关注抗“艾”40年 | 彭丽媛关心的这所学校现况怎样？校长郭小平这样介绍

“有个奇怪的病人。”1981年1月的一天，美国加利福尼亚大学洛杉矶分校医学中心的一间办公室里，一位研究人员悄声对同事说道。随后，这名“奇怪的病人”被证实是全球首个被发现的艾滋病病毒（HIV）感染者。由此，开启了人类与艾滋病病毒的不懈斗争。

40年，弹指一挥间。面对HIV这个狡猾的病毒，人类在检测技术、新药及疫苗研发、防控策略等领域不断改进和提升，零艾滋的目标也愈发可期。同时，我国艾防事业也从步履蹒跚到取得显著成效——目前新发感染者中吸毒人员占比已降至1%，母婴传播已基本阻断。秉持构建人类卫生健康共同体的理念，不惑之年的艾防事业也将再出发，稳步迈向零艾滋时代。

本报开设“关注抗‘艾’40年”专栏，今天推出第二篇《彭丽媛关心的这所学校现况怎样？校长郭小平这样介绍》。

16年前，它还是红丝带小学；10年前，它更名为临汾红丝带学校，并被特批为九年制义务教育学校。山西省临汾红丝带学校校长郭小平是名副其实的造梦人，让看似遥远的梦在16年间成为现实。

01

打消的担忧

4年时光在临汾红丝带学校的孩子身上发生了什么？

涛涛（化名）不再像纪录片中那样羞涩，已经成长为年轻力壮的小伙子，成功地融入社会。

“小萝卜头”坤坤（化名）不再缠在郭小平身边吵闹着要手机玩，如今变得知书达理。

翠翠（化名）仍然活泼开朗，大学毕业后回到红丝带学校任教，成长于斯，反哺于斯。

“学校是随着社会变化而变化的，这也是社会防治艾滋病的一个缩影。”郭小平确实感受到了变化，学校成立于2005年，16年间一步一步走来，从一开始的经费紧张，到如今许许多多慈善机构捐赠资金和物品；过去，学校鲜有人来，如今许多爱心人士走进学校陪伴帮助孩子。“大家不再那么恐惧和抵触，包容度大大提高。”

对学校和郭小平来说，2017年是个特殊的年份，因为有16名孩子迎来高考。郭小平有所担忧，他担忧孩子们艾滋病病毒感染者的身份暴露后会遭到歧视，担忧孩子们进入社会后无法谋生。但郭小平也很笃定，孩子们在红丝带学校时已经熟知了艾滋病的传播途径，能够保护好自己和他人。因此，郭小平告诉孩子们先隐瞒患病的事实，叮嘱他们按时服药。

“事实上，我对社会包容度理解不深，大家对艾滋病患者的包容度比我想象中要好得多。”在孩子们与郭小平分享在大学校园琐事的过程中，这些担忧打消了。

在大学，翠翠选择了一个掩盖自己吃药的理由——因为长得瘦，吃的是维生素。时间让翠翠和舍友逐渐熟络起来。原本，翠翠都会把药瓶藏好，后来也直接放在了枕边。有一次，宿舍卫生检查，翠翠恰好不在，舍友帮她整理了床铺。当时，她的没有撕掉标签的小药瓶就放在枕边。翠翠回来后担心，舍友如果去查标签上药品的名字，就会暴露自己的感染者身份。于是，翠翠试探性地询问，“如果我得了艾滋病，你怎么想？”那个女孩说：“如果真这样，我也不会嫌弃你的。”

有的孩子向同学坦白后，得到的回答是：“其实我们早知道你是这个情况了，只是没在你跟前说起过。”还有的孩子到同学家里玩，同学很隐晦地说：“不管有什么病，我们都不怕，我们都是一样的。”这些看似平常的小事足以让红丝带学校的孩子泪流满面。

如今，16名孩子都已经大学毕业了，在社会各个岗位上辛勤工作。郭小平说，大学的包容度可能更高一点，社会的包容度也在逐渐提高，但要让大众完全从心里去接受还需要一段时间。“目前来看，找工作没受到什么影响，这是因为他们在工作中没有暴露。如果暴露会发生什么状况，我心里也没底。”

02

追求更好的生活

“每天吃药都是一场会战，只有现在暂时的痛苦才能解决将来永久的痛苦。”这是郭小平微信朋友圈的一条状态。药物成为红丝带学校孩子生命中不可或缺的一部分，但很多孩子都很抗拒，有些孩子在吃药时趁老师不注意就吐掉。后来，学校规定每一个孩子都要在规定时间和地点统一吃药，并且要在名单上签字。除了药的味道和数量因素，吃药后的副作用也让孩子们很痛苦，有的会经常头疼，有的会腿脚不方便，有的则会腹泻。

“这些孩子从小开始吃药，一天两次，而且药片很大，很多孩子吃了吐，吐了还得吃。看着孩子们吃药时带着愁容和无奈，我们心里非常难受。”近年来，郭小平不断参加艾滋病领域相关的学术会议，查阅资料，了解最新药物的信息。2021年2月，在中国青爱基金会的帮助下，孩子们换了新药，每天只需要吃一次，而且一次只吃一片。

在郭小平看来，过去，孩子们能够活着，体内的病毒能够得到抑制，这就是成功。但现在他想为孩子们创造更好的生活，怎么让药物的副作用小、疗效好，如何让孩子们融入社会。

2021年7月，郭小平组织孩子们去了一趟上海市，开启了一段红色之旅。孩子们第一次坐飞机，第一次去大城市，第一次感受城市跳动的脉搏。孩子们戴上小红帽，拉着黄色行李箱，机场开辟了红丝带专属通道，孩子们一路上欢歌笑语。

“一开始，我们也不清楚怎么干，毕竟这是唯一的艾滋病患儿学校。一路走来，我们也逐渐捋清了办学目的。”郭小平说，学校教育的目的第一步就是让孩子拥有良好的身体，接受教育；第二步要通过教育阻断疾病的传播；第三步让孩子们步入社会后能自食其力，有所作为。做到这些，学校的教育基本就算成功了。

03

永不关门的家

有时候，郭小平静下来会想，孩子们有地方依靠，有药物治疗，能够读书，还能参加高考，进入社会工作，这一切都真实吗？特别是，他看到年龄大一点的孩子已经结婚，通过母婴阻断传播还生下了健康宝宝。郭小平看着一个新生命对着他笑，恍然才发现那些曾经的愿景都真真切切地实现了。

“包括我们学校，从政府到社会、媒体，大家这么多年付出的努力就是为了尽快遏制艾滋病传播。”郭小平说，这些孩子的父母都是艾滋病受害者，当时科学技术不够发达，导致了两代人的悲剧。现在，第三代人是健康的，做好了母婴阻断，最多受累的就是两代。

目前，红丝带学校已先后走出24个孩子，现在还有32个孩子。2017年，记者在学校采访郭小平时，他说自己并不希望学校存在下去，反而盼望能早日关闭。郭小平觉得这个曾经可望不可及的目标现在可以伸手够到了，虽然还需要很长一段时间，但起码离目标的距离在不断拉近。“第三代已经是正常人了，现在学校的孩子再过10年也都成人，不需要再上学，而且他们的下一代也会健康，学校就没有存在的意义了。”

当秋风扫落叶时，叶子不是被大风卷走，而是落在树下，这就是叶子对根的眷恋。实际上，红丝带学校不仅停留在学校的层面，更多的意义在于是这些孩子们真正的家。孩子们因感染艾滋病病毒，或是孤儿，或是弃儿，在误解和歧视中被迫离开家乡，来到红丝带学校。

“只要有一个孩子，只要孩子有需求，学校就会办下去。也许10多年后，孩子们分布在各地工作，有着各自的生活，在养儿育女。那时学校关了，我也退休了，我仍然会在这个地方为他们祝福祈祷，希望他们更健康、快乐、幸福。”郭小平说。

文：健康报记者 杨金伟

编辑：杨真宇

审核：徐秉楠 闫龑