受益于苏大附儿院的医疗帮扶项目，广西患儿重燃生命希望
哥哥玮玮为弟弟捐髓时，胡绍燕关心地上前查看。 记者 车晋彧摄
“我不怕疼，希望弟弟赶快好起来，和我一起玩。”近日，在苏大附儿院，来自广西的8岁男孩玮玮，为身患地中海贫血的弟弟喆喆捐献200毫升造血干细胞。受益于苏大附儿院和广西百色市开展的帮扶项目，喆喆未来有望像正常孩子一样健康成长。
患重症遗传性血液病
五岁男童每月要输血
喆喆今年5岁，当他8个月大时，在一次体检中，意外被查出患有重症地中海贫血。这是我国南方一种多发的遗传性血液病，疾病影响患儿心肺功能、生长发育，需反复输血治疗才能维持生命。
喆喆父母平日里都以打零工为生，没有固定收入，孩子患病的消息，对家庭犹如当头一棒。为了给喆喆治病，他们特地租住在医院附近，每月收入的两三千元都用在治疗费和孩子的开销上。随着喆喆逐渐长大，输血量逐渐增多，而且还因长期输血，导致体内的铁负荷过重，需吃药进行祛铁治疗。
“孩子渴望自己能和正常人一样健康，他常问为什么妈妈的手是红红的，自己的手是白白的。”喆喆的妈妈黄女士告诉记者，医生判断，以喆喆的情况，可能只能活到十几岁。孩子小不懂事，不知道自己生了重病，只知道一直需要打针，而且上幼儿园，也和其他孩子不一样，总是特别容易累，别人玩耍时，他只能在一边羡慕地看着。
经常输血不是长久之计，要想根治，必须得进行造血干细胞移植。但是当地没有医疗条件，另外，这些年输血已经花了10多万元，移植需要的高额治疗费也让喆喆一家人发愁。
去年底，为提升广西百色儿童血液病救治能力，苏州大学和广西妇儿工委签约的帮扶项目，终于让幸运眷顾到喆喆一家。喆喆的父亲和哥哥都进行了移植配型，最终哥哥与弟弟的骨髓最匹配，并于前不久来到苏州准备移植。值得一提的是，帮扶项目还通过慈善捐助，缓解了喆喆一家的经济困境。
苏州精准医疗帮扶
哥哥助弟弟重燃生命希望
在苏大附儿院血液科，经过前期准备，喆喆于1月19日进入移植舱，通过接受大剂量化疗，以便植入健康的造血干细胞，重建正常免疫功能。
1月28日上午，哥哥玮玮正式接受造血干细胞采集，只见他的身上连接一根导管，鲜红的血液经血细胞分离机抽取、分离，又缓缓流入体内。安静的房间里，采集器发出“呼哧呼哧”的声音，引得他不停抬头张望。
“有点害怕，但是我不怕疼。”玮玮说，弟弟从小力气就小，还总是生病去医院，他希望能依靠自己的力量，帮助弟弟赶快好起来，这样两人就又可以一起玩了。
“哥哥平时很调皮，听说要救弟弟，也不太懂。他在捐献，我也很担心，怕他有哪里不舒服。”哥哥采集时，身在移植舱陪伴弟弟的黄女士表示，自己起初有点担心，但是听到哥哥的表现很勇敢，她觉得哥哥像个小男子汉一样长大了。
当天下午，这些凝聚着生命希望的造血干细胞被缓缓输入到弟弟喆喆体内。移植过程很顺利，接下来，就是静待这些“生命火种”生长的过程。
“谢谢苏州医生护士对我们无微不至的照顾，我们就像待在故乡一样安心。”黄女士说，治疗这么多天来，每当有需要，只要一按铃，就有医护人员及时前来解决问题。此外，医务人员还不厌其烦地从饮食上给予指导，饱含爱心与关怀。“这是最好的春节礼物，希望弟弟能够早日康复，就像正常的孩子一样生活。”
苏大附儿院血液科主任医师胡绍燕表示，如果一切顺利，喆喆两周后就能出移植舱，回到普通病房。未来有望像正常人一样生活，不再需要遭受长期输血、祛铁治疗的折磨。
据了解，喆喆是该帮扶项目中广西百色首位在苏州接受造血干细胞移植的地中海贫血患儿。“当地还有重症地中海贫血患儿300多名，我们希望积极开展造血干细胞移植，用两三年时间去存量，帮助他们带来健康的希望。同时，通过优生优育，减少出生缺陷的发生。”胡绍燕介绍，造血干细胞移植技术从起步到成熟，需要发展的过程，依托苏大附儿院的技术优势，目前已向当地派驻苏州经验丰富的医生和护士帮助开展同胞全相合造血干细胞移植技术，并培训当地医护团队。未来，一方面要通过技术支撑、人才培养，使病人留在当地接受造血干细胞移植；另一方面，在当地移植技术暂时没有成熟前，将技术难度较高、需要单倍体造血干细胞移植的患儿，继续带到苏州进行救治。（本报记者 周函）
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