“给你5万元，杀死我！”
说这话的是李小中，一个患渐冻症女人。
4年时间，她杀了自己三次。
第一次，她的手还能动，吞了 90 余片安眠药昏睡三天后醒了；
第二次，她已经拧不开药瓶花钱请人打开房间的煤气罐，然而房门开了条缝，没死成；
第三次，她喝下含有「氰化物」的粥，却发现是薯片。
“老天爷一定是在折磨我。”
如今，51 岁的李小中坐在轮椅上，双眼紧盯着电脑屏幕，眼球不停移动，以此控制着上面的光点，艰难地敲击出一行字。
这是她与人沟通的方式，除此之外，她的表达还剩下喉咙里发出的单音以及摇头、点头。
但随着病情的恶化，这点动静也逐渐在消失。
在生病之前，李小中喜欢逛街买漂亮时装，爱唱歌，是个典型的湖南女人，爱美、要强。
16 岁独自去县城学理发，后来又去学了美容。
从 10 元洗剪吹开始，一直做到20岁结婚。
李小中的丈夫是镇上发电厂的工人谌石军，虽然是临时工，但生活还算稳定。
2000年，夫妻俩开始到珠海打工，丈夫谌石军在珠海做货运，她自己租了门面，干回了美容美发。
不过因为珠海的美发生意不好做，李小中不久便把店兑了出去，和闺蜜一起去了北京开店。
起初发展的一切顺利，夫妻俩还用赚到的钱在老家修了三层楼的砖房。
但没想到，2017年意外降临了。
那天，李小中正在店里喷消毒液，突然摔倒，膝盖撞到地板。
拍片检查后，医生说是有点拉伤，休息一周就会好。
可李小中在床上躺了三个月，受伤的右腿还不见好，左腿反而也开始感到使不上力。
闺蜜拉着她一起到小区锻炼，走在路上，李小中却又摔了一跤。
当时很奇怪，因为都走在平地上，怎么就摔了。
再往后，李小中就变得一瘸一拐的。
她只好暂停了北京的生意，回到家乡湖南求医。
2018年5月14日，她在朋友圈发了一条动态，「北京暂时告别了」。
她还并不知道，人生已经走向了另一条轨道。
回到老家后，丈夫谌石军陪她四处求医问药。
先是在私人诊所打针，但迟迟不见好。
又去了湘雅医院检查，医生怀疑是渐冻症。
2019年，武汉同济医院最终确诊为渐冻症。
渐冻症，一种典型的神经退行性疾病，表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世。
纪实小说《相约星期二》对渐冻症有过形象的描述：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。
更残酷之处在于，病人一旦发病，病情只会逐渐加剧不会回头。
但因为这种病太过罕见，李小中不愿意相信。
“生病也是有门槛的，特别是一些大病，没点条件根本得不了。”
她去看中医，中医提议以毒攻毒，中药加砒霜。
李小中敢试，只是医生没敢开药。
又尝试按摩、理疗，吃保健品，但始终不见好。
还花了一万多元做法事，病情却不以她的意志为转移，身体每况愈下。
等到40多万养老钱见底，身体真的动不了了，李小中才接受了这个现实。
夫妻俩搬回安化老家的三层小房，之前，李小中很少回到这里，如今距离她上一次出门，已经快两年了。
丈夫轮着做鸡肉、牛肉，打成糊，为她补充营养，但李小中还是肉眼可见地一天天快速瘦了下去。
原本 1 米 56 的个子，106 斤重，现在也萎缩得剩下皮包骨。
她不再称体重，曾经五颜六色的照片也被锁进 QQ 相册里。
但悲伤可以被掩盖，煎熬却一直在整个家庭上。
夜里李小中全身抽痛，哼个没完，还要人几小时翻一次身。
因为呆坐太久，裤子上全是浸透的青草膏，但是不坐又不行。
丈夫要工作，女儿已经定居在长沙，只能请保姆帮忙照顾她。
但用丈夫的话说，许多保姆宁愿照顾植物人，也不愿意照顾李小中。
因为在保姆眼里，李小中要求太多太强势了。
比如“洗手”是李小中对保姆最常强调的要求，包括手掌和整只手臂。
李小中皮肤敏感，不愿被脏手碰，连有线头的衣服都会反穿，怕被扎到不舒服。
为此她还让人写了纸条贴在床头，尽管请的保姆其实不识字。
然后就是爱干净。照顾过李小中的保姆说，李小中是她照顾过的最爱干净的病人，她甚至连一点病人容易产生的口气都没有。
每天早上，保姆要花近一个小时帮李小中刷舌根，清理喉咙里的粘液，洗澡时连耳廓里也要用棉签擦干净。
每次靠近李小中时，还要戴上口罩。
最后还有距离。
李小中十分在意她和保姆之间的距离，通常在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间，再移动到客厅的一个角落后，她就不想再看到保姆了。
这是李小中专门留给自己的地方，闲置的暖炉放在地上用作脚踏，电脑支架上搭着口水巾，两小片木块垫在轮椅后防滑。
因为装了眼控仪，李小中可以通过眼神聚焦字母完成打字，并且再控制电脑朗读出来。
不过这个功能她很少用，大部分时间，她习惯每天一个人静静地聊天、购物、刷视频。
只有一次，李小中让保姆去卧室收拾床铺，保姆听到一半就进卧室了。
然后李小中脸色严肃起来，“嘟、嘟、嘟”盯着屏幕开始打字。
不一会儿，电脑响起机器的朗读：“我话还没说完你就走了，我说你也说，能听得清吗？”，连续播放了两遍。
保姆站在轮椅背后没吭气。
不一会儿，电脑又说：“不回答我。”
强势的背后其实是一种尊严的决绝，她不愿承认自己是残疾人，也不会让自己成为残疾人。
在李小中的设想里，她会把结束生命的主动权掌握在自己手里。
有这个想法不奇怪，自己的公公就因为不想忍受胃癌的疼痛选择上吊。
但因为被人救了下来，反而最终活活痛死了。
所以李小中打算“到最后一刻前，我自己先自杀。”
早在确诊四个月后，她就花500块托人从网上买了5盒安眠药，后来又买了100片神经安定类药物。
为此李小中还经常偷偷练习，一来是确认药效，二来是观察自己还能不能拧动瓶盖，能不能吞下药物。
但练着练着李小中的病情就加重了，原本她还能自己吃饭，一觉醒来后手已经失去力气了。
李小中很后悔，“我太笨了，早知道直接吃了”。
计划失败后，李小中因自己失去自杀能力而陷入了深深的痛苦。
她给闺蜜发去消息，“我现在是死也死不了，活也活不下去”。
闺蜜心痛地安慰她，“好死不如赖活着”。
李小中不想赖活着，她又动起了心思，决定找别人帮自己结束生命。
没想到，自杀也不是想象中那么容易。
2020年6月，李小中买了两罐煤气，由女婿搬到卧室，并栓上了绳子，说要练练手劲。
后来，她拉倒了煤气罐，可是却没有成功，她的手掌已经肌肉萎缩到转不动开关。
又网购了细铁丝，让保姆绑在各处，打算绞死自己，但最终没成功。
意识到失去自杀能力后，她开始在网络上找熟人协助自杀。
最终，李小中以2万的价格找到了闺蜜的河北籍男友，姑且叫他河北。
2020年7月11日河北来到李小中家里，拧开了煤气，然后下楼。
李小中把钱转了过去，却发现河北没把门关严。
她给河北打电话，河北没有回来。门缝，是他故意留的。
李小中这次没有死成，她眼睁睁看着窗外的黎明出现，直到保姆回来，将她抱出房间。
后来，她要回了雇凶费19800元，但又给了河北一次机会。
这次二人协商用有毒药粉，李小中直接开价5万。
河北在微信上回复让她放心。
2020年10月19日，河北给李小中喂下拌有“药物”的米糊。
随后，李小中删除了微信里的聊天记录，她不想留下河北犯案证据。
但河北却直接抢走了她的手机，随即离去。
李小中当时已断定：药是假的。
意识到被骗，李小中只好让女儿帮忙报警。
不到一周，河北被警方抓获，据裁判文书网的判决书，他喂下的“药物”实为薯片粉末。
李小中第2次雇凶自杀后，原本在外从事货运的丈夫便一直待在家中，不敢再外出工作。
其实，李小中不是不想活下去。
她称想不想活，得看家庭条件，要不有钱，要不有人。
对李小中而言，账户余额是个时不时就会闯入脑海的“倒计时”，保姆的开销，都是李小中支付。
目前谌石军同样手头紧张，家里的水电煤气、吃饭开销也由她承担。
李小中得天天盯着，计算还能给保姆付多久工资，每次付完，她都怕钱没了，人还在。
但就目前的条件来看，结果是一样的。
用人照顾，是“慢刀子割”，用钱照顾，打营养、上呼吸机，割得更慢。
等死的过程中，李小中的精神状态也出现了反复，她希望与外界接触，尽量表现地健康，否则担心保姆小看她。
比如有次保姆让她多吃点肉，随口说句“自己老了，吃了没用”，李小中一下觉得是在挖苦她。
但又不愿见人，怕被人轻看，怕打扰别人。
经常表达想死的愿望，但只要群里有新药、器械的信息，她又是抗冻群里发言最踊跃的成员之一。
“如果有钱，谁不想活着呢？”
“如果只能被动等待窒息来临前，想以一种尊严、体面的方式活着”。
归根结底，李小中打出了这样一行字。
事实上，大多数绝症患者都是这样的想法。
例如之前西安9位尿毒症患者集体要求安乐死。
还有2012年的“姐姐帮助高位截瘫弟弟自杀被刑拘”案件。
2013年“60岁男子高位截瘫卧床三年，发帖求自杀方法”。
2014年报道出的“女子高位截瘫3次试图自杀，消防官兵照顾其31年”。
以及2015年轰动全国的“截瘫公安雇凶杀自己”。
据报道，高位截瘫的前公安干警祝江（化名）与杀手完成交易：
杀手帮助祝江完成自杀，作为回报，祝江付给他自己的7万元存款。
彼时一位高度截瘫者留言说：
“刀、剪子拿不动，也没人给我们。上吊又没机会，摸电门够不到。想绝食，但是家人又在你身边，你忍心看他们流泪吗？更多的时候，只能是深深地隐瞒个人情感。”
定然是生得艰难，才会宁可花钱，也要寻死。
今年2月刊登在《人口学刊》的《中国公众对安乐死的态度及其影响因素分析》也进行了近年来针对此话题范围最广的一次问卷调查。
如图所示，多数人赞同安乐死的意义，认为这是“个人选择的权利”。
相对于病痛的折磨、放弃治疗后的痛苦、以及服毒、跳楼等自杀方式，安乐死算是能够让人挣脱俗事，挣脱身体，挣脱生活的困境，“有尊严地离开”。
但从传统观念来看，对于“死”的态度一直以来相对保守，“好死不如赖活着”。
而同意患者实行安乐死的家属也会在之后的日子里受到来自外界和内心的双重压力。
所以在没有定论之前，大部分人仍然和李小中一样，一边用尽全力活着，一边期待着安乐死合法的消息。
其实说起来，活着从来不是难事，难的是生命“只剩下”活着。
对于大多数人来说，与继续活下去相比，现在就濒临死亡是一个很大的伤害。
但对于一个吃喝拉撒都需要接受别人的“摆弄”的人来说，最大利益是现在死去，而不是忍受被拖延的、嫌弃的、浪费人民币的临终过程。
这是很难解决的一个问题，却是值得思考的现实。
如果任何社会的进步都在等待一种完美的环境条件，那么任何改变都不可能发生的。
如果我们认为大方向是对的，是更尊重和保护个人的自由选择，那么剩下的就是技术问题，在实践中摸索，摸石头过河。
比如健全的社会医疗保障、专业的医疗陪护和家庭护理条件的改善。
以及一些特效药的研发和安乐死合法化的讨论。
目前，针对渐冻症的药物主要是两种——利鲁唑和依达拉奉，但药物只能延缓病情，研究表明利鲁唑大概能延缓3个月的病程。
利鲁唑已被纳入了医保，住院期间用药能报销95%，但尚未纳入慢病门诊报销，出院后的病人每月药费大约为3800元左右。
而基于对我国医保大数据预测，患病率约为2.97/10,0000，中国渐冻症患病人群约为4~5万人。
很多家庭还难以承担，他们大多只能默默地和罕见病做抗争，然后等待另一种方式，合法又体面的离开。
所以，让未来变得更好的第一步或许就是尝试去了解他们的真实处境。
让这个罕见病被更多人看到，让患者的真实想法能被听到。
这是我们投以目光便可以做到的，是我们伸出援手就可以给出安慰的。
也希望每一位患者在最后一刻前都能好好生活。
无论是选择生命的长度，还是选择生命的质量，都要保持一份希望。
因为，生命只有一次。
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