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“成年后,我在北京安定医院诊断出了自闭症——”

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近年来,自闭症的发病率逐年上升。很多专家表示,造成这一现象并不完全是自闭症患病率变高,而是有越来越多轻度自闭症、阿斯伯格人士被诊断出来了。

在过去,大众对自闭症了解不多,一些程度较轻的患者或许看起来只是有些怪异,但依然可以隐藏在普通人群中。

随着我国医疗水平提升,大众对自闭症也关注越来越多,部分成人自闭症人士在生活中处处碰壁后,开始逐渐审视自身:我是不是患有自闭症?

但是,成人可以诊断自闭症吗?哪些医院可以做诊断?应该提前做好哪些准备?

今天,Ece(杨)将分享自己的诊断经验,以供更多的成人自闭症寻求诊断提供参考。

北京安定医院成人ASD就诊记录

作者 | Ece(杨),微博@Ecelus

我在上大学后莫名原因出现高频率社交挫折、察觉到情绪控制问题并出现疑似autistic burnout的现象,因此到学校心理咨询中心进行咨询,也去过几次北医六院成人精神科,过程艰辛,结果不如意。

约一年前了解到ASD相关内容且几乎同时更换了更有经验的咨询师,被咨询师主动提出阿斯伯格可能,开始尝试挂号就诊。尝试挂北医六院儿科的号大概半年没挂到,前往深圳市康宁医院的计划因疫情、时间和经济条件暂时搁浅,却偶然挂到了北京安定医院儿童青少年心理卫生中心孤独症门诊的号。

1.就诊前挂号

微信公众号“北京安定医院”——菜单栏“就诊信息”——选项“预约挂号”。进入京医通,按照要求填写信息即可。点击“去挂号”,科室选择“儿童青少年心理卫生中心”——“孤独症门诊”,选择有余号的时间挂号。挂号费60元。这种挂号方式会直接挂上副主任门诊的号,但在京医通上并不能知晓具体挂到了哪位医生。如果有特殊需求可以就诊当天询问分诊台护士。

微信挂号页面 作者供图

2.初诊

携带物品建议:

保证舒适的物品: 降噪耳机; 小板凳或坐垫

对诊疗有帮助的物品:

在其他精神类门诊开具的病例;目前正在吃的药物清单或做过的大型手术清单;身份证(用于现场办理京医通卡);录音设备如手机或同伴(可能当场宕机或没法立即记录医生口头信息的情况);如果担心自己无法完整陈述自己的情况或回答医生的问题,也可以携带提前写好的文稿或发育史总结,但个人不太推荐这么做;或者请您一定要把文稿写的条理一些并适当注意里面的感性情绪化内容比例,具体原因请看第5部分。

我的就诊流程:

当天早上八点半左右到达医院,人比较多。二楼专家号分诊台分诊后到专家科室走廊里,等了约半小时;同时根据走廊诊室标牌知道我的医生是何凡。

注意:虽然二楼候诊大厅里面有很多座位,但如果挂的号比较早,分诊后护士可能会直接要求就诊者到没有座位且人多的狭窄走廊里等待。如果担心体力不支可以带个小板凳或坐垫,我当时是直接坐在地上。

我的父母不在北京且态度不是特别配合,没有和我一起就诊。但我带了和我共同生活四年左右的伴侣。叫到号时我单独一人进诊室,伴侣留在门外等待。

我因为已经酝酿了很久就诊时要说的话,所以没等医生询问就主动说到自己找咨询师以及被咨询师推荐来就诊的事情。接下来医生问我为什么要去找咨询师,小时候有无异常等等一系列发育史问题,主要围绕社交和人际关系。最后还问我对眼神接触的态度以及是否从小出现这一问题(因为我属于极其回避眼神接触的类型,非常明显)。整个流程基本是一问一答,医生问什么我说什么,偶尔我补充一点突然想到的信息。最后我们就其中一些未尽细节进行了讨论,医生对发育障碍可能表现肯定态度,但初诊未给明确的确诊词汇。开病历及检查单子,要求检查完再来复诊。

初诊病历 作者供图

(医生是有选择性的记录病历内容,其他很多说到的地方没有写进病历,拿到这一病历一度引起我的焦虑。但与医生交流过程中感觉她观念无问题,而且虽然初诊病历未提到阿斯伯格相关内容,医生却在交流过程中肯定我属于神经多样性发育,提到可能因为语言发育早有非语言互动缺损的问题,以及认为我吃之前精神科开的抗抑郁药物胃肠道副作用很大是因为“我这类人”胃肠道对药物相对敏感,实际上在暗示对我ASD可能的认可。好在最后能够拿到诊断结果。)

3.检查

需要携带的物品:检查单;降噪耳机。

检查项目:

① 中国韦氏成人智力测验(2218,和②一起做,先做完①不休息马上做②)

② 注意划消测验(2218,和①一起做,先做完①不休息马上做②)

③ 艾森克个性测验(2216或2216门口扫码手机上完成,下同)

④ 33项轻躁狂症状清单(HCL-33)(2216)

⑤ 心境障碍问卷(MDQ)(2216)

⑥ 强迫症状问卷(YALE-BROWN)测评(2216)

⑦ 应对方式问卷(2216)

⑧ 症状自评量表(SCL-90)测评(2216)

⑨ 孤独症行为评定量表(ABC)(2216)

9项共计471元。 (不同医生开具的检查项目可能不同,像这篇微博文章《北京安定医院确诊阿斯伯格综合征》的作者检查项目几乎是我的两倍)

检查单

检查的细节:

①和②需要到诊室2218门口排队人工预约,运气好可以约到当天一起做完,运气不好需要等一周才有空缺,外地来京就诊需要做好额外住宿花销的准备。

③-⑨初诊当天即可在检查区域做完。人比较多,如果在外面扫码做虽然有放轻微音乐也稍微有点吵闹,为不受打扰必备耳塞或降噪耳机;或可直接进入2216用电脑做,比较安静。

建议先到2218门口排预约队伍,边排队边做③-⑨或排完队再做;或直接安排同伴去排队预约,自己做③-⑨。

我周五就诊,前两项约到下周二。检查前一天务必休息好以维持稳定状态。按照预约时间提前来到2218诊室门口等待做①和②,宁早勿迟,过号或没来都需要重新预约;把写着预约时间的检查单给医生之后等待一会叫名字进入单独诊室一对一测评,做完之后出来等几分钟叫名字拿报告。

医生对检查的态度:

诊断主要根据问诊进行,但检查也是需要做的,是用来帮助判断情况的东西。同时可以用来排除/判断共病情况。(这一点和之前另一篇安定文 中提到安定只根据问诊和发育史进行诊断的情况不同)根据检查项目您可以发现,这个科室可以同时确诊成人精神障碍和ADHD。

4.检查完后就诊(复诊)

不 论 检查是否在初诊当天做完,等到医生出同种号的时间拿着检查报告直接回到诊室找医生即可,等待前一患者出来直接进去,不需重新挂号或分诊(注意墙上的大屏幕可能要求检查做完后二次分诊,但我找何凡医生、检查医生、分诊台护士都确认过了不需要这样做),因为诊断还没有完成; 省一笔开销。 如果初诊当天做不完所有检查,可以选择把需要预约的检查项目约到下次医生出同种号的时间,检查做完了直接复诊,减少来回奔波。

如果初诊当天没有做完所有检查,且检查预约时间和医生出同种号时间不一致但当天有安排出诊,希望一次性完成复诊的话需要检查完重新挂号交费;初诊是专家号,复诊希望换到特需号的也需在特需号出诊时间重新交费。

如果希望复诊转特需,把京医通卡和检查单给特需区分诊护士,让他们帮忙问医生给你电脑上挂号,随后在自助机器上交费即可等待叫号。

由于我距离医院比较远且不想折腾,做完检查直接到特需区找医生加特需号了。与专家号不同,特需区患者和家属都需要在专门的区域坐下等待保持安静,不需要到拥挤吵闹的诊室门口,因此降噪耳机和小板凳在这里都可以省掉了。且特需的好处是诊室内也更安静,没有众人看你的状态,医生更耐心可以更深入地交流。

拿到检查单后,医生就检查结果进行了进一步分析,并解释了许多问题,最终确诊阿斯伯格综合征。由于量表提示强迫状态,开了氟伏沙明,并根据我肠胃脆弱的特点对服药方法做了调整,交费拿药后就诊结束。(注:用药仅供参考,无医生处方情况下请勿自行使用精神类处方药物)

复诊诊断

由于安定医院使用了京医通,就诊时我还收到公众号发来的候诊排队提醒、缴费成功提醒,并于流程结束的第二天早上收到处方生成通知,其中包含用药建议。

就诊花销:

专家线上挂号费60元+检查费用471元+特需挂号费300元+药物费用265.64元=1096.64元。交通住宿费另算。

特别备注:

根据我从本校了解到的信息,北京安定医院的医药费用,北京市所有高校都可以报销,具体手续和比例可能需要您和学校相关部门联系。如果想报销就诊结束离院前记得开好发票(我就忘记了之后还得再跑一趟……)。

综合评估感受:

北京安定医院地理位置优越(公交便利且周边有很多好吃的),院内环境好(播放轻柔声音小的音乐♪,特别是特需诊区对听觉敏感人士太友好了宛如私立医院),人本主义氛围明显(xx症统统→xx状态不给人扣帽子),医生思想先进(认为药物和诊疗过程是帮助人们实现更好生活的工具且关注患者想法和科学前沿),医护人员态度吊打北医六院一大截(两边试试就知道),挂号难度与北医六院天渊之别(安定孤独症门诊与六院儿科相比),就诊还不一定需要家人陪同,实为除深圳市康宁医院外成人孤独症就诊的不二之选。

5.其他内容

由于就诊过程中及写这篇文章的时候与AWN群友和另一位在同一医生处确诊失败的姐妹进行了交流,因此以下内容是一些补充感想。

就诊时不同的三种情况——不一定需要父母陪同也可以确诊:

可以自己确诊的情况:发育史特征典型;自己叙述清楚;没有情绪问题或情绪问题表现轻微不影响评估(三者缺一不可)。

需要父母陪同或需要延后确诊的情况:情绪问题严重或发育史回忆模糊,自己叙述不清楚。

可能无法确诊的情况:情绪问题非常严重;发育史里有明确排除诊断可能的情况,综合考虑更像某种其他病症;发育史特征未达到谱系标准。

特别需要强调的是:如果您同时有明显的抑郁、焦虑等情绪问题共病,可能孤独症谱系的确诊/排除难度会大大增高。如果您在就诊流程中表现出严重的情绪爆发,那么医生首要做的事一定是优先处理您的情绪问题;情绪问题在他们眼中比不能治疗且尚未证实真实性的谱系特质更可观也更紧迫,哪怕您的情绪问题完全来自于对自己是否在谱系内的自我怀疑,这一优先级也不会改变。

(由于我主要是因为咨询师和六院精神科医生建议而尝试就诊,实际上是将“我”从就诊流程里摘了出去,没有表现出那么强烈的情绪和个人愿望,反过来也就不会触动医生的“管理欲望”或者“教育心态”,整个过程就演变为一种针对客观事实的讨论而不是一方说服另一方。我认为这一点是很重要的,使我的就诊流程顺利且令人舒心。同时,我认为我就诊没有被要求带父母的原因可能是我对自己的状态和需求比较清楚,而且没有出现严重的情绪问题。医生在后来的讨论里也是这样反馈的。)

如果您提前准备的文稿使医生阅读困难且感知到情绪问题对您的日常生活影响更大,也有可能会起到阻碍干扰诊断的作用,此时不如什么也不带,医生问什么答什么。

此外,有情绪问题且迫切需要确诊的朋友还可以参看这篇微博文章《北京安定医院确诊阿斯伯格综合征》并综合考虑指定哪位医生对您比较合适。

外篇:深圳市康宁医院今年暂停了ADOS项目,明年也暂时没有重开的打算了(来源我的健康160咨询)。ADOS不是诊断必须项目,根据问诊和发育史就可以综合诊断;但一直在等待深圳ADOS开放再前往就诊的北方朋友也许可以不用等了,直接来北京安定医院吧。如果基于自身需求一定需要官方医疗机构的ADOS,您也可以考虑尝试山东省齐鲁医院和山东省临沂市人民医院(我个人已经向家长核实这两个医院的ADOS评估对未成年人开放,至于成人是否也可以需要您自己调查)。

你有自闭症诊断经历吗?

可以在留言处分享出来~

恩启,让康复更有效!

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