诊室里，来了濒临崩溃的年轻父母

约75%的特应性皮炎患者为轻度，25%的患者属于中重度。青春期患病的孩子，往往还会因为自卑而造成性格问题，严重影响学业、社交和生活。

记者 | 黄 祺

一个瘦小的男孩被爸爸妈妈带进诊室，嘴角、脸上分布着红斑，掀开衣服，四肢和身体的皮肤上也到处是红疹。家长说，瘙痒和皮疹从小就有，四处求医却效果并不明显。

苏州大学附属儿童医院皮肤科钱华医生接诊了这个孩子，诊断为特应性皮炎，为他开了针对性的药物。“正常4岁的孩子一年可以长高5厘米左右，这个孩子此前一年只长了2厘米。后来经过治疗，瘙痒控制了，睡眠也好了，控制病情后9个月就长了9厘米，身高赶上来了。”多年来，钱华医生常常遇到发育严重滞后于同龄人的孩子，这些孩子因为瘙痒睡眠不好，精神状态差，营养吸收自然也差。

很多家长可能并不熟悉“特应性皮炎”这个名称，但基本都知道奶癣、湿疹。近年来随着诊断标准的更新，过去被认为是奶癣、湿疹的症状，如今都可以比较明确地诊断为特应性皮炎。

约75%的特应性皮炎患者为轻度，25%的患者属于中重度。青春期患病的孩子，往往还会因为自卑而造成性格问题，严重影响学业、社交和生活。

这种被长期忽视的儿童皮肤疾病，通常还伴随着哮喘、鼻炎等其他过敏症状，中国有大量的儿童正在深受其扰。

近年来，随着创新药物的出现，特应性皮炎的治疗效果有了突破性的提高，临床专家均表示，接受正规治疗、坚持用药并按照医生做好护理，特应性皮炎是可以治愈的。

宁愿忌口、不洗澡，却不接受规范治疗

还没进诊室，上海儿童医学中心皮肤科主任陈戟就已经闻到了一股特别的气味，有点像坏了的苹果，她知道，又一个皮肤严重溃烂渗液的宝宝来了。

抱着孩子的妈妈一脸憔悴，爸爸也愁容满面，而怀中的孩子5个月大，不停地扭动着，眼泪已经流到了脖子里。因为孩子整夜哭闹，全家都无法休息。医生需要掀开衣服检查，妈妈轻手轻脚试图拉开衣服，却发现内衣与皮肤黏连在一起，一碰宝宝就尖声大哭。医生只能用湿的纱布一点一点把衣服和皮肤分开……

这样的画面可以用“触目惊心”来形容，旁人看了都心痛，孩子的父母更是痛苦不已，孩子的父母为了不让孩子抓伤自己，日日夜夜轮流握着孩子的小手，无法好好睡觉，承受着巨大的心理的压力。

特应性皮炎是一种多发的皮肤病，也是一种过敏性皮肤病，原因主要来自于遗传、免疫失衡与环境等因素，30%的病人会发生哮喘，有2/3的病人会发生过敏性鼻炎。

过去国内多数特应性皮炎都被诊断为湿疹，实际上湿疹只是特应性皮炎的临床表现，这种疾病不仅病因复杂，症状也多种多样。

陈戟主任说，带着这种孩子来看病的年轻父母，很多都已经到了崩溃边缘，他们渴望得到帮助，让孩子从痛苦中摆脱出来。

婴幼儿和老人是特应性皮炎高发的人群，这些年随着诊断标准的更新，更多的孩子得到了诊断，但在治疗中，医生们却发现了种种困难。

上海儿童医学中心皮肤科主任陈戟

上海儿童医学中心皮肤科主任陈戟，有着30年儿童皮肤病临床经验。她告诉《新民周刊》，二十年前小孩子常见的皮肤病有虫咬皮炎、水痘、麻疹、冬天的冻疮、夏天的痱子等等，而现在，随着疫苗接种普及和生活条件改善，除了蚊虫叮咬皮炎依旧不少，其他的儿童皮肤病已经有明显下降，特应性皮炎成为最常见的儿童皮肤疾病。

到陈戟主任专家门诊求医的，一般都是四处求医收效甚微的家庭，她每天的门诊患者中特应性皮炎占了七八成。陈主任看病的速度相对慢一点，因为她需要给家长做解释和宣教，对于孩子的特应性皮炎，家长中存在误解的不少。

特应性皮炎的一个表现是孩子的过敏性症状，很多家长就简单地理解为过敏。家长听到各种坊间的说法，不给孩子吃这个不给孩子吃那个，他们相信严格的忌口能避免过敏。

陈戟主任曾遇到一位妈妈，她说2岁左右的孩子过敏，什么都不能吃，只吃奶，到医院时已经严重营养不良，瘦得像个小猴子。但家长很固执，几位医生轮番为她解释说不需要忌口，家长还是不愿意改变。这样的家长让医生们很无奈，他们宁愿牺牲孩子的营养去忌口，而不愿意接受药物治疗。

陈戟主任说，食物过敏在过敏性皮肤疾病中的影响被过分夸大了，但家长们却很容易相信通过忌口来避免过敏。

还有一些家长盲目地把“保湿”理解为“不洗澡”，让孩子病情雪上加霜。

陈戟主任说，另一种让人无奈的情况是家长对激素类药物的恐惧。她介绍，目前的药物对于大多数特应性皮炎患者都很有效，在医生指导下规范使用激素类外用药物对于孩子来说是安全的。只有极少数的顽固患者，可能需要比较长的时间才能控制病情。但是，很多家长谈激素色变，就算是同意开药，回到家也不能足量、连续地给孩子用药，这让治疗效果大打折扣。

家长对激素类药物的恐惧，需要医生们耐心的教育才能慢慢改变。近几年，外用非激素抗炎药充实到儿童特异性皮炎的“武器库”中，给特应性皮炎患儿带来更多的选择。

换一个角度，陈戟主任认为儿童皮肤科临床医生的诊治水平需要不断提高。因为特应性皮炎是一种复杂的疾病，需要医生具有丰富的临床经验。“我一般会根据检查和自己的临床经验，告诉患儿家长治疗周期大概需要多长，用药多长时间就能看到效果。给家长一个时间区间，家长就会更有信心好好地按照医生的要求用药。当然，能给出这个时间就需要不断学习和丰富的临床经验。”陈主任介绍，医师学会、医学会等专业组织不断为儿童皮肤科医生提供各种学习，提高包括特应性皮炎在内的儿童皮肤疾病的诊疗水平。

陈戟主任还有一个心愿是成立“特应性皮炎学校”，也就是患者组织，定期由专业医生向患者传播科学知识，患者之间也可以互相交流，互相鼓励。“研究发现特应性皮炎患者有很多共病，比如心理上的疾病。除了疾病治疗，他们也需要心理上支持。”

疫情中不能耽误的治疗

上海因疫情封控2个月，很多皮肤病患儿家长担心出门有感染风险，能扛就扛，实在不能忍受才去看病。 上海交通大学医学院附属儿童医院（以下简称上海市儿童医院）皮肤科主任钱秋芳介绍，医院皮肤科线下门诊早在4月18日就已经恢复，一开始门诊量不大，但近期已经比较多了。

上海交通大学医学院附属儿童医院皮肤科主任钱秋芳

钱秋芳主任发现，最近来的病人，病情相对都比较严重，因此医生在每一个小病人身上花的时间比过去要多，一天下来，虽然门诊人数和过去差不多，但医生们却都累坏了。钱主任说，症状较重的患儿中很大比例患的是特应性皮炎，疫情中就医不方便，一些原本比较轻的症状因为没有得到及时治疗变得复杂。

特应性皮炎这样的皮肤疾病，需要坚持规范的治疗。疫情期间，为了解决患儿就诊，上海市儿童医院的互联网医院发挥了巨大的作用。

上海市儿童医院互联网医院是国内最早的儿童专科互联网医院，皮肤科是第一批拥有互联网医院资质的科室。钱秋芳主任介绍，2020年疫情发生后，互联网医院的应用得到了很大的推动。2020年皮肤科线上的咨询达到了6000多人次，在线复诊1000多人次。2021年尽管上海没有严重的疫情，但线上咨询和复诊人次仍然比前一年有所增加，这说明家长们开始习惯于互联网就医。

本轮上海疫情对于线下就医影响特别大，今年前四个月皮肤科线上复诊就已经有将近2000人次。

钱秋芳主任说，大家以为皮肤疾病不严重，似乎不那么急，实际上有一些疾病是很严重的。

她介绍，过去由于没有太多有效的药物，特应性皮炎比较难治，家长也不能坚持用药，因此医生的指导、反复宣教就尤为重要。

近些年，许多创新药物的出现，让儿童特应性皮炎的治疗药物品种更加丰富，家长的配合度也提高了。“对于儿科医生来说，药物的安全性是第一位的。过去我们可以选择的药物种类比较少，现在的新药物安全性提高，副作用减少，效果明显，家长也更能接受。我们已经进入生物制剂时代了，新型药物给医生带来非常好的武器，给病人带来更好的治疗效果。”

钱秋芳主任告诉记者，随着无激素外用PDE-4抑制剂进入医保，患者自付部分大大降低，再加上对外用安全性的认可，现在家长的接受度更高，在长期、规范使用的依从性上比过去有了很大的改善。

除了服务一般的皮肤病患儿，由于上海市儿童医院疫情中收治了新冠感染儿童，皮肤科还承担了“院中院”内有皮肤疾病孩子的治疗任务。从4月1日开始，医院成立了线上会诊机制，如果感染新冠的孩子出现皮肤问题，可以在线上提供诊断和治疗。

钱秋芳主任说，医院皮肤科全年无休，周末也接诊患者，目的就是让上学日没法看病的孩子们也能及时看病。

中国的临床专家们，一边服务着孩子，一边也在从事临床科研，为更多创新药物的出现而做大量基础性的工作。钱秋芳主任介绍，她的团队参与了多个重要的临床科研项目，完成了儿童血管瘤中国专家共识、中国儿童银屑病的诊疗规范等促进儿童皮肤病诊疗水平提高的相关工作。

被低估的皮肤病

苏州大学附属儿童医院是苏州市唯一的三甲儿童专科医院，皮肤科年门诊量达到20万人次。苏州大学附属儿童医院皮肤科副主任钱华介绍，特应性皮炎是临床占比最高的一种疾病。

苏州大学附属儿童医院皮肤科副主任钱华

根据相关流行病学调查，我国儿童中1岁以下婴儿特应性皮炎的患病率约30%，1-7岁儿童中的患病率为12.94%，是一种儿童多发的皮肤病。

钱华说，特应性皮炎还有一个重要的特征，患儿常常伴有其他的过敏性症状，比如 很多人认为湿疹、皮肤过敏可以忍一忍、拖一拖，等长大就好了。 但钱华主任表示，特应性皮炎对孩子的远期影响可能并没有得到家长的足够重视。

除了影响生长发育，很多学龄期孩子还会出现注意力不集中、多动等情况，严重影响学习。还有一些孩子因为满身的皮疹，小伙伴不愿意和他玩，久而久之不愿意与人交往，性格孤僻。

对于特应性皮炎的治疗和日常护理，家长们至今还存在种种误区，很多错误的做法不仅延误治疗时机，还可能带来更加严重的后果——皮肤是人体面积最大的屏障，一旦屏障被破坏，各种致病微生物侵入脏器，会给娇嫩的孩子带来危及生命的危险。

钱华还遇到过更严重的情况。一名14岁的孩子全身溃烂，被诊断为特应性皮炎，但家长拒绝了医生给出的治疗方案，也不愿意住院。几年后，由于皮肤屏障被破坏，这个孩子感染链球菌后导致严重的肾炎，最后死于尿毒症。

钱华说，总体而言，现在家长们对特应性皮炎的了解比过去还是更多，也更加重视遵从医生的医嘱，为孩子用药。特别是近几年非激素PDE-4抑制剂被用在儿童的特应性皮炎治疗中，让家长减少了一些顾虑。

他介绍，与成人皮肤病药物丰富的种类相比，一直以来儿童可以安全使用的皮肤科药物比较少，医生可选择的范围比较小，非激素外用药等新药的出现，可以说解决了困扰多年的儿童皮肤疾病缺药的窘境。目前，免疫性的疾病发病机制正在不断探索中，特应性皮炎作为最常见的儿童皮肤疾病之一，可能会影响孩子终生的身心健康，如出现瘙痒搔抓需引起重视，尽早关注特应性皮炎的治疗与护理。

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