湖南
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6月25日，全省罕见病全病程管理试点工作座谈会在株洲市中心医院举行，省市两级卫健部门，以及来自全省各市州医院的专家教授一起研究罕见病诊疗技术。当天，还成立了湖南省罕见病诊疗协作联盟，共同研究罕见病全病程管理试点工作。
蔡安烈 株洲市中心医院院长；“全世界的罕见病的患病数已经超过我们的肿瘤患者，特别其中的30%是我们儿童得的，全世界我们儿童在5岁以前死亡的占到罕见病的30%，很多患者到一家医院，看了内科看外科，看了外科还是说不出问题的情况下，这个就需要我们罕见和多学科会诊的。”
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