“救救我两个可爱的双胞胎儿子，他们才1岁，都患上了可怕的罕见病。”我叫雷佳丽，今年34岁，我生活在河南巩义市杜甫街的一个普通农村家庭。我和丈夫马晓锋结婚后有一个女儿，2019年我又怀孕了，医生说孩子是同卵双生的双胞胎，我和丈夫特别开心，可万万没想到，生下孩子一年后幸福变成了痛苦。
2020年1月，我的双胞胎儿子出生了，他们虎头虎脑十分可爱，长得也很像。我每天忙忙碌碌在家带孩子，老公也更加努力工作，他说要努力挣钱养育三个孩子，可灾难却悄无声息地降临了。2020年11月底，大宝宁远突然右腿不停抽搐，软弱无力、无法站立。当时把我吓坏了，我赶紧带着孩子来到郑州市儿童医院，经检查确诊孩子为嗜酸性肉芽肿，医生怀疑大宝得了朗格汉斯细胞组织细胞增生症。图为生病前的双胞胎小兄弟马宁远、马宁灿。
医生说大宝的右腿骨已经被病灶侵蚀得非常脆弱，导致右腿骨折，大宝的右侧肋骨也出现了病灶。由于孩子病情严重，急需手术治疗，未满一岁的大宝进了手术室。医生把大宝腿部和肋骨部位的病灶刮掉再植骨，用钢板固定，一年后还要再次手术把钢板拆除。图为马晓锋和大宝。
2021年的1月17日，大宝的病确诊了。医生告诉我们孩子患上的是一种罕见病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症，这种病十分凶险，朗格汉斯细胞会无限增生，孩子会出现骨损伤、器官损伤等多种并发症，需要长期化疗和服用药物来控制病情。
因为两个孩子是同卵双生，基因基本相同，我和丈夫很担心二宝也会患病。2月21日，我们夫妻俩忐忑不安地一起带着二宝来到医院检查，很不幸二宝也确诊患上了朗格汉斯细胞组织细胞增生症。当时我和丈夫痛苦万分，我们俩抱头痛哭，不愿相信这个残酷的事实。图为两个孩子的诊断证明。
两个可爱的孩子一同患上可怕的罕见病，未来他们的身体还不知道会发生什么情况，每每想到这些，我日夜失眠，哭干了眼泪，我不敢相信也不愿接受两个孩子患病的事实。他们才刚满1岁就要承受化疗和手术的痛苦，我看在眼里疼在心里，我多想替他们承受这一切。
我的丈夫是下岗职工，没有固定收入，平时靠打零工来维持一家五口的生活。公公婆婆前些年患肺癌去世，当时为了给老人看病已经花光了家里的所有积蓄，还欠下了很多外债，这次孩子生病家里实在是无力再承担了。为了给孩子看病家里已经花去了10多万，这些钱基本上都是借来的，大宝因为右腿骨损，做完手术后需要每天戴上肢具进行康复治疗。
现在两个孩子每个月都要到医院进行化疗，花费高达两万元，后期他们还要进行漫长的治疗过程。高昂的治疗费像一座大山横在孩子们的求医路上，可看着两个可爱孩子，我和丈夫不忍心放弃，不管再苦再难，我们夫妻俩都要想办法救孩子，让他们活下去。（编辑/苏瑞）
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