还记得那个保鲜膜男孩刘良陈吗？如今18岁了！

还记得那个保鲜膜男孩刘良陈吗？如今18岁了！

四年前被大家所关注的刘良陈不知道是否还有印象？“刘良陈”这个名字已经成为了百度百科里的一个词条，14岁的刘良陈每天都需要“小太阳”把身体烤干裹上保鲜膜去上学，并且身上还发着阵阵臭味，微小的摩擦或者压力都会使全身长满水沟泡，发出臭味，所以刘良陈每天都用保鲜膜包裹着自己。这种怪病就是“遗传性大疱性表皮松解症。”

时间转眼即逝，四年的时间过去了。“保鲜膜男孩”刘良陈今年已经满18岁了，从当时身高1米1到现在1米3，老家在四川内江市的刘氏父子没有回老家，而是父子两人留在成都。父子两人住在簇桥木鱼庙39号，与4年前住的简陋出租屋直线距离不过3公里处。当年父子二人都挤在一个小单间里，如今的两室一厅比起那时显然是“大气”了不少。租金据说也是当时的4倍，不过好心的房东知道他们家的情况后，便宜了200元租给他们。尽管这里的房子还是那么的老旧，杂乱，光线也不好，不过总算是一人一间房。

刘良陈的房间门正对着空调，桌上摆了好多的罐子，有药品，零食、饮料，角落里还有几本书，书本上还躺着一把尤克里里。刘良陈还喜欢看《封神榜》，他说：“我最不喜欢妲己，她害死了好多人，最喜欢的是姜子牙，他是忠臣……”说完冲我们笑了笑。EB这种罕见的疾病不仅会影响人的皮肤，也会累及皮肤外组织及器官。让人营养不良，生长发育迟缓，手足畸形，骨质疏松及消化道、呼吸道狭窄等等。今年已经满18岁的刘良陈看上去还是孩子的模样，和4年前的变化并不是很大。4年过去了刘良陈只长高了2cm，体重增长30公斤。

刘良陈的父亲刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货，每天凌晨3点出门到晚上8点多才回家。本来相换个工作，可是工作也不太好找，要换个固定上下班的工作，那万一孩子去看病请个假都是个为难的事。初中毕业后刘良陈也没有去上学了，小学和初中每天不到5分钟三轮车车程，那一段路都已经是“度分如年”的难熬时光，如果要去更远的地方上高中似乎不太可能。一天两次的药，每天准时7点吃下第一次药，药品有五六种，依次按序取药。刘良陈还喜欢音乐，除了那把弦出了问题的尤克里里之外，双十一的时候他还自己买了一个口琴吹着玩。

如今18岁的刘良陈如果不能再去上学，眼下要解决的是工作问题。初中毕业了，不是最好要学个手艺，能为自己将来弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明许多有趣的东西。”18岁的刘良陈似乎已经不记得14岁那年他被采访时说的梦想，那个时候他说自己想要当个厨师。

刘兆兰与“蝴蝶宝贝”群里的一个EB患者讨论过，想让儿子开一个网店，但至于卖什么，如何送货还是没有头绪。对EB的治疗除了骨髓移植之外，没有更好的治疗方法，这不仅仅是需要合适配型的骨髓，还需要克服后期各种的排异反应，想要完全康复是特别困难，他们也只有等待。希望刘良陈可以一直都那么积极乐观的努力活着，“生活不可能像你想象得那么好，但也不会像你想象得那么糟。”

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