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“因为被需要,所以更加关注。”
2021年,43岁的刘燕鹰做出了人生的重要选择。
她离开风湿领域的“高地”北大人民医院,来到首都医科大学附属北京友谊医院风湿内科主持工作。
北京友谊医院风湿内科团队,前排右三为刘燕鹰教授
照片已获得知情同意
在新的平台上,刘燕鹰表示自己从不缺少应对挑战的勇气,“在挑战中得到成长,会使我觉得快乐。”
谈及致残率较高的类风湿关节炎(RA)[1],这位年轻有为的主任医师认为患者的自我管理是RA诊治中不可或缺的一环。
早期诊断、规范化、个体化治疗是预防残疾的关键
刘燕鹰教授强调,RA的早期诊断对治疗和预后影响重大[1]。
RA的关节表现主要为5方面,具体来讲,是指[2]:
1)晨僵:关节部位的僵硬和胶着感。一般早晨起床后或长时间静止不动后比较明显,活动后可以稍缓解。持续时间超过1h意义较大;
2)关节痛与压痛:腕、掌指、近端指间关节最常出现,其次是足趾、膝、踝、肘、肩关节。呈对称性、持续性,有的受累关节可出现色素沉着;
3)关节肿胀与畸形:关节肿胀是因为关节腔积液、滑膜增生和软组织水肿, 多为对称性, 晚期患者因关节周围肌肉萎缩, 畸形加重。典型的畸形有: 尺侧偏斜、腕和肘关节强直、“天鹅颈”及“纽扣花”样畸形。
4)特殊关节:约 80% 的患者可出现颈椎关节受累甚至脊髓受压。肩髋关节受累, 会出现局部疼痛和活动受限。颞颌关节受累, 表现为张口困难, 说话咀嚼时疼痛加重。
5)关节功能障碍:关节肿痛和结构破坏都会造成关节活动障碍, 影响日常生活与工作能力。
而RA的关节外表现包括神经系统、呼吸系统、心血管系统、皮肤、眼部等[2]。
此外,刘燕鹰教授指出,RA的治疗应尽早,而且强调规范、个体化治疗,达标治疗是关键。
《2018中国类风湿关节炎诊疗指南》中指出,RA的治疗原则是早期、规范治疗,定期监测与随访;RA的治疗目标是达到疾病缓解或低疾病活动度,即达标治疗,最终目的为控制病情,减少致残率,改善患者的生活质量[1]。
值得一提的是,RA的治疗药物较以往也有了很多的突破和发展,从既往的传统合成改变病情抗风湿药(csDMARDs),到大分子生物制剂的出现,再到小分子口服靶向药物JAK1/2抑制剂巴瑞替尼的出现,RA的患者多了很多治疗选择。
RA患者做好自我管理是疾病达标的重要保证
RA是慢性全身炎症性疾病,也是一种需要终生治疗的疾病。患者住院期间只是短暂的治疗过程,长期的疾病康复、关节功能锻炼、药物副作用的观察都需要患者院外监测、评估。
刘燕鹰教授经常会反复叮嘱患者,RA是慢性病,它的治疗和高血压、糖尿病相似,要做好打持久战的准备。长期规范治疗和自我管理是战胜风湿免疫疾病最关键的要素,甚至是可以作为诀窍的手段。
研究表明,通过自我管理,患者关节功能分级、健康相关问题、疾病活动性指标、关节肿胀与压痛数、疼痛的评分都有所缓解。通过自我管理,患者自己参加到疾病管理中,病情能得到更好控制[3]。
对于患者的自我管理,刘燕鹰教授提出了两方面要求——治疗方案的自我管理和心理及社会适应力的自我管理。
■01 配合医生进行规范治疗
据统计,我国超过60%的RA患者曾经漏服或自行减量、停用药物。由此导致致残率和病死率的升高,既加重了患者的身体和心理负担,使个人生活质量下降,同时也导致国家医疗资源的消耗和家庭经济负担的加重[4]。
因此,配合治疗方案的首要要求就是杜绝自行减量或停药的发生。
此外,定期随访和监测也是必不可少的[1]。随机对照试验显示 ,每个月监测 1次并调整用药 ,相对于每3个月进行1次监测 ,可进一步降低疾病活动度 ,延缓放射学进展,提高机体功能和生活质量[1,5]。
《2018中国类风湿关节炎诊疗指南》中针对不同的RA疾病活动度,推荐的监测频率不同[1]:
中/高疾病度活动者,每个月 1 次
治疗未达标者,每 1-3 个月 1 次
治疗已达标者,每 3-6 个月 1 次
■02 良好的日常生活管理从小事做起
刘燕鹰教授认为,RA患者良好的日常生活管理应包括:饮食有节、起居有度、正确服药、保护和恢复关节功能、功能锻炼策略、常见症状护理、避免疾病诱因、自我监测和定期复查与就诊。
起居有度的建议包括:
居住环境应干燥、安静、阳光充足、通风良好,切勿住在阴暗潮湿的地方。
生活应有规律,避免过度劳累,多晒太阳,注意保暖,随季节变化调整穿着。
病情急性活动期患者应以不加重关节肿痛为主,保持关节功能位,但不宜绝对卧床。
症状减轻,疼痛缓解时,适当活动,逐渐加强关节功能锻炼。 稳定期或缓解期患者应进行适当的锻炼。
为了保护和恢复关节功能,患者可以进行以下尝试:
养成良好的生活习惯,科学合理进行功能锻炼
经常地、规律地将关节进行最大范围的活动
衣服应舒适、轻巧和容易穿脱
餐桌和办公桌应调节到合适的高度,不宜选用太软或太矮的椅子,不方便起坐
避免长时间保持一种姿势或动作
乘坐交通工具或看电影、长途旅行,选择靠过道的座位,以便有更多空间活动四肢
不用手长时间提拿、握持重物,最好选用肩挎包
当然了,最重要的戒烟可千万不能忘记!吸烟明确与RA发病、病情活动相关[1],因此,一定要戒烟。
打造有特色的风湿免疫学科,服务更多人
到友谊医院担任风湿内科科室负责人已经有7个月。刘燕鹰教授坦言,万事开头难,既要融入新的团队,又要适应新的环境,难度还是很大的。
“这7个月的时间是不断沟通交流和学习的过程,彼此之间互相适应、共同成长。”和科室团队的成员、医院领导、兄弟科室的同事交流沟通和开展合作,对于刘燕鹰,也是不断提高的过程。
作为首都医科大学风湿病学系的副主任,在学科发展方面,刘燕鹰也有自己的心得。“作为国家消化病中心,友谊医院风湿科可以结合消化病特色,结合我院大影像的优势,做出我们友谊医院风湿内科的特色。同时结合我个人在IgG4相关性疾病方面积累的丰富经验,不断深耕IgG4相关性消化道病变发病机制、诊断及治疗”刘燕鹰说。
“路漫漫其修远兮,吾将吾将上下而求索”,在刘燕鹰看来,风湿免疫领域仍有很多空白等待探索。这既包括很多未知疾病,也包括已知疾病的未知发病机制、诊断方式、治疗手段。风湿免疫专业机遇与挑战并存。“想在这个学科上有所建树,需要克服更多其他人不能克服的困难,才能脱颖而出。”
专家简介
照片已获得知情同意
刘燕鹰 主任医师、教授、博士/博士后导师
北京友谊医院风湿科副主任
首都医科大学风湿病学系副主任
中华医学会风湿病分会青委
中国医师协会风湿免疫科医师分会青年委员
海峡两岸医药卫生协会IgG4相关疾病学组常委兼秘书长
中华医学会内科学分会免疫净化和细胞治疗学组常委兼副秘书长
中国医师协会全国医师定期考核特聘专家
中国女医师协会风湿免疫专委会委员
先后主持科技部国家重点研发计划(子课题)、国家自然科学基金、教育部博士点基金等共10项
发表中英文文章77篇,其中第一作者或通讯作者文章42篇
参考文献:
[1] 2018中国类风湿关节炎诊疗指南[J].中华内科杂志,2018,57(04):242-251.
[2] 王涛,李志军.类风湿关节炎的诊断与治疗[J].中华全科医学,2020,18(02):170-171.
[3] 何国霞,谈文峰,周兰兰,朱晓倩,丁玉.类风湿关节炎患者自我管理模式应用效果[J].实用临床医药杂志,2018,22(06):54-56.
[4] 刘毅. "价值化导向"的风湿病慢性病管理[J]. 中华医学信息导报, 2018, 33(11):1.
[5] Catriona Grigor ,et al. Effect of a treatment strategy of tight control for rheumatoid arthritis (the TICORA study): a single-blind randomised controlled trial.
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