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得了血友病不能运动?了解血友病相关知识

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本文转自:人民网-科普中国

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血友病B两类,分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致,临床上血友病A最常见,占比约80%~85%。血友病属性染色体连锁隐性遗传,发病与性别有关,该病好发于男性,女性较为罕见,目前可通过致病基因鉴定明确,从而阻断该病的遗传。

血友病的临床表现

血友病是先天性的缺乏凝血因子,很多情况下会表现为无任何诱因、自发性的出血,如牙龈、关节、肌肉等出血。关节出血是血友病最常见、最具特征的出血方式,也是血友病患者致残的主要原因。最容易出血的关节是身体的负重关节:膝关节、踝关节、肘关节。

得了血友病真的不能运动吗

血友病的患者往往因为害怕运动出血而不敢运动,这样其实是错误的观念。血友病患者在日常生活中当然是可以运动的,如日常跑步、跳绳、散步、游泳、太极都可以,但是大家在运动的过程中一定要避免剧烈,小心受伤。适当的运动可以增加肌肉的力量,保护并稳定关节,促进关节功能的恢复,使身体更加健康,同时又能与他人同享欢乐,提升生活质量。严重血友病患者不建议进行剧烈运动,具体可以进行哪种类型的运动,最好听从专业医生的意见。

血友病相关知识

1、儿童自幼反复关节肿痛是血友病的常见表现,需要高度重视。

2、高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。

3、有孕育血友病儿风险的生育家庭,可选择胚胎植入前遗传学检测技术助孕。

4、凝血因子替代治疗是最有效的止血和预防出血的措施。

5、预防治疗是儿童血友病的首选治疗方法,早期持续性、个体化的规范治疗至关重要。

6、血友病患者发生急性出血时,应及早就近接受专业救治,并坚持RICE(“冷静高压”)原则先行自我救助。RICE原则是急性出血时进行凝血因子替代治疗的重要辅助处理措施,也是先行自我救助必须坚持的基本原则,具体为:“Rest”(制动)受伤后立即停止运动,让受伤部位静止休息,防止重复损伤和加重损伤;“Ice”(冷敷)受伤部位马上冰敷,以减轻炎症反应和肌肉痉挛,缓解疼痛、抑制肿胀;“Compression”(加压)对受伤部位使用弹力绷带等进行适当加压包扎,减少出血渗出,缓解肿痛;“Elevation”(抬高)抬高受伤部位,利于血液回流,减少出血渗出,减轻肿痛。为了便于记忆,RICE原则常被简化为“冷静高压”四字口诀,其中“冷”表示局部冷敷、“静”表示制动静养、“高”表示抬高患肢、“压”表示加压包扎。

7、血友病患者应做好预防接种和日常保健,保持均衡营养,适当参加运动。

8、血友病患者应尽量避免肌肉注射和外伤、手术,禁服阿司匹林或其他非甾体类抗炎药。

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