新华社上海9月21日电(记者袁全)9月21日是第29个“世界阿尔茨海默病日”,就在几天前,上海市精神卫生中心老年科主任李霞拨通了一位“老朋友”的电话:“彩萍姐姐,我想邀请你来做志愿者,协助患者进行康复活动,相信你的经历一定能帮助更多的人。”
李霞口中的“彩萍姐姐”原名朱彩萍,今年74岁,是一位有轻度认知功能损害的老人。
2020年,彩萍参与了观察类公益节目《忘不了餐厅第二季》的录制,在节目中,性格直率且爱打扮的彩萍收获了很多观众的喜爱,因为笑起来脸颊有两个浅浅的梨涡,她也被称为“酒窝奶奶”。在一次节目的线下活动中,彩萍与当时身为节目组专家顾问的李霞相识。
“我喜欢叫她‘彩萍姐姐’。”在李霞眼中,彩萍的生活丰富多彩。她活泼爱笑,喜欢旅游,有孝顺的子女和非常体贴、包容她的爱人;她还是个“热心肠”,平时在社区是志愿团队的组织者。
李霞(左一)与朱彩萍(右一)的合影。(受访者供图)
然而,尽管在节目中彩萍并未表现出明显的症状,但李霞发现,彩萍确实符合阿尔茨海默病发病前的风险特征:爱忘事、情绪波动较大、有时还会说错话……
“遗忘是阿尔茨海默病的早期表征,对于这样的风险人群,要尽早介入干预。”李霞说。
2007年,上海精神卫生中心老年科开设上海首家针对认知障碍的记忆门诊,在这里,每年认知障碍相关的就诊可达1.5万人次。
李霞回忆,那时中重度的患者居多,门诊里有许多因照护病人而崩溃的家属。有的病人不吃饭,把食物打翻在地,老伴或者子女的呵斥也不管用;有的老人过度依赖照护者,即使是上厕所也要有家人陪伴;有的子女为了照顾父母,只好把工作辞掉……无奈的言语和寸步不离的照护背后,是一个个在煎熬中苦苦支撑的家庭。
“从不太早,永不言迟。”2005年,李霞走出门诊、走进社区,呼吁建立专业的认知障碍照护床位,组织培训和提供技术指导。近些年,她走访了50多家养老机构,足迹遍布了近百个社区。
在各方的共同努力下,上海于2019年启动认知障碍友好社区建设试点工作,截至2020年底,上海共启动了77个老年认知障碍友好社区试点。预计到2022年底,这一数字将突破100个。
资料照片:朱彩萍(右一)照料患有阿尔茨海默病的姐姐。(受访者供图)
对于患病老人而言,除及时寻求专业的医护支持之外,家庭支持和社会认同也至关重要。
出于对彩萍的关心,李霞曾询问彩萍,是否需要进行一次PET-CT检查,从而做出更精准的诊断。
然而,彩萍却有些犹豫:“我不要知道我有没有得病,过一天开心一天就好。”
对于彩萍的选择,李霞也表示理解:因为彩萍的姐姐就是一位阿尔茨海默病患者,多年来,彩萍对姐姐关怀备至,陪伴姐姐直至其临终,家人的离去也让彩萍格外介意别人说她是“生病的人”。
此后,李霞与彩萍保持线上联系,不时会关心一下她的生活情况,俩人偶尔还会约在咖啡馆聊聊家常。这种交流让李霞更加确信,对于在丰富的日常活动和温暖的家庭氛围中生活的彩萍来说,家人的支持和健康的生活方式就是最好的“良药”。
什么是好的家庭支持和社会认同?对此李霞总结:应该理解并认同老人的行为,从细微处维护老人的自尊心。“尤其是家属,不应强迫老人做不喜欢的事或是试图纠正老人,有时可以放手让老人多去与他人交流,多去与社会接触。”
9月20日,一名老年志愿者在记忆咖啡馆为顾客制作咖啡。新华社记者 袁全 摄
9月20日晚,在结束了一天的门诊工作后,李霞受邀来到浦东新区洋泾街道的综合为老服务灵山分中心,参加一场主题日交流活动。在中心里的“记忆咖啡馆”,她欣喜地看到,几位老年志愿者正忙着为宾客制作咖啡,他们的动作虽慢,却不失细致和温柔。吧台上,一张贴着“如果你点了美式,却送来了拿铁,请多包涵”的提示语格外醒目。
在品尝咖啡的间隙,李霞收到了彩萍的信息:“谢谢您的邀请,我很愿意做志愿者,我正在外旅行,期待回上海与您相见。”
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