企鹅病妻子无法行走，夫妻俩心形环游中国，“她成全了我的担当”

2021年，患了企鹅病的赖敏跟丈夫调侃，“我要是不在了，你要敲锣打鼓地庆祝。”丈夫大笑，“我到时候拿着你的遗产去包小三。”

2017年，央视《朗读者》节目，来了一对特殊的夫妻。

妻子得了一种小脑萎缩的疾病：企鹅病。

这种病也叫“遗传性小脑性共济失调”，患病的人走起路来就像企鹅一样摇摇晃晃，到最后难以行走。而说话也会越来越困难。

赖敏就得了这种病，这是她母亲遗传给她的。

在赖敏23岁的时候，父亲车祸去世，母亲紧接着因病离世。

也就是在这一年，她发现自己走路开始打摆，明白自己中招了。

“爸妈到死都不知道我患病了。”说这句话的时候，赖敏十分孤单，好在当时还有男朋友陪在她的身边。

男朋友和赖敏相恋多年，此时的他是赖敏唯一的支柱。

只可惜，因为男方家人的强烈反对，两人还是以分手收场。

举目无亲的赖敏，最后只能蜗居在南宁的一个小出租屋里。

直到两年后，一个叫丁一舟的人，重新出现在她的生命中。

他是赖敏的小学同桌，某一天，当他打开QQ，看到赖敏发的类似遗言的话，以为赖敏遇到了什么难题，问她怎么了。

得知了赖敏患病后，他干脆跑到南宁去看望她。

他当时想，自己收入还不错，能帮衬一下老同学也好，而且原本的婚事也吹了，婚房还空着，干脆租给赖敏。就这样，赖敏来到了柳州。

然而，在同一个屋檐下相处久了，两人渐渐培养出了感情。

丁一舟以前是个浪子，因为过早进入社会，他的感情史十分丰富。

只可惜每段感情都无疾而终，就连要步入婚姻的对象，也离开了他。

他本来对爱情不抱希望，但看到赖敏积极地面对自己的病情，勇于尝试各种工作，从不放弃的态度，不知不觉就心动了。

“她是那种坚强和温柔并存的人，什么都柔软，连坚强也是柔软的。”

而赖敏也对丁一舟生出了好感，在某个晚上，两人确认了关系。

只可惜，爱情没能让赖敏好起来，她连走路都变得十分困难。

企鹅病不能彻底根治，只能缓解，而一盒药就要八千多元，每个月的治疗费上万。

到最后，两人都负担不起医药费了，在某天散步的时候，赖敏看着夕阳说：“要不我们出去走走吧。”

就这样，从2015年1月1号开始，两人揣着仅剩的200块钱，从柳州出发，开启了全国旅游的第一步，打算在中国地图上走出一个心形。

他们一边走一边打工，丁一舟做过水泥工、帮人放牛放羊，也帮人抢收庄稼。一旦赚够了三五千块钱，他们就会继续旅游。

董卿曾在《朗读者》的节目上问他们，赖敏行动不便，为什么还要选择这种生活？

丁一舟说，“你在家里的话，你永远面对的都是四面墙，一个天花板，没了。你在外面的话，也许你每一天醒来的风景都是不一样的。”

夫妻俩就靠着一辆三蹦子，带着一只狗，走遍了天涯海角。

当他们旅行到拉 萨的时候，在朋友的帮助下，丁一舟在布达拉宫面前，向赖敏求婚了。

但在节目上，赖敏才承认，其实这场求婚是她策划的。

当时她对丁一舟说：“嫁给我，丁一舟。”

丁一舟很不好意思，当场从朋友身上借来了一身西装，拿着一把格桑花，单膝下跪，向她求婚。

而在这场旅行中，一个“惊喜”出现了，赖敏意外怀孕了。

因为赖敏患的企鹅病有一定的几率遗传给孩子，所以夫妻俩打算将这个孩子打掉。

但天生的母爱让赖敏不愿意放弃这个孩子。

“她是上天给我们的一个礼物，我会活到这个孩子长大的，我们留下她吧！”

丁一舟看着眼泪婆娑的妻子，最终答应了。

只可惜，这个孩子与他们没有缘分，因为检查出患有先天性残疾，发病率99%，最后只能引产。

后来有人知道了赖敏和丁一舟的故事，花50万卖了这个故事的版权。

两人靠这笔钱，在理塘开了一个名叫“路遥星空”的客栈，开始在这里定居。

除了招待客人之外，赖敏开始尝试靠写作、拍短视 频养活自己。

2022年，赖敏的书《人间很美，我们很好》出版了，赖敏激动地跟丁一舟说：“我不是没用，我也可以赚钱养家。”

而在2019年的时候，赖敏再次怀孕，幸运的是这个孩子没有携带致病基因，赖敏给她取名“安宁”。

曾经有人认为赖敏答应丁一舟的求婚，是在拖累他，但丁一舟却认为，赖敏没有拖累他，反而成全了他。

“她成全了我作为男人的一份担当，一种责任。”

只是，赖敏的病不知道什么时候会带走她的生命，她曾跟丈夫开玩笑：

“我要是不在了，你要像庄子一样，敲锣打鼓地庆祝。”

丁一舟陪着她笑：“我到时候拿着你的遗产去包小三。”

死亡的话题被轻巧揭过。

雨果曾说：真的爱情是永不凋谢的。

丁一舟和赖敏，在精神上契合，在灵魂上共鸣。人间很美，他们的爱情也很好。

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  参考：
  央视《朗读者》第一季
  十点人物志|
  200块，一条狗，他携绝症女友环游中国
  罕见人生｜企鹅病患者赖敏：我的人生是饱满的