孤独症儿子的珠海父亲：最好的爱是与孩子共同进步

大海4岁半还不会走路、拒绝开口讲话，经过详细排查被确诊为孤独症患者，此后何炳岭正式启动他对孩子的干预康复计划:5岁开始爬山、7岁学认字、8岁学画画、12岁学写日记、14岁独立阅读……

何爸向记者介绍大海的画作。 南方+ 钱文攀 拍摄

现在大海，是珠海小有名气的青年画家，开过画展、获过金奖；运动方面，爬山、骑自行车、游泳样样在行。介绍起儿子的现状，何炳岭言语流露出自豪，对着记者侃侃而谈。

为了更好的教育孩子，在大海6岁的时候，何炳岭辞去自己的工作，成为一名全职老爸，从此他将自己的人生和孩子牢牢绑定在一起。“这些年，我和大海一起，都在变得越来越好。”何炳岭说。

一切从混乱开始

获得“全国艺术大赛一等奖”“开办个人画展”“成为签约画师”…众人眼中的大海，阳光优秀，艺术天赋过人。只有何炳岭知道，为了成就现在模样的“大海”，背后付出了多少的努力。

大海的获奖画作之一。 南方+ 钱文攀 拍摄

2003年，儿子确诊孤独症时，何炳岭还没意识到这是个大问题。

1968年出生，从南开大学毕业后，何炳岭有着体面的工作，不错的收入。1998年，儿子出生后，他正处于事业上升期，带孩子这事儿就全权交托给在老家的孩儿外公外婆。

慢慢的，从外公外婆的电话描述中，他察觉到大海的异样:“不会讲话，平衡差，喜欢尖叫、发脾气，喜欢自己转圈。”在何炳岭的印象里，儿子的幼儿期是空白的。

父子两旅游途中的珍贵合照。 南方+ 钱文攀 拍摄

一股隐忧慢慢在何炳岭心中升腾，会不会是孤独症？为了确认大海病症，何炳岭火速从新疆赶回老家。即便有心理准备，当看到一个快5岁的白胖小子还不会走路、不会讲话，半夜不睡觉翻东西吃，何炳岭的内心还是侥幸地认为，可能是老人们惯的。

当从医生口中听到“孤独症”这个结果，何炳岭认为教教也许就好了。渐渐地，他发现这个病远没有想象中的简单。“除了刻板行为，有时他还会自伤。我们控制不住对他发火时，他会大声尖叫然后抓挠自己。”何炳岭忆述道。

大海6岁以前，是何炳岭和家人经历过的至暗时刻，任何的干预培训对大海起不到丝毫作用，一切都处于极度混乱的状态。

转型全职老爸

何炳岭没想到的是，在大海确诊前，他的奋斗目标是事业；但是在大海确诊后，培养孩子成了他最大的事业。

何爸与大海创作的“自画像”同框。 南方+ 钱文攀 拍摄

转眼间，大海到了读小学的年纪，孩子需要陪读，何炳岭和孩子妈约定一人陪读半个月，轮流照顾大海。但由于外企管理严格，何炳岭很难批到假。权衡过后，何炳岭索性就直接辞职在家照顾大海。正式开启全职爸爸的新身份。

在大多数孤独症孩子家庭中，妈妈们担负起了主要的教育、养护责任，爸爸们则多数承担了挣钱养家的重任，在背后默默地支撑、负重前行。因此，像何炳岭这样的全职爸爸，成了这个群体里的“稀罕物”。

何炳岭的这个决定，立即遭受了全家人的反对。“当时我也没想太多，就觉得我的耐心更好一些，更适合陪读，没想到这一陪就一直到了现在。”他坦言，当时他选择的孤注一掷，到现在家中还有长辈无法理解。

更没想到的是，在做出了辞职决定的一个月后，大海也被学校强制休学。“学校说大海在课堂上会不时地发出尖叫，干扰到其他同学的正常学习。”何炳岭无奈道，孤独症儿童的感官较常人更为灵敏，超出他们的承载能力时，孩子往往会用尖叫来表达情绪。

如何让大海安静下来？成了当下的紧要问题。为此，何炳岭和家人去挂各种专家号，听各种讲座，尝试了各种办法，最奏效的反而是一个睡眠仪，“经过半年的睡眠调节，孩子的精神头足了，白天情绪也稳定了。”不过，这其中的科学道理，连专家都没解释清。

情绪稳定后，学习自然被提上日程。何炳岭发现孩子对电脑特别着迷，每次去书店都会直奔音像柜台，跟着光盘内容互动，这让何炳岭看到了孩子在家学习的可能性。打定主意的他，随即购置了一整套小学教材光碟，包含小学语文、数学、美术等课程。

“孤独症与智力关系不大，相反些儿童孤独症患者对于符号和的记忆能力特别突出。”何炳岭说，在这样的摸索中，大海渐渐完成小学知识内容的学习。

“每个孩子都不同”

随着与孤独症群体交流越多，对孤独症的认知越清楚，何炳岭逐渐意识到，孤独症的孩子并非千篇一律，“每个孩子都不同。”

何会长展示大海的画作。 南方+ 钱文攀 拍摄

大海小时候在墙壁上的信手涂鸦，其展现出来天生的右脑思维、对色彩的敏感，这让何炳岭仿佛在黑暗中看到了光，因此他开始有意识地培养大海学习画画。

“说来也是歪打正着，大海在画画时很有定力，记性好，色彩敏感度也高，去画室学习的时候，正常孩子画一幅图的时间，大海能画上三幅。”何炳岭表示，针对孩子的个体差异,他将大海的教育重心放到艺术上，开始为大海制定相应计划进行训练。

“以画画而言，看似简单，但是实际上面临着非常多的考验。”何炳岭表示，孩子能否专注地磨炼绘画技巧，绘画的题材从何而来，绘画背后专业知识储备等都需要家长想的更多、想得更深。

大海在创作中。 南方+ 钱文攀 拍摄

为了更进一步指导大海的成长，何炳岭也把自己变成了一位艺术“求学者”。他的家中放着大量有关的艺术书籍，西方美术史纲、世界名画全集、看大师作画…在何炳岭的带动下，大海对艺术的理解也由浅及深，水粉、油菜、国画…大海不断解锁各种绘画风格。

走入两父子的家中，只见墙壁上随处摆挂着大海的作品，每一件作品何炳岭都能如数家珍般介绍来源。“实际上我更多的时候是大海的观察者，我了解这小子能做到哪些还有余力，我希望孩子在没有我的时候，大海也有能力独立的面对这个世界。”他说。

听说游泳有助于孩子锻炼大脑，何炳岭决定教会大海游泳。不会游泳的他，先学会游泳，才能当儿子的专职“教练”。他找来大量游泳光碟，每天带着儿子一边观摩一边学习。一个动作一个动作分解教学，一遍遍得重复练习。现在的大海蛙泳、仰泳手到擒来，一口气游1500米也不在话下。

为了陪孩子学习美术，自己对美术史了如指掌；为了矫正孩子的咬字发音，自己也坚持每日朗读训练中，喜欢上了阅读。“在他成长的同时，我也跟着在改变。二十年前，很难想象我会向现在一样，侃侃而谈。”何炳岭感慨道。

成为闭圈“主心骨”

2010年，Zhuhai Autism Society正式成立，何炳岭被推荐成为协会第一任会长。作为珠海市孤独症人士的家长共同发起组成的民间非营利性社团，负责有关孤独症的科普宣传、心理辅导，为大龄孤独症青年提供各类服务，成了他的另一生活重心。

独处的时候，何爸最喜欢在阳台喝茶看书。 南方+ 钱文攀 拍摄

“这是一个孤独症家庭的交流平台，很多家长都是同病相怜。孤独症儿童还可以去康复中心，大了之后的青年反而无处可去，这是很多孤独症家庭的困境。”何炳岭表示，希望通过这样的组织，解决更多家庭的需求。

他与CTC机构合作，成立日间照料中心，为大龄孤独症青年提供休闲、娱乐、学习成长的空间；与伟创力制造（珠海）有限公司取得联系，与其建立长期合作，通过就业技能培训，实现大龄孤独症青年在伟创力珠海就业。

目前，协会的注册家庭已超过400个，成功输送30多个孤独症青年去企业就业，成为珠海市成立最早、规模最大的关注大龄孤独症问题的社团公益组织。

但在何炳岭心中，这些还远远不够，“目前协会更多的处于一个接受捐赠、依靠政府补贴的生存形式，但要从根本上解决更多大龄孤独症青年有尊严活着的问题，协会还需要有自己的‘造血’能力。”

眼下的何炳岭，还在忙着一件大事。今年的世界自闭日期间，协会推出一系列“星儿”画作衍生品，包括联名短袖、抱枕、帆布包等。

“这次我们围绕大海的画作制造出一系列商品，想看看市场反响如何。”何炳岭告诉记者，未来他希望有机会将插画绘制、产品设计、产品制造整合成一个完整的就业渠道，帮助大龄孤独症青年构建着与外界之间的稳定联结。

当然，即便是现在，何炳岭心中也明白，所谓的“青年画家”，他的儿子，依然是一位孤独症患者，没有社交能力，行为刻板，难以接受任何突如其来的变化，“照顾他、陪伴他是自己一辈子的使命。”

【采写】南方日报记者 吴枫

【摄影】南方日报记者 钱文攀

【作者】 吴枫；钱文攀

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端