大程子好妹妹：在有障碍的环境里，找寻无障碍的生活

「更为重要的是，她让这个“有障碍的环境”被更多人看到，并且开始让一些“有障碍”变得“无障碍”。」

2021年岁末，B站UP主“大程子好妹妹”以无障碍测评师的身份登上了央视《新闻周刊》。

（央视《新闻周刊》截图）

“大程子好妹妹”原名叫赵红程，因脊髓灰质炎（又名小儿麻痹症）常年与轮椅为伴。在轮椅上，她读完了研究生，又成为了一名大厂员工。

2019年，她与好友同游广州，突发奇想用镜头记录自己的出行过程，收获了不小的关注。此后便开始了自己的测评旅程。

乘高铁、坐地铁，逛商场、书店、艺术展，她以镜头记录体验，以体验将残障人士的真实生活递到公众面前。

2021年年初，她决定成为了一名全职博主。截止目前，已在B站拥有7.4万的粉丝。有人说，相比于那些没有被看见的残障人士，她是已经站在了金字塔尖的人。

（“大程子好妹妹”在b站已收获超过7万的关注）

在《新闻周刊》的报道尾声，主持人抛出了这样一个问题：“上海有一个赵红程可能会让进步更快一点，那其他地方的赵红程又在哪儿呢？”

除此之外，更多人还想问的是：残障人士们都在哪儿呢？

“被缺席”的百分之六，

连出行都要看运气

在截至2020年的统计中，我国残障人士总数为8500万。这意味着，在一间五十人容量的教室内，会坐着三位残障人士。在一家一千人规模的单位里，会有六十名残障工作者。

但在大多时候，所见并非如此。对于“他们都去哪儿了”的疑问，一个理想状态下的回答是：他们正在特教学校读书，在培训中心学习，在合适的岗位上工作。

在我国无论是《劳动法》还是《残疾人保障法》都对残障人士入学、就业权益的保障有着明确规定。

尽管如此，残障人士依旧面临着很多现实困难。这种困难有时来源于刻板印象，有时来源于求职单位对自身利益的考量。

“大程子好妹妹”在视频中，曾分享过自己在刻板印象下被审视的求职经历。因为是有障碍的，而被认为是不好相处的。因为是坐着轮椅的，而被认为是“超于常人”的。一些求职单位甚至会直接向她“建议”：“你还是去大厂吧，只有大厂才会接纳你。”

（“大程子好妹妹”讲述不愉快的求职经历）

她说，最终能够接纳自己的公司要么要求非常高，要么要求非常低，很少会有中间值。

在不完善的支持系统下，橄榄枝变成一种馈赠。为了得到这种馈赠，他们需要接受不平等的审视，需要承受不恰当的评判，需要把希望寄托于运气，希望能够遇到一家好心的单位愿意向自己敞开大门。但最终，这种期待很可能会在现实的打击之下变得无力。

而更令人感到无力的是，在被“拒之门外”之前，他们可能已经被“困在了家里”。

在“大程子”的视频中，一趟顺利的出行也是要看运气的。运气好的话，可能会在剧场遇到愿意提供便利的工作人员。但若是运气不好，就可能连车都上不去。

（“大程子好妹妹”视频截图）

过窄的路桩，过高的台阶，一级又一级的楼梯，像一只只巨型怪兽吞噬着他们出门的勇气。

他们在城市设计的规划里被自动缺席，又在他人的忽视中被迫隐身。

盲道上随意停放的自行车，被紧锁无法使用无障碍电梯，明明备好却很少拿出使用的折叠板。这些需要“张口”才能使用的设施证明着在无障碍建设的道路中需要被完善的远不止于硬件。

（虽有无障碍设施，却无对外开放的意识）

他们在规则设计、服务提供、公众意识中被边缘化，难道是因为群体数量带来的隐形排斥吗？

实际上，当我们不再把“残障”当作是某个群体的定义，而是把它视作一种生活状态的时候，我们每个人都曾经或者即将经历这种状态。

90后残障女孩谢仁慈说：“残障是一个由流动的局限性所带来的身份，每个人都会曾经是，现在是，或未来是残障者”。

（谢仁慈微博截图）

在世界卫生组织的统计报告中，每个人的一生都有大约11%的时间是在“残障’的状态中度过的。这其中，包含着我们在孩童时期、老年时期、以及身体在遭受暂时性损伤时面临的不便。

一位网友说，“自从我的姥姥腿脚开始不灵便，她就基本上被困在家里了。”也有网友说，推过婴儿车的人都希望台阶旁多一些无障碍通道。

我们也曾经年幼，我们终将衰老，我们都曾遇到不便，也都渴望便利。

便利应当是稳定的，不依赖于运气；便利应当是平等的，不区分于群体。

在被“凝视”中渴望被“平视”

除了在出行和工作时遇到的现实困境，有时，残障人士们还要面临着不得不承受的心理负担：在他人的凝视中，完成情绪的自我消化。

在一些人的眼中，残障人士提出的正常需要是一种“麻烦”。

这种观念缺失带来的偏见体现在“不让进也是为你安全着想”的说辞中，躺在写着“婴儿车、轮椅等可能占用通道的器具请勿推入”的公告板上，映在工作人员面对合理需要“并不情愿”的眼神里。

（书店门前摆放着“轮椅请勿推入的公告”）

这种凝视不仅可能给残障人士带来自卑感，更可能使他们逐渐丢失权利意识。不再愿意提出诉求，甚至在遇到困难需要借助他人帮助时选择转身回家。

可是，谁能保证自己的生活中不会遇上点困难，又有谁希望自己的困难变成别人眼里的麻烦？“添麻烦”的论调并不友善，出于善意的同情也可能给他们带来困扰与负担。

在视频中，当谈及部分媒体对残障人士的报道时，“大程子”感到有些无奈：“我们上大学、找工作、谈恋爱，就是身残志坚正能量满满，但这些其实只是我们的正常生活。”

（“大程子好妹妹”视频截图）

在媒体的报道中，残障人士要么是帮扶对象，要么是励志榜样。这种不会出错的正能量报道，恰恰使可怜、悲惨成为残障人士身上撕不掉的标签，使敏感、孤僻成为公众对于他们普遍的负面想象。因而在生活当中，在那些凝视的目光里，总会有几分同情与怜悯隐匿其中。

大多数同情当然是善意的，但是无心的善意也会带来伤害。比起带有俯视意味的同情，残障人士更需要的是平视、对等的尊重。

央视网出品的纪录片《人生第一次》，以35分钟记录了一群准残疾人客服的培训与工作。隔着屏幕，没有人知道他们的身份，也没有人会把他们特殊对待。在与顾客的对话中，他们经常会遭到无端的指责与谩骂，但在委屈之外他们也时常感到知足。他们说：“面对电脑，我们就是正常人。”

（纪录片《人生第一次》第五集截图）

在电影《触不可及》中，因事故瘫痪在床的菲利普如此谈及自己的陪护：“他总是忘记我瘫痪的事实，我要的就是这样的人，没有怜悯，没有特殊对待，没有歧视。”

残障人士也是社会的一员，他们需要被更多关注但不需要被过多解读。他们需要被热心帮助，但不需要被视作悲苦。

为“被看见”努力发声，

在闭环中用力突围

在“大程子”视频分享的书中，提到这样一个概念：“残障人士不是非得矫正的问题成员，他们面临的障碍并不是自身的损伤而是有障碍的环境。”

在社会环境中，很多残障人士因为支持系统的缺失和带有偏见的凝视，被排除在了社会行为之外。而无奈之下的被迫“隐身”，又使得公众的刻板印象因缺乏了解而加深。如此，形成了一个难以突破的闭环。

但好在，“大程子”以及像“大程子”一样的人，正在网络搭建的舞台上努力发声，正在从闭环之中尝试突围。

“大程子”的视频成为为残障人士发声的窗口，让他们有机会针对“身残志坚”的标签说出：“我不需要”，面对不合理的排斥性规则讲出“我不认可”。

她的账号也成为为残障人士敞开的树洞，让很多人在受到视频的感染后愿意在评论中分享自己的感受。在私人经历的倾诉中，重塑对自我权利的态度。

更为重要的是，她让这个“有障碍的环境”被更多人看到，并且开始让一些“有障碍”变得“无障碍”。

（“大程子好妹妹”的微博）

她提出的关于完善公共交通无障碍服务的建议，得到了上海市道路运输管理局的回复。原本不让轮椅进入的书店，也在她的视频发出后，在店门口搭建起了无障碍通道。

“大程子”说，自己做这件事情的意义在于让残障者出现在大众面前。

当“被看见”被定义为一种“巨大的胜利”时，我们也看见了一种悲哀，因为“被看见”还仅仅只是起点。

但这的确是一条必经的路。

如今，这条路上的人越来越多。从站上奇葩说舞台的蔡聪，到参与脱口秀比赛的小佳，再到成为时尚博主的璐英流。有越来越多的残障者愿意被看见，希望被看见，并终于被看见。

（图片从左至右依次为：蔡聪、小佳和博主璐英流的微博）

如果说“被看见”只是起点，那么终点或许是每一位残障人士都有机会登上自己人生的“金字塔尖”，是他们的每一次出行都能得到均等而稳定的支持，是残障人士不再被定义为一个特殊的群体，因为在完备的支持系统下，他们也可以不需要带着负担，自在地生活。

而在此刻，就让我们把他们看作是一个平常的追梦者吧。

和我们一样，在为了实现独立而努力着，在为了追求理想而奋斗着，在为了被这个世界拥抱而期待着。

（图片来自网络）

参考文献：

南风窗《这么猛的料，她给曝出来了》

缓缓说《8500万人，消失在算法里》