孤独症人士的“合租房”？——心智障碍群体的社区生活没有想象中那么简单

关注并星标 暖星社区

18:00 或 20:45

科普并分享领域内资讯信息

心智障碍群体的社区生活会是什么样呢？

今年8月15号，北京慧灵家合正式开门营业，这是一个由孤独症家长牵头集资、招生，打造的社区化生活探索模式。

社区化已经是国际主流的一种心智障碍群体的生活模式，但是在我国，这种模式却仍然少见。

今天的主人公——谱系家长孟郁和其他几位家长就做了这第一个吃螃蟹的人。

01.

初尝——利智海淀班

禾禾爸爸孟郁，在儿子18岁后，决定担起主要陪伴的重担。这也是无奈之举，因为禾禾出现了严重的行为问题。一个200斤的大高个生起气来，家里谁也顶不住，孟郁只好放开手头的工作，亲自上阵。

在此之前，禾禾一直在特殊职高上学，虽然是中重度的孤独症，但学习生活还算平稳。后来在学校里出现了好几次问题行为，老师也找孟郁聊了几回，孟郁“识趣”地将禾禾带回家，职高的最后一年几乎没有去上过学了，禾禾就这样草草毕业了。

孟郁猜测，也许是因为学校和家里的环境出现了变化，才导致了孩子的情绪问题。

在学校操场上撕海报的禾禾

毕业后，孩子去哪？这是所有大龄孤独症家长最棘手地问题，孟郁也不例外。

“一个18岁的大小伙子总在家里待着，或者像一些退休人员每天去逛公园可不行。”孟郁想把儿子推进正常化生活里，拥有独立的生活。

那样，才不会在将来迎来那个终极问题——父母走了孩子怎么办？

没错，对于心智障碍的家庭来说，很多事情得想在前头，做在前头。如果能把大龄孩子的去处解决了，那么这个终极问题也许就不会是问题了。

孟郁（左）与禾禾

为了更好地了解特殊孩子成年后的转衔和照护服务，去年5月，孟郁和几位家长专门去广州慧灵学习了一趟。与此同时，几位家长们共同促成了“利智自主生活学院（海淀班）”的落实，由家长出资，北京利智提供专业服务，为孩子们提供每周一次的日间服务。

利智海淀班

“我们要保证每天至少有5个孩子来上课，这样才能保证利智海淀班的运转。每周上一天课，一共28周，我们签订契约，每人交一些押金，实在来不了，你得找到人给你顶上才能退出。大家都同意后，我们就在地图上把所有家庭的位置标注出来，然后画出一个圆，在这个圆里找房子。”

给心智障碍孩子做日间活动的场所，并不好找，几经波折，孟郁他们终于找到了场地，供大龄孩子们和利智的助理老师们白天上课使用。

禾禾当时还被情绪问题困扰着，一般情况下大门不出二门不迈，为了让他去海淀班上课，孟郁特意请了半天假，以防禾禾的各种突发状况。

事情果然不出所料，禾禾在去利智前得先完成他的“三部曲”——在出门前洗澡，直到爸爸悄悄断水为止；好不容易请他出了门，到了车前虚晃一枪直奔超市大采购；从超市出来后，又去了理发店把昨天刚理的光头再理一遍。

那段时间，禾禾是理发店的常客

完成了上述三部曲后已经11点了。在“利智有肯德基午餐”的诱惑下，禾禾才正式登车出发。为保证禾禾和其他同学一道吃上午餐，孟郁在半路停了几分钟，赶紧订了肯德基外卖。

到了班里，恰巧午餐也到了，禾禾焦虑地把他的午餐狼吞虎咽后，站起来就想回家，经过反复劝说，才勉强又坐了20分钟。

那天，从利智海淀班坐车回到家后，禾禾才明显放松下来。

但不管怎么说，这是他向“回归”迈出了一小步，也是孟郁向社区化生活模式的探索迈出的一大步。

02.

新生——慧灵家合

孟郁和北京的几个大龄家长一直致力于推动这么一件事：在当地找个房子，让大龄的孩子们住进去，过社区化生活。让专业人员提供支持，父母就能解放出来，去工作，去过正常化的生活。

利智海淀班算是为这件事情的推进做了一个铺垫。

今年年初，家长们开始筹备房子的事情，孟郁邀请了慧灵的创始人孟维娜老师来北京指导。借这个机会，孟郁送禾禾去体验了一下社区家庭的生活，没想到禾禾对那里的感受还不错，回来之后还开心地向爸爸提“酒店，酒店”，要求再去。

原来，禾禾拿慧灵当成酒店了。

禾禾在北京慧灵

那时候孟维娜老师就笑称禾禾是个“预言家”，因为孟郁他们接下来要做的慧灵家合不就是一家“酒店”么？

孟郁设想的是，大家一起凑钱买房，至于产权问题可通过法律途径来约定，这样房子是自己的，别人也轰不走。但基于多方因素的考虑，这个想法一直没有实现。那只能退而求其次，租房子。

给心青年做社区化生活体验的房子并不好租，房东能不能接纳，愿不愿意长久租给你，就是一个极大的挑战。

最后，终于对接到了一位谱系家长，他愿意把自己家的房子拿出来出租。房子是个叠拼住宅，有天有地，建筑面积200多平，前院还有40多平米的活动区域，可以打篮球。一共三层，一楼是活动区和餐厅，能看电视、烘焙、绘画、上音乐课；二楼是女生房间，还有一间宁绪室；三楼是男生房间。可容纳10个心青年整托（有母子床，初期，也可以由家长陪伴）。

慧灵家合一楼全貌

慧灵家合不是传统的托养机构，他提供的是“酒店式”的服务，采用会员制。目前，由10位家长负责出资，再由慧灵提供专业支持，双方以“股份制合作”的形式，依托家长的资金支持以及慧灵的专业服务，创新了心青年社区化生活的新模式——慧灵家合。

在这里，心青年们可以干自己喜欢做的事。有的人喜欢聊天，但是在普通的环境下，根本没有人有这个能力和耐心与他攀谈，可是在这里，老师们就可以做到。

像禾禾喜欢安静，大家都在学习打鼓时，他就会觉得吵闹，自己上车上坐会儿，大家也都能理解，他舒服就好。

平日里，老师们会带领大家出去逛公园、坐公交、去购物…在有支持的情况下，尽可能地让心青年们过上正常化的生活。

心青年们在慧灵家合

孟郁在慧灵家合看到了尊重。

“我们的目的就是做到可以复制。北京那么大，有那么多个社区家庭，服务规模大了之后老师才能流动，才能补充。”孟郁说，这个模式还是比较好复制的，关键是要有人去落实。每个社区、每个城市他是不一样的，项目要落地，就需要靠家长们脚踏实地去实践。

“我们每个家长单打独斗都是精英，特别挑战的就是家长之间的合作，因为大家是命运相同的陌生人，性格不同。所以去年才先做了利智海淀班，家长们小范围的合作了一次。”

最伟大的在于实践，没有先例，他们就摸着石头过河。

现在慧灵家合逐步走上轨道，虽然还处于收支不平衡的状况。慧灵家合每个月都在增加入住的人数，这也让孟郁他们多少看到了一些曙光。

03.

求同——青春与未来

《青春与未来》是孟郁的一个公众号，账号背后有9位特殊编辑，其中7位是高功能孤独症人士，一位脑瘫青年和一位轻度智力障碍青年。

《青春与未来》编辑部

“家长们组织讨论大龄孩子的问题，有500多人的微信群，还有线下沙龙、讨论交流，就有家长提议，讨论的内容应该有个平台给他记录下来，分享给更多的人，所以就注册了公众号。”因为大龄的孩子正值青春，所以就取名“青春与未来”。

后来包括一些专家的讲座交流，取得授权后，孟郁都将这些整理下来，发到微信公众号上，让更多有需要的人可以看到。

整理视频文档是一件很繁琐的事情，需要耗费大量人力去做，孟郁一个人又要跑房子的事、和服务机构谈合作的事，总有点力不从心。

直到孟郁遇到了李佳洋，也就是《青春与未来》的第一位小编。李佳洋也有自己的公众号，平时记录一些自己的所见所感，孟郁觉得他文笔还是很流畅的，于是邀请他来帮忙。

后来，经过家长推荐，陆陆续续加入了8位小伙伴，至今已经组成了一个小编辑部。

他们一开始先从语音编辑开始，就是将音频转换成文字，再整理成基本的文章，由孟郁来二次把关。后来，因为工作量比较大，还招募了几位家长志愿者进行二次整理和校队。

孟郁和几位小编们

逐渐上手之后，这9位小编就根据各自所长来负责一些具体的工作。像有的小编擅长操作电脑，就专门做音频转文字的活儿；有的擅长排版，就教会他几个模板，用现成的模板来排。完成这些事情后，都有一笔小工钱可以领。后台打赏，也用来支付小编的报酬，算下来和市面上速记公司给的报酬基本无异。

9位小编在这个公众号里，不仅有事儿干了，还收获了自我价值。现在孟郁给他们设了一个小组长的职位，用于发活儿和收活儿。大家平日里都在微信上沟通，孟郁笑着说：“看他们工作群里的聊天记录，可有趣了！”

编辑部的日常聊天

目前，除了完成《青春与未来》公众号的文字编辑，小编们已经开始承接其它公益组织及家长组织委托的相关工作。

《青春与未来》其实和慧灵家合没有直接关系，他只是一个心青年及家长们可以互动的互联网平台。

但是《青春与未来》又好像和慧灵家合有着千丝万缕的联系，通过公众号上的文字、图片与视频，志同道合的家长们才走到了一起。

孟郁曾经在网络上洋洋洒洒写下了2万多字，记录儿子禾禾情绪崩溃后带来的一系列问题，字字句句都是谱系家长的无奈与坚韧。这几篇连载式的文章，现在还保留在《青春与未来》的公众号上。

通过文字，孟郁表达了自己的辛酸与无奈，也表达了自己的愿望与想法，通过不断地表达，孟郁才结识了那么多陌生的同路人，因为结识了那么多同路人，才有了现在的慧灵家合。

孟郁（右）与禾禾

孟郁说，希望可以团结到更多理念相同的家长，只有认知一致了，才有可能一起行动，为孩子创造更多种可能的未来。

<正文完>

作者说：

采访中，让我印象最深刻的是孟郁说，“我们都是有着相同命运的陌生人”。

没错，如果不是孤独症，这一个个家长也许永远是两条平行线。就算因为孤独症走到了一起，两个陌生人要完成对彼此的信任、迁就与担当，本身也不是一件容易的事。

谱系家长抱团说起来容易，而做起来的确还有很多现实的问题需要去解决。

但不管怎样，孟郁已经找到了一批同行者，相信未来，他们还可以吸引到更多的同路人。

让我们祝福这群勇敢的家长和可爱的青年们。

父亲为孤独症双胞胎儿子办机构、开烘焙坊：我不想他们流落街头

大龄孤独症何去何从「鸣桐里」实地探访：生活、就业、托养，还能诗意栖居……