在过去的几年里，有一段时间“冰桶挑战”占据了广大民众的视野，这一挑战的出现，让人们更加对渐冻人的了解认识。肌萎缩侧索硬化症也就渐渐被人们知晓其中的病症，而与肌萎缩侧索硬化症类似的脊髓性肌萎缩一旦患上，控制运动神经细胞将再无法进行工作，患者会逐渐丧失运动的技能，甚至连呼吸与吞咽都无法进行。这个病例的治疗药物，在国际上以1300万元出售，叫人难以承担。
对于这个药物的定价，还一度迎来世界各国的争议，甚至有人认为这是在拿孩子的生命做赌注。毕竟能够患上这一症状的大都是婴幼儿，这就导致事情变得特别残酷。被称为“史上最贵的药物”一旦被需要的家庭使用，给家庭带来的负担将会无比沉重。随后不久便出现天价药“地板价”纳入医保的事情，这一事情的出现，无疑给中国的民众家庭减轻了婴幼儿患有此病的痛苦。
在2021年国家医保药品目录的谈判中，将治疗脊髓性肌萎缩的药物价格直接砍到3万多元，还收入到医保当中。据调查统计到2022年年初，已经有20多名脊髓性肌萎缩患者使用到这款疫苗。近年来，治疗罕见病的药物逐一被纳入到医保里。对于2021年将脊髓性肌萎缩的治疗药物纳入进来，可谓是实现了高值罕见病治疗药物医保零突破，给患有脊髓性肌萎缩的民众家庭大大减轻了负担。
现如今的世界，对于这些罕见疾病药物的研发，虽说患者极为少数，为什么还要定价如此高昂？有不少的资料调查显示，越是罕见的疾病在药物研发的初期成本是十分高的。因此，即便是供大于求也会将价格定位十分昂贵。中国的医保对民众做出的“强大后盾”，才让这些患病的孩子可以继续存活在这个世界上。不得不让人感叹一句“厉害了我的国”！
在这个高速发展的时代，相信随着国产技术的逐步提升，用不了多久对于这罕见疾病昂贵的治疗药物会研发出新的平价药物，以此来替代这高昂的价格，让普通民众都可以参与治疗，让死亡不再离民众那么近。到时候一般的老百姓都可以对这些罕见疾病不再恐惧，不再担心治疗之后家庭负担加重的问题，能够拿平常心来对待脊髓性肌萎缩。
（文/筱筱）
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