9岁患癌女童扛过10次病危遇复发！爷爷身兼三职筹钱盼孙女康复

来源：大象新闻

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑

2019年5月22日，女儿鼻出血、消化道出血不止，在被送往河南省儿童医院的路上，大口大口地往外吐血；2019年6月15日，女儿被确诊后用了大量的化疗药后出现了严重的肠梗阻，被禁食禁水；2020年4月5日，女儿移植后肠道排异严重，频繁呕吐拉肚子……患病近三年，小诺的抗癌之路走得极为艰难。也许是上天有意眷顾，历经数十次病危，小诺依旧顽强地扛了过来。“做门卫、干保洁、去砖厂搬砖，年近七旬的爷爷一人打三份工！”小诺患病后，一家人倾尽了全力。

37岁的小丽家住山西省晋城市，小丽的女儿小诺今年9岁。而如今，小丽和丈夫小波带着女儿小诺外出求医已近三年。“孩子经历过数十次病危，这期间很多医生都劝我们放弃”。治疗过程当中，夫妇俩信念坚定，多方搜集信息，辗转全国各大医院。“其实很多医院起初都不收治，说孩子的身体情况太差，经不起折腾……”细想过往的坚持，小丽和丈夫尤为庆幸。

小诺患病前，一家人的生活平淡如水：夫妻俩育有两个女儿，大女儿小瑜，现在老家读高中；小女儿小诺，生病前正上幼儿园小班。起初，小丽持家，丈夫打工挣钱，夫妻俩精心操持着平凡的小日子，简单而又温馨。直至2019年的5月22日，这一份平静被打破。

“小诺突然流鼻血不止，到了医院挂了耳鼻喉科，医生一眼就看出孩子面色苍白并让孩子先做血常规化验。”小诺的异样，让一家人内心忐忑。而后，经过血常规检查，小诺多项目指标存在异常：白细胞189（正常范围为(4-10)×109/L），血小板只有22（正常范围为100-300X10^9/L）。“医生怀疑孩子患有白血病，并建议我们去大医院检查。”小丽说到。

当时，在郑州市儿童医院，小诺随即被重症监护室收治。“一晚上病危通知书连续下了三次，我和孩子爸爸眼巴巴在监护室门外等，等了两天三夜！”小丽讲述着女儿危急时的情形。而接下来，一张诊断证明书递到了夫妻二人手中，小诺被确诊为急性T淋巴细胞白血病。

确诊之后，小诺的治疗从化疗开始。“第七个疗程化疗时，病情发展至了高危，必须移植才能保命。”一开始既定的方案被打破之后，小诺最终还是要面对骨髓移植。“家具家电、首饰，能卖的全卖了！”由于移植费用较高，夫妻俩为给女儿治疗将几乎所有值钱的家当全部变卖。2020年1月13日，小诺由爸爸作为供者在河北燕达陆道培医院进行了骨髓移植手术。

然而，移植后的小诺再一次迎来了新的挑战。“出仓两个月后，孩子出现肠道感染，出仓第四个月后，又出现了中枢神经浸润髓外复发，紧接着骨髓也全面复发。”望着当时已经被折磨的瘦骨嶙峋的孩子，夫妻俩泪流满面，而医生也表示孩子再也难经起任何治疗。而彼时，夫妻俩筹借来的治疗费也已花干耗尽。

怀揣着一丝不甘，夫妻俩带着小诺转院至北京博仁医院继续治疗。期间，由于小诺治疗后免疫力长期低下导致排异加重，反复感染巨细胞病毒，先后出现巨细胞病毒性脑炎和巨细胞病毒视网膜炎。与此同时，抗病毒和抗排异治疗后孩子骨髓衰竭已经无法造血，必须要靠输血维持。2021年12月，小诺再次由爸爸作为供者进行了第二次造血干细胞移植。

长期的治疗让小诺饱受苦痛，但懂事的她无论吃药打针都积极主动配合。“孩子年纪不大，但是很坚强，她熟悉自己吃的每一种药物，日常会按时定点做口腔、肛周护理，还有日常饮食作息上的一些禁忌，让我帮她记下来，时刻提醒她……”对于仅仅只有8岁的女儿表现出来的高度自律和顽强，小丽心感宽慰的同时更多的则是怜爱和心疼。

2021年10月，小诺在病房里度过了自己的第三个生日。“孩子虽然不能吃蛋糕，但就是想给孩子一个仪式！担心孩子没有9岁生日！”提及小诺的病情，母亲眼含泪水。“做门卫、干保洁、去砖厂搬砖，我父亲在老家一人兼了三份工作……”为给孩子治疗，小诺年过六旬的爷爷在家一刻也不敢停歇。而夫妻俩由于陪护女儿，暂时没有任何收入来源。

而今，二次移植过后，小诺从移植舱内转入移植科普通病房。但其血象恢复缓慢，还在靠输血维持，以及继续住院进行抗病毒和抗排异治疗，如果后续血象和免疫系统还是无法恢复，或将面临第三次移植。然而，小诺近三年的抗癌之路花销已经近三百万元，后续，小诺还要进行持续的治疗，费用缺口依然很大。

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