你的样子如何,你的日子也必如何?
印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日引起热议,原来他们当中4人的外貌都长得怪异,被形容极像“河马”。
他们曾到医院求助,但都找不出病因,直到事件在网络曝光,终有专家发现是名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病所致。虽然相貌长得如此,他们仍积极面对人生,鼓励其他人不要对世界绝望及放弃,尝试接纳自己,“你最终会发现,一切都比你想象的要好”,其正面乐观的想法赢得网友激讚。
男子苏利亚有4名姊妹,但只有小妹妹长相正常,包括自己在内4名兄妹的外貌都有异常特别,除了有明显皱纹,还有类似金鱼的凸出眼部,嘴巴又大又凸出,与父亲的样貌相似,而小妹妹的长相则较似母亲。
由于长相怪异,他们因此遭到歧视,被嘲笑是“河马脸”,更被指是“怪物”、“遭诅咒的人”,所以造成求职困难,全家只能靠打散工维持生计。小妹妹忆述,从小就发现自己与兄长及姐妹长相很不同,但由于爸爸长相也差不多,并没有觉得不正常。
父母曾带子女们到医院求诊,但当时找不出确实病因,只推测是基因遗传问题,直到他们一家的故事在网络上引起热议,才终有专家指出他们原来患有名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病。
“Treacher Collins症候群”是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,又称为“下颔骨颜面发育不全”,多属于体染色体显性遗传疾病,大部份患者因基因偶发性突变而患病,另一部分患者具有家族史,意即遗传自父母亲其中一人之缺陷基因。
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