与病友共抗“炎症性肠病”15年

中山大学附属第六医院消化内科主任医师郅敏：

在炎症性肠病（IBD）诊疗领域，中山大学附属第六医院消化内科郅敏医生是被诸多病友推荐的医生。回想15年前作为“开荒牛”来到中山六院，从消化内科的设立，到专注于IBD诊疗、科研，她的病人来自全国各地。

科室“开荒牛”耕耘IBD诊疗15年

2007年，郅敏从中山大学附属第一医院博士后出站，时值中山大学附属第六医院划入中山大学管理，定位为胃肠肛门专科特色的三甲综合医院。她同其他“开荒牛”同事一起，来到中山六院，参加消化内科的设立。

刚开科时，IBD还是消化内科的一个小病种，不太受人关注，在广州乃至全国开展相关IBD诊疗项目的医院极少，病人常常因得不到规范诊治而拖延病情。但是，IBD是个复杂病，主要有溃疡性结肠炎和克罗恩病两类，由于病程迁延，并发症多，需终身治疗，因此被称为“绿色癌症”。

“郅敏，未来IBD病人会越来越多，作为消化内科的医生，你应该致力于IBD，挑起这个病的诊治工作。”时任中山六院副院长的兰平教授给郅敏指明了一个全新的研究方向。从那时开始，郅敏就开始全身心地投入到IBD的诊治工作中。

彼时，大家对IBD疾病、药物的认识极少，病例数量也非常少。郅敏坦言，刚开科时，科室的床位数和病人数寥寥无几，一年也就十来个病例，但是就这样一点一滴慢慢积攒着临床经验和口碑。

直到2012年，全国著名的炎症性肠病专家胡品津教授加入中山六院，医院的炎症性肠病的病例数开始明显增长。现在，中山六院IBD中心在全国是病人量最高的中心之一，具有规范完善的IBD诊治体系，吸引着全国疑难IBD患者前来求医，以广东地区患者为主，还有不少来自湖南、湖北、江西、内蒙古等地患者。专科门诊随访患者超过7000名，每月平均新收近百名IBD住院患者。

药物可及性提高倡导多学科诊疗

IBD是个慢性终身疾病，对于患者的长程治疗和管理大部分需要在消化内科进行。由于IBD有可能有一些并发症和肠外的表现，如出现肠瘘、肠腔狭窄、腹腔脓肿、肛瘘、眼、皮肤甚至关节、肾、多系统的损害，所以需要内科、外科紧密协作以及如内镜、病理、影像科等辅助科室的介入，甚至需要眼、皮肤、风湿、肾等多学科合作诊疗。很多IBD患者可能从青少年时期就已患病，会面临读书、就业、生育等问题，也需要生殖科、产科、临床药理科等一同为病人保驾护航。

“医生，请用最好的药，一定要治好，我们卖房卖车、倾家荡产也行。”不少病人尤其是患儿就医时，家人会这样说。但郅敏会纠正他们的错误观念。首先，IBD不可治愈，但可以积极用药控制。其次，用药需要长程终身，且不可随意自行停药。第三，应根据病情和经济条件、患者个体情况选择更好的药，人生还有很长，要从长远考虑。她会建议病人，如果用某个药会导致病人生活质量下降，就选更经济的，也许有一点副作用，但这些副作用大多可预防可控制，在经济条件更好后，再用更好的药。“近两年，很多新的生物制剂纳入医保，IBD纳入门特，治疗报销比例很高，病人经济负担大大降低。”

研究探索IBD的病因和干预途径

郅敏说，她最初只是想做一个能够治好病的医生，但是这几年遇到的IBD病人越来越多，她希望能做更多疾病的探索，帮助尽可能多的病人。“在日常诊疗之外，我们还希望能探索IBD的病因和干预途径。”慢慢地，郅敏也成为了一名研究者。“这些年我们围绕着疾病的发生发展、肠道微生态和肠道免疫的变化做了很多探索性研究，包括新药的挖掘。”

一位体形极为瘦小的29岁小伙，千里迢迢从厦门来找郅敏看病。小伙在多家医院求诊，还进行过肠道切除术，经当地医生推荐来到中山六院。小伙曾用了十来种不同的IBD治疗药物均很快失效，只有激素有效。郅敏想到检测基因，结果发现了小伙属于极其罕见的因为XIAP突变导致的克罗恩病。照此发展，小伙日后只能做骨髓移植，死亡率高达30%-40%。

广州市妇女儿童医疗中心儿科研究所张玉霞研究员也一直在进行IBD病因学的研究，关注到了XIAP突变，两人一拍即合。“除了知道已知基因发生了突变，我们更想知道干预的途径，能真正帮助到这类病人。”如今，合作的研究很快将有成果产出。

建群为医患病友搭起交流桥梁

2007年，大学生阿华因肠梗阻来到中山六院消化内科就诊。做完肠镜后，郅敏发现他十二指肠有狭窄和溃疡，还有结肠狭窄，既往还做过肛瘘手术。郅敏根据小伙子既往病情和检查结果，判断他是一名克罗恩病患者。这是郅敏接触的第一名IBD患者。

当年，虽然已经出现了IBD的特效药生物制剂，但价格昂贵。与病人商议后，郅敏给小伙上了传统的激素治疗方案。所幸药物起效了，病人用药后病情控制不错，长期跟着郅敏治疗。

在阿华的建议和帮助下，第一个患友QQ群“一起战胜克罗恩”建立起来了。QQ群帮助很大，包括可以向患者讲解疾病、疾病的注意事项、用药监测及随访等。这个QQ群逐渐成为了IBD的科普基地，入群的病人也越来越多，几年间就成为了全国最大的IBD患友QQ群。

那时，每周五晚上7时到8时，郅敏准时上线，与Q群病友交流，解疑答惑。平日，则主要由群主病人与群中病友交流。时间流转，病友QQ群也改为微信群，医患、病友间交流更为便利。

成立“常在心”病友会传播正能量

虽然有线上交流的微信群，但越来越多患者提出希望能线下联谊、相互帮助，郅敏便想到可以通过举办疾病讲座、问答等线下活动把患者团结在一起。“纯理论的授课，不一定能完全调动年轻病人参与的积极性，我们成立了爱心公益组织‘常在心’，开展了一些年轻人喜闻乐见的活动，比方去户外骑单车、放风筝、街头快闪，也组织了IBD‘常在心’乐队，乐队成员包括患者、志愿者和工作人员，有我们IBD的主题歌《IBD in love》，通过各种方式让IBD患者除了接受规范治疗外，也能获得一些积极向上的能量，知道自己也能正常生活、学习、结婚生子。”郅敏称，“常在心”寓意肠在心，爱在心，因为IBD是伴随人一生的，无论患者还是医生，都需要用心去处理肠道出现的情况，时时刻刻挂在心上。

这几年来，“常在心”病友会越办规模越大，形式也越来越多样，每年“5·19世界IBD日”，“常在心”都以各种形式举办病友会。即使在疫情期间，活动也没有落下，通过线上直播将正能量发散到全国。

人物简介

郅敏 主任医师，医学博士。中山大学附属第六医院消化内科副主任，消化内科一区主任、大内科副主任，中山大学临床医学博士后，博士后合作导师、博士生导师，《诊断学》教研室主任，广东省抗击新冠肺炎疫情先进个人，美国克利夫兰医学中心访问学者。长期从事消化内科临床诊治与基础研究工作，在炎症性肠病、白塞病等疑难胃肠疾病诊治方面有较高造诣。

同题问答

新快报：“好医生”需要具备什么素质？

郅敏：作为一名好医生，首先应该热爱自己的工作，热爱这份职业，包括工作也罢，科研也罢，都是出于这份热爱。第二要敬业，像全国的IBD医生，其实都做了很多超出工作之外的事情，包括患者的管理等，所以我们自己开玩笑说，IBD专业的医生都是打鸡血的，非常有热情的一群医生。

■采写：新快报记者 梁瑜 通讯员 简文杨 戴希安 ■摄影、视频：新快报记者 龚吉林