北京
最近，日本抖音有个高中女生走红。女孩儿名叫玉置阳葵，日常靠轮椅出行和上学，自称是“轮椅JK”。
她才17岁，却已开始以倒计时的方式来度过生命，她的故事让人感慨又感动不已。
玉置阳葵今年正读高二，患有先天性肌营业不良。这是一种罕见的怪病，由基因运作异常而引发。患者浑身的肌肉力量会逐步变弱，先是从腿部开始，而后是上肢，最后跟呼吸相关的肌肉也会变弱，严重时需要上呼吸机。
这种病是日本政府指定的疑难症，患病人数少，日本仅有几百人，目前暂时没有根治的办法。
阳葵出生后不久，母亲就发现了病情。作为一个母亲，她是无法接受的，很自责自己不能给女儿一个健康的身体。她哭了很长时间，但也没办法。
倒是女儿阳葵一直很乐观，总是笑着面对一切。这让母亲觉得不必一直这么低落沮丧，一切都交给时间解决。
阳葵最初是能站能跑的，但后来出行只能坐轮椅。她每隔一段时间都会去医院检查，最近发现手臂的力量变弱了，之前能轻松打开的瓶盖，现在很用力也打不开了。
这个时候，她会求助母亲。母亲帮她打开后，一脸得意地说：“很酷吧？”她则笑着说：“烦死了。”这其实也是她们对抗疾病的方式，用玩笑面对每一个困难。
阳葵的心态很好。在学校看到自己跟大家不一样时，阳葵偶尔也会难过，但大多时候还是觉得没关系，尽力过好当下每一天即可。
她很坚强，也有几个很好的朋友。一起拍抖音玩，出门时朋友总是走在旁边保护她。
她经常参与学校的活动，也会积极追求自己喜欢的东西。
有个名叫“porte”的网络杂志，以构建残疾模特能活出自我为社会目标，经常分享残疾人的时尚生活方式。阳葵觉得很有意义。
去年“porte”发起模特海选时，她报名参赛了，不过最终遗憾落选。
她没有气馁，后来学着在网上分享，同时深入学习模特拍摄技巧，表情管理及拍摄姿势等。
这个过程并不容易，她经常要独自出门去参加活动，自己坐轮椅行走、检票、坐电梯等。如果遇见台阶，轮椅无法行走，就要等有人路过帮忙才行，有时甚至要等上几十分钟。
除了学习平面模特拍摄技巧，阳葵还在学习表演。新宿区内有专门面向残疾人的排练表演室，阳葵经常去那里学习。
她对自己是有规划的。模特的尽头是演员，她想自己实现模特梦之后，继续追寻下一个梦想。
阳葵一直表现得独立自强。因为坐轮椅，很多人会觉得这孩子真可怜。但阳葵想告诉大家，她从来不觉得自己可怜，只想抓紧时间，做好眼前能做的事情。
今年，“porte”的网络杂志再次发起模特海选，阳葵以专业的模特素养顺利通过初选。后来，她参加复试，评委们问：“落选这一年，你有感到挫败的瞬间吗？”
阳葵想了想说，刚在社交平台上走红时，有人评价说她是因为残疾而显眼，她觉得很难过，她才不想因为残疾去博眼球……
但即使如此，阳葵也没有放弃，依然努力，想以自己的方式展示残疾人的生活。如果停止了发声，自己固然不会受折磨，但其他残疾人还可能被轻率地伤害，所以她会坚持发声，希望能改变某些人的观念。
今年的海选共有127人报名参加，26人进入最终评审，最终合格的只有10人左右。阳葵顺利通过并被录用了！
玉置阳葵的生命，或许会比其他人短些，但她并不害怕。病情加重时肯定不会心平气和，但在那一天到来之前，还是要活得精彩呀。 想想若干年后，自己能做的事情越来越少，还是要提前做些当下能做的。
玉置阳葵最想告诉每个人的，或许就是“活在当下，安住当下”吧！和不可预知的未来相比，当下的每一个瞬间都是最重要的。
► ► 2月5日汇率： 0.0522763 ◄◄
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
