8岁，她在病床上写下“自愿放弃治疗”

16年前，一个可爱的小女孩因病去世，她的墓碑上刻着一行字“我来过，我很乖”。

女孩是电影《天堂的张望》的真实原型。

她刚出生就被遗弃，被一个大字不识、靠编竹篓维生的贫困男人捡回家，从此二人相依为命。房屋漏雨，吃不起菜，穷困潦倒并不妨碍父女二人因亲情带来的幸福和满足。

如果没有那场急性白血病，女孩现在可能已经毕业工作，实现了带父亲去城里住楼房的梦想。

可惜没有如果。

身体承受着病痛折磨，治疗需要30多万费用，年仅8岁的小女孩不想成为养父的负担，在病床上写下“自愿放弃治疗”。

刘医生至今还记得，女孩曾偷偷跟她说：

“刘妈妈，我还不想死，我想回去上学，我的学习成绩一直很好，等我长大了，要到大城市生活，我要带上爸爸，他为了我受了好多好多的苦。等我挣钱了，让他每天都能吃好吃的。”

而当时刚刚毕业进医院工作的护士小夏，看着女孩因贫穷无法接受治疗，只能回家等死时，难过到一度想放弃护士这个职业。

战场、灾难、医院，是三个最能试炼人性的环境，人的动物性和社会性在生与死的边缘时缠斗得最激烈。

很少有职业像医护工作一样，每天暴露在充满焦虑、恐慌、无奈甚至绝望的环境中，身后还有死神步步紧逼。

难怪有人说，他们阅过的世，一个夜班就能赛过普通人的半年。

得病的人难，周围的人更难

小张望抱着父亲说：“我是捡来的娃，害不起这病，对不起，爸爸你就让我死吧。我们回家吧。回我们自己的家。”

父亲虽体会不到女儿身体上的痛楚，可他内心饱受煎熬。走投无路的他只能挨家挨户向邻居借钱，给村里的首富下跪，去工地替人讨债被毒打，甚至想要卖肾换钱……

去年爆火的电影《送你一朵小红花》中，岳云鹏说了一句话：“得病的人难，周围的人更难。”

韦一航自生病以来，全家都过上了苦日子。家里从不添置新家具，母亲为了5元停车费和停车场工作人员周旋，买菜时精打细算掰掉坏菜叶；父亲胃不好也不舍得花钱做胃镜，还瞒着家人出去开专车赚钱；奶奶为了给心爱的孙子治病，想把自己住的房子卖了……

观众认为最让人泪崩的一场戏，是家庭聚会的饭局：韦一航在门外偷看，他看到平时只会嘻嘻哈哈的父亲，却在亲戚的 安慰下忍不住哭到崩溃。 他冲进去，向全家人鞠了一躬。

活着，从来就不是一件容易的事儿。与病魔对抗的人难，可他身边人承受的痛苦一点都不比他少。

我最近在读《白色记事簿：医院里的秘密》，这本书是由9名专业医护亲笔记述，他们并没有使用多么华丽的辞藻，而是以最真诚的笔触，记录了15位患者的真实故事。

但正是因为真实，所以格外动人。

书中有这样一句话：除了失去亲人的打击，一场复杂的手术或漫长的治疗造成的债台高筑，同时会摧毁一个家庭。

某天，一位泌尿科医生接诊了一个男孩，男孩需要一颗健康的肾脏才能存活，最后是母亲躲了起来，将自己的肾脏移植到男孩体内，自己却在手术后死去。

“妈妈去哪儿了？”“妈妈为什么还不来看我？”

医生听到父亲骗孩子，说他妈妈跟人跑了。男人告诉医生，他答应过妻子，换肾这件事绝对不能告诉孩子。

于是，大家都帮着男人隐瞒真相。那个男孩至今健康地活着，他也在继续追寻母亲的下落。

一位奶奶多年前送走了自己渐冻症的丈夫，之后是自己的两个儿子。然而这次住院的人，是她的孙子。最后她的孙子还是离开了。

奶奶说，她完成了任务。从今以后，她在外面忙，再也不用回头看，因为没有人在等她。

人生实苦，让人们支撑坚持下来的力量，唯有爱。

坚持医治是勇敢，放弃生存也是勇敢

一位老人躺在ICU里，在纸上歪歪扭扭写上“回家”两个字，他决定放弃挣扎。一位医护人员回忆自己曾看过一部纪录片，主人公换上了运动神经元病，自愿选择安乐死，他母亲说了一句话：

“很多人说他很勇敢，确实是。但是我们不要忘了，那些拼命坚持到最后一刻的人，他们同样很勇敢。”

纪录片《生命里》的宣传海报上写着：医院的墙壁聆听了比教堂更多的祷告。

片子把镜头拉进上海一家医院的“安宁病房”，也叫“死亡病房”，住进来的病人最多生命不超过3个月。

68岁的鲁胜兰乳腺癌晚期，她说自己也曾想过自杀，但想到孩子，舍不得，才选择活下去。

正值中年的陈晓军临终前嘀咕：“能把我两条腿站起来就可以了。能给我站起来……可能我还多活几年，多活几年的话，可能我能看到小孩成婚，看到女儿出嫁，看到女儿婚礼那个场面，就行了……”

毛不易曾做过一段时间护士，他亲眼见过数不清的生离死别，但第一个在他面前死去的人，是他的母亲。

毛不易上大学时妈妈患重病，肺部癌细胞扩散，食管被挤压，她依然坚持逼自己吃一些东西，吐出来就继续吃。

她想好好活下去，因为她舍不得儿子。

在医院里，除了悲伤，人们看到更多的是：求生。

当活下来，成为唯一目标的时候，在他们身上笼罩的，是一股强大的意志力。

他们疼痛，绝望，但决不放弃。

一些绝症病人积极配合治疗，努力在镜头前展现乐观的样子，分享自己与死神的抗争过程，给不幸者结伴的勇气，给健全者活着的希望。

但他们却被很多网友指责甚至网暴，理由是他们觉得病人就该有病人的样子，要浑身插满管子躺在床上，否则就是在装病博关注。

温柔爱笑的up主“卡夫卡松饼君”，患癌的她于去年年底在波士顿治疗无效去世，年仅25岁。

她生前录制的一些抗癌视频，曾引起巨大争议：

“都癌症晚期了，看起来还这么没心没肺。”

“得癌了还能拍视频、剪视频？”

“健身、吃美食、化精致妆，她是骗人的吧？”

对疾病的刻板印象，再加上某些人自身的精神贫瘠、素质低下，导致他们说出这些伤害人的话。这是一种对绝症病人变相的歧视和边缘化。

这种偏见，会比绝症本身更为残忍。

当人们不再以单一的“非黑即白”来看待事物，就学会了尊重生命的多面性。

《白色记事簿》中“虫女孩的冒险冬天”这一章节，6岁的小女孩因为急性淋巴细胞白血病需要化疗而剃了光头。

“如果他们嘲笑你，你怕不怕？”

“我才不怕呢！如果他们想知道是怎么回事，我就实话实说呗；如果他们欺负我，我告诉老师呀；如果他们实在太讨厌了，我就不理这些傻瓜。”

这个6岁的小女孩，在面对可能遭受的异样眼光时，已经表现得独立而勇敢了。

对于讨厌的人，她决定不去理这些傻瓜；对于喜欢的人，她知道自己不会被抛弃。

最后，女孩挠了挠她的光头，又补了一句：“我就是跟他们不一样，有什么关系！”

死亡，我们每个人都将会面对

一位口腔科医生对上千张脸做过手术。

医生说自己最难忘的一次手术经历，是接诊了一个患艾滋病的男孩。男孩明知做手术会加速死亡，但他坚持一定要躺上手术台。

因为这个男孩爱美，他想找到一位有勇气的医生满足自己最后的心愿：离开人世时，自己能漂漂亮亮离开。

还有一位女孩，她最初去医院检查时显示是卵巢肿瘤，但手术切开“卵巢”后，里边出现的却是男性的生殖器官。

给她手术的医生，讲起这个女孩的故事哭了很久很久。

医生不是在为女孩的遭遇而哭，身为医生不能轻易动感情，不然实在太累。

她真正为之落泪的，是女孩在病情最严重时，和她讨论起了生与死的意义，讨论起自己到底算什么样的一种存在。

这些平时我们不会去思考的问题，在濒危关头却必须面对，而且需要给自己一个答案。

以上两个故事，医生都写在了《白色记事簿》这本书中。书中还有这样一段话：

我的想法是，既然最多只能活一年，好好活着就可以了。

他却说：“既然只能活一年，就要死而无憾。”

人在时间和疾病面前渺小而无力。疾病与死亡会吞噬健康、金钱、相貌、亲情、爱好、尊严……

每个人都注定是向死而生，比起恐惧肉体的衰败，忌惮谈及死亡，或许，如何活出生命的意义才是值得人类追求的问题。

奥斯维辛集中营的幸存者，同时也是知名作家的维克多·弗兰克曾用一场电影类比人生的意义：

“（人生）它由成千上万个镜头组成，每个镜头都有其含义和意义，但是在看完最后一个镜头之前，整个电影的意义是不能确知的。但是，如果我们不能理解每个镜头的意义，那么对整个电影的意义也就无法把握。生命的终极意义难道不也是这样？只有在濒死之时人们才能揭示生命的全部意义，而这种终极意义也有赖于生命过程中尽其所能地实现每个单一情境的潜在意义。”

他说的是，人的生活是由当下的每一天组成的。它指向的是一种有更多满足，更少遗憾的一生。

在新奥尔良街头，有一面黑板。

上面有一行行空格等着路人去填写：“Before I die，I want to……（在我死之前，我想要……）”

在死之前，我想看着我的女儿毕业；

在死之前，我想和爸爸说我爱他；

在死之前，我想再抱一抱那个人……

“那些悲情的故事只不过是发生在医院里，而能给人带来继续生存之勇气的故事，只能发生在医院里。”

《白色记事簿》这本书里医生们的笔触像一把锋利的手术刀，解剖自己的所见所闻，生死爱恨，祈祷纠纷，只为给我们解答两个问题——人是如何与病魔对抗？以及我们该以什么样的姿态去生存？

为所有向生的努力与向死的坦然致敬。