上海
关注并星标 暖星社区
18:00 或 20:30
科普并分享领域内资讯信息
在干预孩子这条路上，老家长的经验无疑是我们最大的财富。
虽然每个孩子都不尽相同，但他们走过的路，踩过的坑都是“时间”这个无情的家伙送给我们的最珍贵的礼物。
关于孩子长大了以后会如何，前方其实已经有不少带头人。他们的经验虽然不能完完全全复制，但仍旧是未来的指路灯。
一直在那里，累了，就看看，给自己来点动力。
闻森爸爸就是这样一位家长。
冯斌
22岁孤独症少年闻森的超级老爸
纽约发育障碍计划委员会委员
“自闭症之声”业余倡导大使
在美华裔孤独症家长公益组织者
《阿斯伯格综合征完全指南》译者之一
曾为以琳孤独症论坛总版主
闻森，今年22岁，是我们很多老家长都熟悉的孩子。
在他三岁半时闻森爸爸发现了他的不同——3岁多才会简单的发音，各种情绪行为问题层出不穷。后被确诊为中度孤独症合并ADHD，也是在后来的诊断中，闻森被医生诊断可能伴随较明显的焦虑倾向（这在青春期可能会更加影响他的情绪）。
如今的闻森，能够有平和的情绪，较少的行为问题，也有基本的生活自理能力。面对客观环境的变化也可以逐渐适应。
目前在纽约，做着一份他自己热爱的清洁工作。
得到这份工作，有些家长曾说，“爸爸努力了20多年，还是只为儿子‘争取’到了这样的工作。”但闻森爸爸却说“对我而言，重要的是闻森的过程，而不是我的目标。”
这样的“结果”其实是很多家长羡慕的状态。但闻森爸爸说，这并不能称之为“结果”，因为：
“我永远不知道他的下一个难关是什么，是什么原因，该怎么做。我已经知道的是‘他活到老，我学到老，他学到老，我帮到老’。”
先来个【小预告】。明晚20:00，我们邀请到了闻森爸爸来到我们直播间，聊聊他走过的那些路和孩子求职的那些故事《大龄星爸先行之路——没有一颗种子不想发芽》。拉到文末【预约】哦~
冯斌，闻森的超级老爸。1992年赴美国纽约长居，本职工作是金融公司高级工程师。在儿子确诊后，为了白天能够照顾闻森，选择了夜班的工作。空闲时间搜集资料，了解孤独症，甚至成为了当年以琳孤独症论坛的总版主，大家都称他为“冯版”。
《阿斯伯格综合征完全指南》这本书就是闻森爸爸参与翻译的。
01
闻森的超级老爸“冯版”
20多年的时间，冯版每时每刻都在吸收和输出知识，不断梳理和总结，为了儿子闻森，也为了这个群体。
“最开始做孤独症相关工作，也是先私后公，想着必须要先帮闻森建立一个‘支持圈’，这非常重要。先解决闻森的问题，我才能“解决”别人的问题。”
闻森爸爸谦虚的说自己并没有大家说的这么伟大。
在那个年代，闻森爸爸在论坛上为家长们科普孤独症正确的干预方法，用简单朴实的文字分享和儿子闻森的日常，这一篇篇文章下，有很多家长互动留言，感同身受，抱团取暖。
“他是我们的‘家长带头人’”
“冯版一直是我们家长的榜样”
“冯版这二十多年的付出，是很多普通家长都难以企及的，所以闻森能到达这样的程度是必然的”
这是家长们对闻森爸爸的评价。
02
不断反思后，爸爸决定不再死磕儿子的谱系特质
闻森的小学是在特殊班度过的，小学时闻森的学习成绩都能跟得上，到了初中开始尝试融合时却因为学业问题差点有“抑郁自杀”倾向，这跟他本身的特质有关，并且快到青春期的孩子很多都会面临这样的问题。
之前医生的提醒得到了验证。
而也正是那个时候开始，闻森爸爸开始觉得“学业”并不应该是闻森未来路上的一个重要目标。“培养孩子的积极情绪”、“接受他所犯的‘错误’真正了解他” 对那个阶段的闻森和爸爸自己来说，才是最重要的。
而选择放弃学业成绩，也是闻森爸爸通过积累经验，能够迅速反思，做出的最适合闻森的调整。
“在发现闻森有抑郁倾向以前，我还是按过去的理解，把孤独症看成是必须纠正，必须‘康复’的疾病，我在自己的战壕里，时刻拿着枪瞄准敌方阵地里的闻森，不是要打‘死’他，而是瞄准他身上的行为问题、自我刺激、情绪障碍、社交缺陷，见一个打一个，觉得把孤独症的问题都打光了，闻森也就康复了。”
作为谱系孩子的家长，我们常常会把孩子的各种行为都看作是“错误”的，一定要纠正的。和孩子站在对抗的角度，觉得他做什么都是因为他的谱系特质。
家长的执念往往会产生更连锁的反应。你越着急，越焦虑，反馈给孩子的也是同样的状态（别以为孩子什么都不懂）。
孩子接收到你的压力，因为他的特质，则会产生更严重的问题。长此以往如滚雪球一般，问题没解决，你和孩子的状态也越来越差。
03
高中即将毕业，面临新的选择——继续呆在校园还是去工作
高中即将毕业时，在面临继续读书还是直接进入社会选择工作，闻森爸爸同样迅速做出了自己的决策。
2017年，闻森即将高中毕业。之所以可以这么顺利的度过高中，得益于闻森在学校一直是有助教带领的，而如果进入大学，靠闻森自己一个人，是无法独立完成各项任务的。
“闻森虽然能够在高中顺利毕业，完全因为他助教老师的带领，但我们知道他的学业水平基本在小学能力”闻森爸爸说。
所以，进入大学显然不是一个最适合闻森的选择，并且，继续去上学，也不符合闻森的意愿。
“我搜索过一个数据，美国孤独症人士大学毕业生的失业率大约在85%左右，而所有的孤独症谱系的失业率却在80%。由此说明，在孤独症谱系中，读了大学反而失业更高。”
虽然美国对孤独症儿童所提供的福利较多，但找到一份合适的工作并不顺利。
闻森的第一份工作，是在纽约消防局的急救员培训学校从事清洁工作，这份工作不需要过多的社交，并且程序固定，很适合闻森的特点。
闻森在获得这份工作前，爸爸需要帮助闻森做很多前期准备工作——用了半年的时间帮助他练习独自乘坐地铁，在职前培训机构做准备练习。
让爸爸没想到的是，闻森工作后收获了很强的成就感，这对缓解他的焦虑情绪有很大的帮助（孤独症孩子尤其是大龄孩子非常需要这种正强化）。
之后的闻森因为种种原因也换过一些工作，他的求职路也并不是一帆风顺的。对指令的绝对服从是闻森好的品质，但有时候也会成为“绊脚石”。
这些种种，都是闻森要不断突破的问题。
“工作这些年，他被警告批评过，也被指出如果再不调整就会失去这份工作，直到被停职。但他越挫越勇还愿意每天去上班，这得益于前面十几年正面强化在今天得到的回报。最重要的是他渴望工作，愿意为工作机会付出全部，更愿意为保持工作而改正自己的不足，这是一个正向循环。”闻森爸爸说。
对于我们普通家长来说，很多时候我们学习到，或者是想要学习某个知识时，一般会是落后于孩子的发展的。
”我一般是发现了孩子的问题，才想着要如何解决，这时候其实已经有些晚了。”某位星妈说。
而那些令人佩服的家长，往往是走在孩子“前面”的，并且也能基本预知孩子未来的。
这不是什么超能力，而是源于知识的积累，自己的反思，最重要的是对自己孩子的清楚认知。
现在的闻森依旧还有明显的谱系特质，但是爸爸却觉得这不是他该主要解决的问题。
相比这些特质，闻森身上有更好的品质，也有更重要的机会等着他去挖掘。
他虽然是孤独症人士闻森，但闻森只是闻森。
编辑/整理：暖小星
参考文章：《家有儿女：闻森复工记》以琳
《大龄星爸先行之路——没有一颗种子不想发芽》ALSO
明晚20:00
！闻森爸爸的直播分享来啦！
扫码下方海报
直接预约哦
关注并星标 暖星社区
18:00 或 20:30
科普并分享领域内资讯信息
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
