为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大国籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特别制定他的生日作为“世界血友病日”。于是每年的4月17日，世界各地的血友病联盟都会举办活动，与世界各地的血友病患者共度节日，为他们带去一份慰籍。
你了解血友病吗？
尽管血友病在公元100初始便被发现了，但迄今这么多年，只有近50年，血友病及其治疗才被真正了解！
“遗传性凝血功能障碍的出血性疾病”，正是这个罕见病——血友病的全称。而患血友病的人也被通俗的称为“玻璃人”。这种疾病主要由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子（主要功能是参与止血），除了正常受伤出血不宜凝固外，还有异常出血的可能。部分患者可能会出现关节腔的血肿，而长期血肿则会导致患者残疾，严重或威胁生命。
同时，血友病是一种 X 染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，多发在有血友病家族史者。维多利亚时期，由于皇室通婚，大多数欧洲贵族关系密切，因此血友病在贵族中传播。故又称“皇室病”。
我国血友病面临“三难”
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。
罕见病诊疗的三座大山—诊断难、治疗难、用药难，在血友病上体现的淋漓尽致。
中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池曾经在采访中说过，“由于血友病发病率低、可研究的案例相对少，很多临床医生对该疾病缺乏相应的认识，因此造成较多的误诊和漏诊。”我国的血友病基本情况便可归纳为诊断率低、致残率高。
由于血友病是一种基因缺陷引起的疾病，具有遗传性，到目前为止，仍没有可以根治的治疗方法，通过治疗也仅可以控制病情。
然而，出于经济利益等各方面因素的考虑，血友病这种罕见病的新药研发并不是本土药企的主流研究方向，药厂对治疗药品的研发、创造、引进缺乏兴趣与动力。同样，出于对利益方面的考虑，当前用于治疗血友病的药品价格昂贵，超过患者的承受范围。这些恰恰造成当下用药难（有钱买不到好药、没钱买不到药）的困境。
你听到玻璃敲击敲击的声音了吗？
那是他们的呼救
按照目前的官方统计数据，我国各型血友病的总人数已经超过十万。或许，在中国14亿大基数的人口下，这十多万算不了什么，但，这患病的每一个人，于他的家庭而言，都是没有办法割舍开的啊。到了最后一刻，倒的不是一个人，而是一整个家庭。
2022年的“世界血友病日”,活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”,旨在提高全社会对血友病的关注,营造群策群力、共建共享的社会氛围,通过政策普惠、服务优化,提升血友病的防治照护水平,促进人人享有可持续发展的机会。
一个家庭没有办法去拯救一个血友病患者，“医学的孤儿”需要国家的社会的帮助，穿“百家衣”、吃“百家饭”。
望倾尽全力助力血友病诊治，让大爱温暖“孤儿病”患者，助力“医学孤儿”健康成长。
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