广东
19岁是一个充满朝气的年龄，在本该青春靓丽的年纪，丽丽（化名）却活得像个生活无法自理的老太婆。
这一切要从她患上系统性红斑狼疮说起。
两年前的一次高热后，丽丽的左侧上肢和双下肢就瘫痪了，年轻的她几乎丧失了日常活动的能力，顿感生活黯然无光。然而更加令人崩溃还在后头：19岁的她居然大小便失禁。
辗转求医的她虽然四肢知觉有了一定程度的恢复，但大小便失禁的问题却一直未被解决。婴儿时期与耄耋之年才用得上的尿不湿，却成为19岁的她日常生活中的必需品。
面对种种异样的眼光和毫无质量的生活，丽丽坦言：“活着真是太痛苦了，但我才19岁啊，不想放弃，还想挣扎一下，哪怕还有一点点的希望。”
2020年5月12日，这是丽丽第一次来到了中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科，接诊她的是黄海教授。
据黄海教授回忆：“初见丽丽就诊时，我翻开她那一本本重叠，厚厚的病例本，很难想象这是她的。”黄教授非常感慨她以往的求医之路，也被这个饱受疾病折磨但依旧坚强不气馁的女孩儿深深打动。
丽丽的初诊结果是神经源性膀胱炎，但这类疾病往往比较复杂，黄教授如是介绍，进一步系统的检查并明确导致排尿障碍的原因是诊疗中的关键。
综合了各项检查结果后，黄海教授判断丽丽的确切病情是狼疮发作导致的中枢神经系统病变，从而引起的神经源性膀胱炎。尿动力的结果显示，其症状主要是膀胱逼尿肌的过度活动，以及活跃肌、逼尿肌失协调导致。
彩超检查显示丽丽目前已经出现双肾积水，黄海教授进一步强调，“对于系统性红斑狼疮患者出现中枢神经系统病变来说，大约有50%到80%的患者肾脏是会受到影响。”
因此，及早地预防肾脏的损坏，对这类患者是很有意义的。
由于丽丽目前存在排尿困难、急迫性尿失禁及大便失禁，考虑到手术效果以及手术治疗后的康复训练开展问题，黄海教授召集了神经源性膀胱多学科会诊团队进行讨论。通过与神经内科、神经外科和康复科专家们的综合讨论，认为丽丽的病情更适合进行骶神经刺激器置入这一手术，以期改善其大小便失禁的问题。
在与患者以及家属沟通后，黄海教授及其团队为她安排了第一期骶神经刺激器置入术。
术后，丽丽的大便失禁症状立即得到缓解，排尿困难症状有所改善，监测残余尿减少。尿急时，再无漏尿的情况出现。经过观察和恢复后，丽丽顺利出院。
出院后一周，丽丽来复诊时很高兴地说道：这一周以来，是她患病这几年中过得相对最舒心、轻松的时光，因为再也不用担心突如其来的尿失禁了。失而复得的正常生活，终于熬到头了。彩超复查显示，丽丽双肾的积水消失，残余尿也消失了！
看到丽丽的病情向好转变，黄海教授感到非常欣慰，他在此也呼吁大家：如果自身或亲人出现尿频、尿急、排尿困难、尿不尽感、漏尿等下尿路症状时，可以先看看是否伴随有一些神经损伤的情况。
以下是导致神经损伤的主要因素：
中枢神经系统因素：包括脑血管意外、颅脑肿瘤、压力正常的脑积水、脑瘫、智力障碍、基底节病变、多系统萎缩、多发性硬化、脊髓病变、椎间盘病变及椎管狭窄等；
外周神经系统因素：糖尿病、酗酒、药物滥用，其他不常见的神经病变：卟啉病，结节病；
感染性疾病因素：获得性免疫缺陷综合征、机型感染性多发性神经根炎、带状疱疹、人T淋巴细胞病毒感染、莱姆病、脊髓灰质炎、梅毒及结核病等；
医源性因素：脊柱手术、根治性盆腔手术如直肠癌根治术、根治性全子宫切除术、前列腺癌根治术、区域脊髓麻醉等；
其他因素：重症肌无力、系统性红斑狼疮及家族性淀粉样变性多发性神经病变等。
- 本文指导专家：
- 中山大学孙逸仙纪念医院外科副主任，泌尿外科党支部书记、前列腺及下尿路疾病专科副主任 黄海教授
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
