从积极自救到创建家长组织，他们如何为更多孤独症家庭“打伞”？

在我国，孤独症保障体系还有待完善，基于这一现实，相当一部分的孤独症机构和组织都是由家长自发成立的。这些组织成了孤独症家庭报团取暖的依靠，而这背后都是一个个“斗争”的故事。

济南春晖星儿家长支持中心和上海市闵行区孤独症志愿者协会(星乐家园)，皆是家长自救的典范，他们努力走出困境，创办组织，凝聚更多孤独症家庭，为他们提供各方支持。

01

孤独症的“牛角尖”

杨艳丽今年41岁，她的儿子睿睿2岁被确诊为孤独症，今年15岁，目前在一所特殊学校上学。通常，睿睿上午结束课程后，下午杨艳丽会带着他一起骑车来到位于济南历下区的创益园。2017年，她在这里创办了济南春晖星儿中心，为更多和她一样的孤独症家庭提供专业培训和情感支持。

15年前，睿睿的出生让杨艳丽有了初为人母喜悦，和很多妈妈一样，她也憧憬着孩子美好的未来。睿睿在2、3个月大时，只要一听到电视广告和天气预报的声音就会停止哭闹，并且喜欢一直盯着旋转的风扇。2岁走路时爱“踮着脚”，喜欢“走老路”，否则就大闹情绪。反应慢，不爱理人，跟他说话也不回应。

2008年的冬天，杨艳丽带着2岁的睿睿从山东老家到北京就诊，北医六院的医生将诊断报告单给到她，上面赫然写着：孤独症。拿着这张冷冰冰的报告单，杨艳丽觉得自己的心一下子被掏空了。

睿睿确诊后，杨艳丽“钻了牛角尖”。医生说孤独症是终生的，但她不相信也不愿承认这个事实，还执拗地认为，只要经过三五年的努力干预，睿睿就可以像普通孩子一样上学、玩耍。

尽管她发现睿睿十分刻板，且在饮食上十分敏感，而且一旦脱离他所熟悉的常规和环境，就会有强烈的情绪反应，甚至有自伤行为。她还是无法接受这个眼睛雪亮的可爱男孩会有“病”。对那时的杨艳丽来说，孤独症到底意味着什么以及“终生”二字是何含义，还都很飘渺。

某天因为改变了早餐时间，睿睿大发脾气，

一拳打破了自己的鼻子

02

孤独症让她重活了一次

睿睿确诊三个月以后，杨艳丽辞掉了工作，开始带着孩子辗转各地康复机构做训练。短短几年时间，她带着睿睿来到济宁、青岛、北京……将希望一股脑寄托在机构上，并幻想着，等孩子治疗好了，她就能重新回到工作岗位。“跑遍了当时全国最好的康复机构，一点自己的时间都没有”，这是杨艳丽对那段过往的描述。

“每天‘逼’孩子去做一些行为训练，孩子在教室里痛苦地嚎叫，我就在外面哭。”杨艳丽回忆起在康复机构陪睿睿训练的日子，声音有些哽咽。四年下来，睿睿虽然虽然有了一些进步，但孩子一直处于高压状态，行为和情绪问题都特别严重。杨艳丽也因此陷入迷茫。

“别再去全国各大机构奔走了，回家好好过日子吧！”国内第一家孤独症机构“星星雨”教育研究所创始人田惠萍的一番话“点醒”了杨艳丽。“不论到哪个机构训练，一定要有个理念——三个月或半年就要结束在外流浪做康复训练的打算，妈妈要学习的是如何和孩子好好过生活，是如何在生活情境里给孩子启发和诱发的方法，而不是‘抛夫弃家’整年整月不回家……”

杨艳丽陪着儿子睿睿在机构做康复训练

幡然醒悟的杨艳丽停止了在各大康复机构奔波的日子，带着睿睿回到老家菏泽。家人看着睿睿还和以前一样，觉得是当妈的没有带好孩子。各种指责和不满让杨艳丽内心崩溃，她有苦难言，自己付出这么多却得不到任何理解，感觉生活彻底失去了希望。

康复中心“拯救”睿睿的幻想破灭了，正常工作的计划也泡汤了；一句“爸爸妈妈”要反复教数千遍，学刷牙耗时三年……杨艳丽这才意识到“孤独症”陪伴睿睿终生的含义。

“孩子是自己的，责任是永远逃避不掉的。”杨艳丽觉得自己不能在心灰意冷中沉浸太久，开始自学干预知识。在自学过程中，她发现家长对于孩子的引导和回应特别重要。

最初，睿睿穿衣服很慢，杨艳丽会上前帮忙。时间久了，她意识到如果自己不放手，睿睿永远也学不会自己穿衣服。于是，她把起床的时间向前调整了半个小时，给睿睿留出充足的时间自己穿衣服。将干预和生活融合，让睿睿有了可喜的变化。

他会主动给妈妈热米饭并送到妈妈的面前；他学会了去超市购物，学会了刷碗，学会用剪刀打开牛奶箱，学会了做南瓜饼，还学会了自己刷牙和洗脸……杨艳丽发现，不去“逼”着他做训练，而是带着他融合进家庭，快乐地学习技能，反而会有更多惊喜。

睿睿还会给妈妈系衣扣

03

我的孩子成就了我

一次，杨艳丽在无意间接触到了一个孤独症家长互助QQ群，通过交流，她得知在济南有专门针对孤独症孩子的特殊学校，为了能让睿睿上学，她从老家菏泽来到济南，也开始了一段新的生活。

来到济南，杨艳丽学习了特殊教育，考取了社工证，她不再像以前一样迷茫了，而是更加自信、快乐、阳光。杨艳丽发现自己好像重新活了一次，自己改变了，孩子才能更好。

2017年，她成立了济南春晖星儿家长支持中心，定期开展家长培训、社区喘息服务、心理沙龙等公益活动，大家相互抱团取暖。而杨艳丽也开始敞开胸怀，把自己和睿睿的故事讲给有着同样经历的家长。

“我以前不是一个有耐心的人，脾气很急。是我的孩子成就了我，陪伴他成长到现在，我学会了包容和理解，不再去抱怨。”杨艳丽说，走到现在，她就像是一个心理医生，来咨询的家长把他们的故事告诉杨艳丽。她很能体会到他们想表达的是什么，因为那都是她曾经走过的路，有过的切身体会。

杨艳丽把自己创立的春晖星儿家长支持中心称为“草根组织”，因为参加活动的都是来求助的孤独症患儿的家长。她希望通过家长支持中心，能帮助更多的孤独增家庭，因为曾经淋过雨，所以懂得为别人撑伞。

04

一个爸爸的“斗争”

和杨艳丽一样，走出自己的困境，继而帮助更多家庭的，还有上海星乐家园的创办人欧阳冬青。

2004年，欧阳冬青迎来了他的第二个孩子文文，看着这个新生的生命，儿女双全的他感受到了前所未有的满足。但文文两岁时，“孤独症”走进了这个家庭。

文文被确诊为孤独症后的前两年，是欧阳冬青觉得最黑暗的时光。但是，当文文在他的“逼迫”下说出了第一句话的时候，他决定花更多的时间陪伴孩子。

文文对音乐和体育运动感兴趣，欧阳冬青和太太就带孩子学习民乐做疗愈。即使出差在外，欧阳冬青也会保持每天的联系，并坚持不懈地在视频中和文文做游戏、引导。在家人的陪伴下，如今文文已经可以自己骑车、坐地铁，积极参与社会活动和实践。虽然学习速度不快，但每一天都在慢慢进步和提升。

欧阳冬青说，特殊需要孩子的家庭，需要时刻做好去解决问题的准备。

比如，文文小时候一理发就大闹一番，为了帮助儿子克服恐惧，夫妻俩一直有意无意地让孩子接触与理发店相关的标识，在三四年里，帮助儿子一点一点地“脱敏”，最终让他可以独自走进理发店。也是这一次经历，让欧阳冬青看到了拯救儿子的希望，一个念头就此在他的脑海中落下了种子。

2014年，欧阳冬青同11位孤独症儿童家长们一起，签名提交了关于注册成立“上海市闵行区孤独症志愿者协会”的申请，经过多方努力，协会（星乐家园）终于在2014年12月正式成立。作为机构的会长，即使他认为，以他个人的能力改变一些家庭的认知很困难，但他还是全力组织大家交流有用的知识或者心得体验，给大家提供咨询的机会。

“会生活，爱劳动”是协会理念。协会成立以后，他们先后组织创办了星乐坊公益基地、星乐奶茶实训店、星乐莘园日间托养点，让孤独症家庭有所依靠，让孤独症青少年在劳动中接触社会关系，促进人际交流，发掘自身价值，逐步融入社会。

2019年，他辞去工作，专门陪伴儿子和组织开展协会的工作。

今年上海疫情期间，由于不能正常到机构、学校进行干预训练，很多孩子出现了能力退步的现象，而长时间封闭在家，让特殊需要儿童和家长都承担着很大的压力。

为了好好利用居家隔离的机会促进孩子与家长的感情，亲身经历过2020年湖北疫情隔离的欧阳冬青也早早组织协会家庭每周在线上举行不同的活动。在群里追踪每个家庭的情况，解决一些家庭的困难。还专门做了一次家长分享会，让去过方舱的老师跟大家分享实际的情况，让家长和孩子提前做好充足准备，缓解家长的焦虑。

艰难时刻，大家的联系更为紧密，也更愿意走出自己的小世界。

欧阳冬青说，他感谢文文的不一样，让他看到生命更丰富的色彩和喜悦。是文文让他知道，人与人的不同，也是精彩世界的一部分，所有的生命形态都值得珍惜和期待。

“无论如何，请不要放弃每一个孩子，每一个孩子都值得期待”。

这或许是欧阳冬青想对所有心智障碍孩子的家长说的，也是他想对整个世界说的。

文章内容来源：山东商报、凤凰公益、腾讯公益、上观新闻

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9月7日 周三21:00-22:30

老秦将与欧阳冬青（文爸）、杨艳丽（睿妈）

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