必看 | 系统性红斑狼疮健康指导和自我管理手册

*仅供医学专业人士阅读参考

送给广大患者的健康手册

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可引起发烧、关节疼痛、皮疹和器官（大脑、肺、肾脏和心脏）损伤。最常见于女性，通常在15至45岁之间。

为什么患系统性红斑狼疮？

目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能因素包括：

1. 遗传易感性；

2. 雌激素；

3. 环境：紫外线、药物、精神压力、吸烟等；

4. 感染：病毒感染。

易感基因-环境等因素相互作用导致异常免疫反应（即自身免疫异常），产生致病性自身抗体和免疫复合物并沉积于组织，激活补体，引起炎症，如果未得到及时干预，随着时间推移，会出现器官损害。

会传染吗？

系统性红斑狼疮不具有传染性。

不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

有哪些症状？

• 发烧、乏力、疲倦；

• 关节、肌肉疼痛；

• 皮疹、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡；

• 眼睛干涩、腺体肿胀；

• 胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促；

• 头痛、精神异常、癫痫；

• 贫血、血栓；

• 肢体水肿、泡沫尿等。

▲ 蝶形红斑

▲ 盘状红斑

▲ 口腔溃疡

▲ 雷诺现象

如何诊断？

系统性红斑狼疮表现多样，且人人表现不同，给诊断增加难度。 当出现疑似症状时，医生会行 血常规、 尿常规、 补体、 抗 核抗体系列等检查。如果抗核抗体阳性，同时具备其他必需的临床和免疫学特征等才可诊断。

有哪些治疗？

系统性红斑狼疮是一种终身（慢性）疾病，容易呈现缓解-复发交替，遂需要终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案。

▎治疗药物如下：

1. 糖皮质激素：糖皮质 激素在系统性红斑狼疮治疗中发挥着至关重要的作用，是疾病诱导缓解的基础用药。根据内脏器官受累情况和严重程度，兼顾不良反应，制定个体化用药方案。狼疮皮疹可短期少量外用糖皮质激素。

2. 羟氯喹：具有抗炎、免疫抑制以及降低血脂等作用，有助于改善疲劳，控制皮疹、关节炎和口腔溃疡，长期服用可降低疾病活动度、器官损害和血栓发生等风险，是系统性红斑狼疮的基础用药，用于除有禁忌证的全部系统性红斑狼疮患者。

3. 免疫抑制剂：包括硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素A、他克莫司、吗替麦考酚酯等。可降低免疫系统的活性，控制器官损害和病情活动，促进临床缓解、预防疾病复发，并可降低糖皮质激素的累积剂量。根据器官受累情况、病情严重程度及合并症情况选择。

4. 生物制剂：如贝利木单抗、利妥昔单抗、泰它昔普等，作用为降低产生自身抗体的淋巴细胞的活性。用于经糖皮质激素和（或）免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的患者。

5. 血浆置换和免疫吸附：短期改善重度或难治性狼疮患者临床症状，为常规治疗争取治疗时间。

6. 静脉注射免疫球蛋白：可改善难治性或合并感染的系统性红斑狼疮患者的临床结局。

7. 雷公藤制剂：具有抗炎、抑制免疫等功能，对系统性红斑狼疮有一定疗效，但仅适用于绝经后女性或老年男性等无生育要求的患者。

可以治愈吗？

目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法，但可以通过有效的治疗控制症状，限制疾病对身体造成的损害，减少出现生命危险的风险。

可以怀孕吗？

可以怀孕。

系统性红斑狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响，但存在妊娠结局不佳（流产）的风险，应有计划性怀孕。

计划怀孕前应先告知医生，综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划，确保妊娠安全。

妊娠前除了病情评估外，还应筛查抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、抗β2-糖蛋白1抗体等，如具有高风险特征，尤其合并血栓危险因素时，需在医师指导下预防性抗凝治疗。

临床上，若病情稳定大于6个月、使用每日泼尼松15毫克或相当剂量以下糖皮质激素、24小时尿蛋白定量0.5克以下、无重要脏器损害，并停用高风险药物至安全期后方可考虑妊娠。

会遗传给孩子吗？

系统性红斑狼疮可能有遗传因素。

如果家庭成员患有系统性红斑狼疮，则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响，遗传风险较低。

生活管理

系统性红斑狼疮本身是无法预防，但健康的生活方式可减少疾病复发（爆发）。日常注意事项包括：

1. 防晒：不论是否存在皮疹，都要做好防晒，居住在南方地区或夏季尤其需要重视。日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩，也可使用防晒指数大于30的防晒霜。

2. 避免食用光过敏食物：无花果、紫云英、油菜、苋莱、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈类，螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

3. 不吸烟：烟草会使系统性红斑狼疮病情加重，须做到不吸烟或停止吸烟。

4. 保持运动：运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁症发生，改善睡眠。

5. 心理调节：做好心理调节，减少生活中的压力。家人参与疾病管理，给予心理和生活支持。

6. 医师指导下适时接种灭活疫苗，预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

本文来源：看风湿

责任编辑：橘子

版权申明

本文转载，欢迎转发朋友圈~

- End -

征 稿

《医学界风湿免疫频道》长期招聘线上约稿作者，1.风湿免疫科临床实用技能、误诊病例、临床用药、有趣的内容；2.风湿免疫科医生有趣的诊疗故事；3.风湿免疫科领域重磅进展；4.其他（风湿免疫科医生感兴趣的内容即可）。

欢迎来稿分享！

我们将为您提供有竞争力的稿费和

展现您才华的平台。投稿邮箱：

zhaolijuan@yxj.org.cn（来稿必回复）

医学界力求其发表内容在审核通过时的准确可靠，但并不对已发表内容的适时性，以及所引用资料（如有）的准确性和完整性等作出任何承诺和保证，亦不承担因该些内容已过时、所引用资料可能的不准确或不完整等情况引起的任何责任。请相关各方在采用或者以此作为决策依据时另行核查。