“右手握拳,右腿强直。”这是我儿子平日里正常的样子,但他癫痫病一旦发作,就会不由自主地全身痉挛,发病期间伴有惊声尖叫,严重时每天发作高达上百次,家人常常被他发病的样子吓哭。
儿子每次癫痫病发作之后,都好似用尽了力气一样,全身都是汗,整个过程让人揪心。儿子因为身患疾病导致他发育迟缓,现在快两岁了仍然不会说话,就连坐着和走路也无法完成,儿子的病情让原本幸福的家庭现在苦不堪言。
我叫甘燕红,今年34岁,家住福建省厦门市同安县,我和老公许少宾都是农村出生。农村人有农村人的生活方式,我们婚后的日子过得比上不足比下有余,幸福而简单,特别是小儿子许子晨的到来,更是给我们带来了很多的快乐。正当我们开足马力构想未来的时候,悲剧突然拉开序幕,不曾想我们的幸福那么脆弱,一击就碎。
2020年5月份,我们发现已经满八个月大的儿子,发育严重落后于同龄儿童,甚至连翻身都做不到,我觉得不对劲。于是我带儿子前往医院检查,检查发现儿子患有“癫痫”,医生建议我儿子马上做康复治疗,否则会影响孩子的智力及其身体状况。经过几个月的治疗之后,儿子康复得不错,当时我还感到挺开心的,以为儿子就没事了,可是我高兴得太早了。
康复治疗结束不久的一天,儿子突然出现剧烈抽搐,右手紧握成拳头,口中发出尖叫声,毫无准备的我顿时被吓得手足无措。正当我抱着他准备冲向医院的时候,儿子缓了过来,但没过多久,又一次发作,我从没见过这种情况,赶忙赶往医院。经过一系列检查,医生建议前往北京大医院治疗。
儿子开始在北京某医院接受“激素冲击疗法”治疗,可是两个疗程之后病情不见好转,我有点泄气了。入院时医生说,正常情况下接受两个疗程的治疗病情就能改善,医生建议再试一个疗程,如果还是不行再想别的办法。
就这样,儿子接受了总共21天,三个疗程的治疗,终于降低了每天的发病次数,但是并没有能完全控制病情。出院回家以后,儿子继续服用药物,孩子的肌张力、精神状态也都向着好的方向发展。
孩子的康复治疗我们从没有敢停歇,虽然不知道孩子最终能够恢复到什么程度,但是我们都想尽最大的努力给他更好的治疗,起码让儿子能够站起来会说话。在厦门的一家医院,儿子又开始了新一轮的治疗。
医生准备给儿子的脑部植入电极用于寻找病灶,然后进行病灶切除,切除病根就意味着儿子有彻底治愈的希望。由于手术难度很大,费用也相当高,儿子之前的治疗已经借了不少钱,家中变得一贫如洗。可如今儿子有机会获得新生,我实在不想放弃。
我翻遍了手机里的联系人开始借钱,但收到的回复大多在我的预料之中,借不到钱我也能理解,都借人家几遍了。我每天愁得吃不下睡不着,眼看儿子马上就两周岁了,同龄孩子都开始跑跑跳跳、咿呀学语,而我的孩子还只会翻身,不会坐不会爬,更别说走路了。我最害怕的是错过他的最佳治疗期,医生说,现在是孩子的最佳治疗期,如果错过,以后就算是可以手术也会留下不可预知的后遗症。
看着柔软的如同初生婴儿般的儿子,我心急如焚。“这个病不能拖,越早干预治疗效果就会越好。”医生的话让我一刻也不敢停歇,我硬着头皮筹够儿子的手术费用。“手术很成功,孩子的病情会逐步得到好转,但接下来的康复治疗仍然不能间断,你们准备好足够的治疗费。”能听得出来医生的话语中充满担忧,他知道我们家的境遇。儿子的前期治疗已经让我们负债累累,后续治疗还有多难,我们也能想象得到。如今,连基本生活都快维持不下去的我们,倍感无力。
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