诺莱医学作为专项实施单位，每年救助省内100名脑瘫患儿。同年10月，公益项目列入山东省残联与重庆市残联“东西协作”重点工程。自2022年起，省内多个地市将公益项目列入政府“为民办实事”。

目前，诺莱医学医院公益项目共开展线下活动463场，累计为1.3万余名脑病儿童患者提供救助诊疗服务,成功救助脑瘫、癫痈、脑发育不良等脑病患儿926人，救助区域涉及山东、新疆、青海、西藏、重庆、北京等11个省区市。

中国城市网：据了解，您是“新的希望”全国脑瘫儿童公益救助项目发起人，一直关注着脑瘫儿童康复救助事业。在您看来，脑瘫儿童康复救助工作面临哪些困难？

王川代表：各级党委和政府都非常关心这一群体，救助工作取得了长足进展，但脑瘫儿童康复救助工作依然存在诸多短板不足：一是资金投入不足。脑瘫儿童人均康复救助经费仅能满足基本康复训练部分，无法有效解决前置的诊断治疗阶段的问题；二是医疗技术水平落后。脑瘫儿童有关治疗的医技水平落后，结合创新技术的迭代应用较慢；三是医疗设备研发投入不足。通过科技创新结合人工智能、生物技术的研发机构数量少，投入总体较低；四是社会关注度不够。国有企业、私营企业及社会大众针对脑瘫儿童康复救助的了解不够，没有发挥好公益慈善捐赠的补充作用。

中国城市网：今年政府工作报告提到，健全残疾人关爱服务体系。健全社会救助体系。围绕脑瘫儿童康复救助体系建设，您有哪些建议？

王川代表：完善政策支持和资金保障，实现脑瘫儿童全生命周期的康复救助。国家层面建立健全慈善事业税收优惠制度，完善和落实激励政策措施，补短板强弱项，激发全社会关心慈善、参与慈善的热情。加大针对脑瘫儿童救助工作的资金投入，并保障各项救助政策的有效衔接与执行。总结推广山东省脑瘫儿童康复救助专项行动经验，在全国建立统一的脑瘫儿童监测与服务体系，规范脑瘫儿童筛查、治疗、康复、教育、就业等方面的服务流程和质量管理。完善脑瘫儿童信息化基础建设，实行实名制动态管理，优化脑瘫儿童康复救助申请审核，实现脑瘫儿童全生命周期信息的互联互通与一体化救助。

同时，加快技术应用和服务探索，支持脑瘫儿童救治手段的迭代创新。深入实施创新驱动发展战略，加快推动科技成果转移转化，充分发挥科技创新与生物技术应用助推器作用，鼓励和支持利用先进智能技术、生物技术提升脑瘫儿童治疗与康复的水平与服务供给，针对应用智能技术与生物技术的创新项目，给予政策和资金支持，切实推动解决产业和企业的技术难题。

此外，倡导国企带头和全民参与，搭建社会性更强的公益慈善捐赠平台。探索设立全国脑瘫儿童公益专项基金，服务于广大儿童的健康成长，充分调动社会力量以公益慈善捐赠形式参与脑瘫儿童康复救助，团结凝聚更广泛的社会爱心力量。鼓励国有企业结合乡村振兴、东西协作、黄河战略、援疆援藏等帮扶项目，以践行国有企业社会责任的方式带动社会企业和公众参与专项基金公益慈善捐赠，积极奉献爱心、履行社会责任。

中国城市网：围绕脑瘫儿童康复救助工作，集团下一步将有怎样的工作计划？

王川代表：脑瘫儿童公益救助是一项功在当代、利在千秋的伟大事业，是山东财金健康集团用实际行动彰显国有企业社会担当，积极投身残疾人公益事业的生动体现，集团的不断成长与探索，也是山东省公益慈善事业蓬勃发展的缩影。我们将重点关注有关残疾人事业发展以及健康中国战略推进方面的内容，坚持探索公益救助新模式，主动把握机遇，充分发挥区位、政策、技术、资本、人才等优势，持续推动社会保障行业高质量发展，叠加赋能，借势借力，攻坚克难，让更多人看到光，让更多人成为光。

今年起，集团公益救助中心计划陆续开展山东省国资委乡村振兴救助菏泽市巨野县、郸城县脑瘫儿童专项、鲁渝“东西协作”贫困山区脑瘫儿童关爱活动、黄河战略沿黄九省脑瘫儿童救助项目、援疆援藏脑瘫儿童救助帮扶项目，与中国健康促进基金会、中国残联以及国内线上大型公益平台合作开展社会救助项目，建立健全防范和化解脑瘫儿童家庭因病致贫返贫的长效机制，惠及更多偏远地区的脑瘫患儿，助力防范化解脑瘫儿童家庭因病返贫“一个也不能少”。同时，以建设国内一流水平的现代化脑科学临床研究中心为契机，探索成人脑病、国际患者的收治模式，加大科研力量投入，着力提升专业领域的品牌度和影响力。

记者：邢灿